Fibrose pulmonaire idiopathique

C est toujours une question d'argent. J'ai c

ette maladie décelée à mes 60ans avant ils pensaient que c'était la BPCO. Je vis en Suisse et je n'ai pas de traitement spécifiques ils disent qu'ils ne peuvent rien faire et ne font rien, je pense que c'est dû à mes revenus modestes alors pas de sous pas de soins, voilà la morale dans les maladies.

Bonjour a vous,

Comment déceler cette maladie ?

Merci d'avance 

@soussou_sanou @soussou_sanou @suisseair

Bonjour,

Je ne sais pas si votre papa est toujours en vie. Si vous me répondez je pourrai vous donner quelques conseils.

Bonjour @Paulemile je vous remercie pour votre message, oui mon père est en vie, il a pu faire une greffe de poumon en France, c’est ce qui a sauvé sa vie! Merci encore. @suisseair comment allez vous?

@soussou_sanou Bonjour, je suis ravi que votre papa soit encore en vie, une greffe de poumons est malheureusement le seul traitement qui guérisse actuellement. Pour ma part je ne suis pas éligible pour une greffe (j'ai 75 ans !) - On m'a prescrit Exbriet que je n'ai pas encore commencé, j'hésite au vu des effets secondaires désastreux. Autrement pour l'instant ça ne va pas trop mal. Un grand bonjour à votre papa et à vous mes amitiés.

Pour Harbil

Ofev lorsque c’est supporté à un bon effet et retarde beaucoup l’aggravation de la maladie. Il a des effets indésirables mais traités par des anti diarrhéiques avec succès en général. La toux est courante dans cette maladie.
La médiane de vie est bien allongée avec ofev - Il fait garder confiance et espoir, la recherche avance avec des nouvelles molécules en phase 3 de test très prometteuse.

portez-vous bien

Paul Emile

Vous devriez prendre contact avec la France et consulter le service spécialisé de l’hôpital Bichât à Paris. Ils trouveront une solution.
portez vous bien

paulemile

Bonsoir Paulemile et Harbil,

j’espere que vous allez tous les deux bien, Paulemile j’espère que votre santé va mieux, et Harbil bon courage pour votre époux.

Mon papa avait pris avant la greffe OFEV et ESBRIET, c’est vrai que les effets secondaires sont horribles mais ça lui a permis de tenir jusqu’à la greffe de poumons. Effectivement la toux a toujours été présente aussi, il toussait énormément!

faites moi savoir comment je pourrai vous aider, aujourd’hui mon papa va bien, il a beaucoup de suivis à l’hôpital mais on est très très très reconnaissant qu’il se porte mieux aujourd’hui.

Bon courage et n’hésitez pas a m’écrire.

merci.