Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !

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Patients Appareil respiratoire

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Sujet de la discussion



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Bonjour, Je suis Stella je suis maman de 6 enfants et ai 49 ans .

Je présente des symptômes de plus en plus invalidants et les médecins que j'ai pu voir ne sont perdus .

Plusieurs fois dans la journée je n'arrive pas à inspirer comme si mes muscles respiratoires étaient paralysés . Je dois fournir des efforts intenses et me concentrer durant de nombreuses minutes pour respirer. En plus de cela j'ai très mal au ventre au même moment et celui ci gonfle comme une femme enceinte à terme et ma sphère orl s'épaissit ,quelque fois au point que la respiration nasale est impossible.

Je mets un temps fou à me remettre quand la "crise " s'arrête ce qui n'arrange pas mon quotidien déjà compliqué avec une intense fatigue, des vertiges et autres ....

Cela peut durer jusqu'à 3 ou 4 heures , pour autant si ça m'arrive avant de me coucher j'arrive à m'endormir et ca ne me reveille pas .

Ma saturation diurne est normale en revanche quand je suis couchée elle tourne entre 88 et 92 sans que je n'ai de difficultés respiratoires, peak flow normal , ce n'est pas une dyspnée respiratoires au sens propre du terme.

Je suis asthmatique allergique depuis toute petite, au départ les médecins disaient que c'était de l'asthme mais avec le temps, l inefficacité des bronchodilatateurs , corticoides inhalés et les EFR non diminués , l'asthme a été mis de côté.

Pour une autre pathologie j ai de l'O2 , celle ci fait effectivement remonter ma saturation à 96/97 mais n'arrête pas mes difficultés à inspirer .

Je suis perdue, les médecins m'abandonnent ... avec des diagnostics plus fous l'un que l'autre :

Surpoids (je pèse 68kg pour 1.60) effectivement j ai pris sans raison 10 kg en 1 an

Constipation et Diarrhée,effectivement j'alterne les 2 depuis de nombreuses années

Manque d exercices (je fais entre 30 et 45 min de vélo d appartement par jour)

Et la plus belle quand j'ai eu le malheur de dire que c'est mes muscles respiratoires qui veulent plus fonctionner le "c'est dans votre tête madame.

Je ne suis pas folle mais à ce rythme je vais le devenir car ces épisodes s'ils étaient rare 2 à 3 fois par mois se sont réellement aggravés depuis janvier ou j'ai contracté le covid, relation de cause à effet ???

Il est évident que j'ai suivi tous les traitements proposés jusqu'aux lavements , au nettoyage orl ... sans effet. Et maintenant les médecins sèchent et me lachent à mon désespoir et mes sensations d'étouffements .

Je vous remercie pour votre patience à la lecture de mon pavé et espère que ces symptômes vous parleront afin d'avoir un début de piste pour respirer enfin .

Merci à vous, bonne continuation à vous et surtout bon courage aux personnes souffrantes .

Début de la discussion - 27/04/2022

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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@ETOILE67 Vous ai lue.

La dysfonction respiratoire pourrait être liée au Covid et certains malades le sont très longtemps. Mais j'ai cru comprendre que votre état est antérieur à votre contamination au Covid.

Vous dites avoir un traitement par Oxygène pour un autre problème. Le corps est un tout où tout est plus ou moins lié, il vous faudrait un médecin qui supervise tous les résultats, tous les problèmes, tous les traitements, sinon, ça ne veut rien dire. C'est un peu le problème aujourd'hui où chacun se limite à sa spécialité, et parfois donne des traitements qui ont mauvaises incidences sur d'autres organes avec d'autres traitements. Le départ des bons vieux médecins de famille nous emmène parfois dans des aberrations incroyables!

Une maladie génétique ? Une maladie rare ? Orphanet pourrait vous aider dans votre recherche de diagnostic en associant toutes les dysfonctions. Aussi la consultation d'un généticien ? D'ailleurs avez vous commencé par une consultation en CHU (pas n'importe quel hôpital, CHUniversitaire) d'un bon interniste. (Pas un interne, un interniste), ça vous donnerait déjà un bilan, un état clair par quelqu'un de compétent qui vous prendrait en charge ou vous orienterait si besoin.

Selon les traitements qui sont les vôtres, c'est aussi peut être une désaturation liée à un médicament, ça se voit parfois avec les bêta bloquants, les antagonistes du calcium, des médicaments donnés dans le traitement de l'hypertension et des troubles du rythme cardiaque.

Apnées du sommeil avez vous fait un test chez un ORL ou un pneumo ?

Cherchez, frappez aux bonnes portes et vous devriez trouver. Prenez bien soin de vous et donnez nous de vos nouvelles.

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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@beffay merci pour votre retour , ça fait du bien d'être écouté.

Je cumule plusieurs pathologies et effectivement les médecins s'occupent chacun de leur spécialité, une prise en charge pluridisciplinaire serait appropriée mais personne ne fait ça.

Depuis toute jeune je suis asthmatique allergique, je vis avec et suis très vigilante avec les allergènes.(suivi Pneumo) Un traitement de fond depuis plus de 40 ans qui m'a provoqué une insuffisance surrénaliène secondaire (suivi endocrino) .

En 2017 après des années d'errance médicale,des souci gastro intestinaux, multiples carences ,des douleurs atroces non soulagé par les antidouleurs de palier 1, 2 et 3, j'ai été diagnostiqué porteuse du syndrome d'Ehlers Danlos de forme hypermobile (confirmé en génétique) doublé d'un sama, syndrome d'activation mastocytaire (suivi au centre de référence à Necker ) . Malheureusement c'est le décès par rupture d'anévrisme prématuré de ma cadette à 33 ans qui a "aidé" aux diagnostics car elle présentait les mêmes symptômes que moi . Le traitement repose essentiellement sur de l'O2 concernant les douleurs (c'est impressionnant comme c'est efficace) de la kiné minimum 2 fois par semaine et les antihistaminiques à haute dose (tous les antihistaminiques prescrits pour un sama voient leur dose multipliée par 4 )qui je dois reconnaître ne sont pas efficaces .

Au delà de ça je fais de l'hypertension qui a été longue à stabiliser mais depuis l augmentation du lercan (10 mg 2 fois par jour + bisocel 1.25 1/jour) elle est revenue à la normale.

Donc effectivement avec toutes ces pathologies c'est complexe, en revanche depuis "l'aggravation de mon état " je ne peux m'empêcher de penser qu'il doit y avoir une relation entre tout ça, pourtant les spécialistes qui me suivent ne voient pas , le centre antidouleurs non plus .

Cela devient réellement difficile à vivre sans compter la composante anxiogène qui se rajoute .Votre piste de consulter un interniste est judicieuse, je n'y ai pas pensé. Je vais voir ça avec mon médecin traitant qui essaye de faire au mieux pour moi . Ofranet et Google sont mes amis c'est ainsi que j ai trouvé ce forum . Si ça ne me soigne pas ça rassure car hormis ma famille qui constate chaque jour mon état, il n y a que mon médecin traitant qui me prend au sérieux et qui me dit que l'angoisse qui s'installe est une conséquence de mon état, non pas une cause !

Non je ne suis pas folle , non je ne suis pas hypocondriaque ! Car un temps au fil des mois de douleurs incomprises j'ai cru perdre la tête en écoutant ces médecins qui mettaient tout mes maux sur le compte du psy . Ils ont même réussi à m' y faire croire et me faire accepter antidépresseurs et psychothérapie sur près de 5 longues années.

Encore une fois merci pour votre message, je vous souhaite une belle journée.

Stella

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !

• Animatrice de communauté
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Bonjour @ETOILE67,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec une maladie respiratoire.

Merci @beffay de votre retour et de vos conseils.

Claudia de l'équipe Carenity

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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@ETOILE67 @Claudia.L

Ne vous laissez pas insulter par les médecins qui préfèrent vous voir folle que voir leur incompétence.

Je ne dois pas avoir le caractère aussi bien fait que le votre!!!! Finir par prendre des antidépresseurs parce que quelqu'un les prescrit, où va t on ?

Je n'ai pas vos problèmes...ça ne vous rassurera pas, mais sourires...j'en ai d'autres!!! Et avec le Lercan ma tension était devenue parfaite (+ bêta bloquant ) et ma désaturation nocturne méritait l'oxygène, je l'ai refusé avant de savoir pourquoi. Après 5 ans de Lercan... oh merveille, remplacement du Lercan par une autre sorte d'hypotenseur et ouf! Et le jour où mon rythme a obligé à baisser le bêta bloquant, 2ème ouf....la vie, la normalité ...j'en avais tout de même été gavée à forte dose pendant 30 ans!!!

Votre généraliste vous orientera vers un interniste en CHU, mais déjà voyez avec le cardio. Et s'il faut attendre 6 mois pour le RV envoyez lui un message privé lui conseillant de se faire chirurgien esthétique, pas cardio....vous verrez, ça marche!!!

Nous entrons dans un monde de l'orgueil et du "j'menfoutisme", mais rien ne nous oblige d'accepter.

Courage et bonnes nouvelles, bientôt.

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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Bonjour Beffay ,

Mille mercis pour votre message qui pour moi est une réelle bouteille d'oxygène.

Ce matin je me suis rendue comme prévu chez mon médecin traitant qui n'a pu me dire "je suis embêtée pour vous je ne sais pas " .

Je lui ai montré les photos prises de ma sat couchée, elle m'a paru très surprise et convient qu'aux vues des symptômes ce n'est pas purement respiratoires. Je lui ai suggérée la médecine du sommeil, elle a trouvé que c'était une piste . Par ailleurs elle m'a prescrit des décontracturants au cas où ce serait musculaire, je doute malgré les douleurs thoraciques qui sont je pense plutôt liées aux efforts effectués pour respirer durant de longues heures .

A mon retour à mon domicile j'ai eu de la chance si je puis dire . Mon prestataire O2 devait passer pour le contrôle annuel , juste avant son passage j'ai appelé le centre du sommeil pour un rdv et en expliquant mon "problème " la secrétaire a de suite programmé un rdv avec le spécialiste demain à 14h malgré son surbooking . Comme je dis ,j'ai vraiment eu de la chance .

Et quand une journée pareille commence, elle ne peut que continuer... le prestataire O2 travaille avec le spécialiste du sommeil et dès qu'il a su m'a de suite proposée de m'équiper d'une montre saturomètre pour que le spécialiste puisse avoir de quoi avancer dès demain.

Je suis contente réellement pourvu que ça continue ainsi et qu'une solution soit trouvée. On va dire que c'est sur la bonne voie .

Merci encore pour votre compassion qui fait acte de soutien , je me sens moins seule .

A très bientôt pour des nouvelles, belle fin de journée à vous .

Stella

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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@ETOILE67 J'enrage, ma page s'est effacée!

Je suis contente pour vous, vous êtes jeune, il vous faut pouvoir profiter sereinement de ces belles années. Il me semble que des chemins s'ouvrent, des solutions vont se dessiner et ouf, enfin, vous aurez "la raison", "la solution".

Ne vous laissez pas endormir par tout ce qui est une façon de ne rien faire, les pilules pour voir la vie en rose, c'est assez honteux! Gardez le cap, soyez combative, c'est votre corps, votre santé ça mérite de ne pas lâcher.

A bientôt des nouvelles...après la pluie, vient toujours le beau temps....sourires.

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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Bonjour @beffay ,

Voilà des petites nouvelles qui font avancer mon dossier 😉.

L'oxymetrie nocturne a été effectue et a effectivement confirmé la dessaturation. Moi qui avait vu 88 % j'étais loin de la réalité en effet je descends jusqu'à 75 % .

Comme convenu je me suis rendue chez le spécialiste du sommeil qui aux vues des résultats à pris très au sérieux mon "problème" ouf . Une polysomnographie est prévue et capnographie sur 2 nuits .

Il veut les résultats rapidement et au plus tard le 16 mai .

J'espère en savoir très vite plus et surtout que l'on me propose une solution.

Voilà pour les petites nouvelles.

Je me rends compte que je ne parle que de moi ... quelle impolitesse ! J'espere que vous accepterez mes excuses . Comment allez vous entre 2 soutien sur ce forum ?

Bien à vous ,

Stella

Désaturation positionnelle et dyspnées inspiratoires, je ne sais plus quoi faire !


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@ETOILE67 Youpi, vous êtes sur la bonne route. Avec si peu d'oxygène la nuit, vous devez être bien fatiguée en journée, votre jeunesse vous sauve!

Apportez bien toutes les données à chacun des spécialistes, les surrénales au ralenti, l'hypertension et son TTT etc...c'est grâce à la vision générale que le souci sera cerné. Vraiment n'oubliez mon expérience vécue avec le Lercan...et si ce n'était que ça?

Même si on vous proposait une hospitalisation de semaine pour un check-up dans un CHU, adhérez, il vous faut réponse et solution.

Merci, vous êtes gentille. C'est normal que nous parlions de vous, vous en avez besoin en ce moment....J'ai la chance d'avoir toutes mes "petites manettes" qui n'ont pas l'air trop mal réglées en ce moment, Merci.

A tout bientôt vos petites bonnes nouvelles.

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