Fibrose pulmonaire idiopathique

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Patients Appareil respiratoire

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:                          

En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hôpital en Algérie. 

 En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille  pour réaliser ces examens,  car nous n'avons pas de couverture sociale ni aucune autre aide),

 Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement  pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???

Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour  acheter les  médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela

c'est un appel au secours d'une fille désespérée amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai envi de faire encore du chemin avec mon papa .

Début de la discussion - 16/08/2018

Fibrose pulmonaire idiopathique


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C est toujours une question d'argent. J'ai c

ette maladie décelée à mes 60ans avant ils pensaient que c'était la BPCO. Je vis en Suisse et je n'ai pas de traitement spécifiques ils disent qu'ils ne peuvent rien faire et ne font rien, je pense que c'est dû à mes revenus modestes alors pas de sous pas de soins, voilà la morale dans les maladies.

Fibrose pulmonaire idiopathique


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Bonjour a vous,

Comment déceler cette maladie ?

Merci d'avance 

Fibrose pulmonaire idiopathique


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@soussou_sanou @soussou_sanou @suisseair

Bonjour,

Je ne sais pas si votre papa est toujours en vie. Si vous me répondez je pourrai vous donner quelques conseils.

Fibrose pulmonaire idiopathique


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Bonjour @Paulemile je vous remercie pour votre message, oui mon père est en vie, il a pu faire une greffe de poumon en France, c’est ce qui a sauvé sa vie! Merci encore. @suisseair comment allez vous?

Fibrose pulmonaire idiopathique


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@soussou_sanou Bonjour, je suis ravi que votre papa soit encore en vie, une greffe de poumons est malheureusement le seul traitement qui guérisse actuellement. Pour ma part je ne suis pas éligible pour une greffe (j'ai 75 ans !) - On m'a prescrit Exbriet que je n'ai pas encore commencé, j'hésite au vu des effets secondaires désastreux. Autrement pour l'instant ça ne va pas trop mal. Un grand bonjour à votre papa et à vous mes amitiés.

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