Acouphènes permanents à 22 ans : témoignages, anxiété et espoir

Bonjour à tous,

J'ai 22 ans, j'ai des acouphènes depuis 2 ans. Tout d'abord, ils sont sûrement survenus à cause de mon taux de stress et d'un évènement traumatisant en plus d'un environnement bruyant mais avec le temps ils auraient pu disparaître, ils étaient aux deux oreilles de manière équivalente. Puis j'ai crié de rage et de détresse, mauvaise idée et pas de chance, j'étais dans une configuration spatiale qui a fait que mon cri est allé dans mon oreille gauche et a endommagé mon audition. C'est donc, d'une part ridicule, et triste pour moi. Depuis j'ai un acouphène sifflant à gauche, quand à droite j'entends bien. J'ai 22 ans et j'en ai parlé une fois à ma soeur (quand j'avais les acouphènes de stress), elle a pleuré le fait que je sois jeune et aie des acouphènes.

Tout ça est bien malheureux, de mon point de vue, je suis heureuse de pouvoir toujours entendre. A certains moments, c'est comme si je baissais ma garde mentale pour tout bruit qui pourrait venir endommager davantage mon audition à gauche et je parviens à entendre des sons doux qui me font un bien fou psychologiquement. Je parviens à baisser cette garde quand je suis dans un parc avec le bruissement des feuilles bougées par le vent. J'en pleurerais.

C'est assez incompris à mon âge, car quand on va en boîte de nuit, on revient avec des acouphènes puis ils partent, donc quand j'en parle il s'agit de ça pour les gens. Sauf que les miens sont permanents. Et étant donné que c'est un sujet sensible pour moi et que je ne veux pas me battre pour être comprise et qu'on ait de l'empathie, sans de la pitié, pour moi, je laisse passer.

Je trouve que ce qui est important dans l'audition, c'est qu'un son puisse toujours nous émouvoir, ou nous faire peur. Après s'il y a un sifflement par dessus, tant que je ressens tout ce que la musique peut me faire ressentir, je dirais que ça me va.

Je ne suis jamais allée à un ORL parce que les délais pour un rendez-vous sont extrêmement (excessivement) longs. Je me sens délaissée par le milieu médical mais ça ne fait pas réduire l'attente. J'ai décidé qu'en janvier je vaincrais l'anxiété et j'appellerai pour obtenir un rendez-vous qui ne viendra qu'en juin.

J'ai lu que le stimulation bimodale (un traitement expérimental) a de très bons résultats (permettant de reconfigurer le cerveau pour qu'il cesse de produire l'acouphène), cependant il coûte 2000 à 3000 euros, seulement le premier rendez-vous est remboursé par la sécurité sociale mais le traitement en lui-même non, il peut potentiellement être pris en charge par sa mutuelle.

D'après vos témoignages, les ORLs renvoient leurs patients avec des acouphènes, sans traitement. Je suis une femme et "jeune", il se peut que je n'ai pas une aura inspirant un respect qui pousse le médecin ORL que je verrai à se montrer enclin à me suivre et me fournir des alternatives à juste un "ça passera" déguisé. Mais j'insisterai, je me montrerai souffrante, attendant plus d'eux qu'ils n'attendent d'eux-même pour qu'ils m'aident.

Ce n'est pas un paysage très positif mais j'ai beaucoup d'espoir, et pour moi, et pour nous. C'est un handicap et ceux-ci offrent toujours des habilités toutes particulières. Un regard sur le monde.