SOMATULINE (LANREOTIDE ACETATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour je suis le traitement depuis 1 an SOMATULINE LP 90 tous les 28 jours, avec le temps on tolère complétement les piqures. de temps en temps diarrhée qui survient n'importe quand dans les 28 jours qui est liée au traitement (couleur très spécifique). Par contre je voulais vos retours sur les effets secondaires à long terme...Personnellement on ne me surveille pas la vésicule biliaire, dois je le demander et la faire vérifier? avez des problèmes d'alopécie? mes cheveux ont beaucoup de mal à pousser mais je ne sais pas si c'est lié à ce traitement ou bien les vaccins COVID...avez vous pris du poids? Merci beaucoup pour vos retours

Bjr, les 3 jours qui suivent l' injection ( 1 ttes les 4 semaines) sont torrides ( gastro x 5), puis fatigue et douleurs articulaires+++. Efficacité à consolider

Injection de Somatuline LP 120 tous les 28 jours. Les 3,4 jours qui suivent l'injection sont assez compliqués au niveau des douleurs abdominales et de la fatigue engendrée et ensuite c'est mieux.

Au fil des injections la tolérance s'améliore. 

J'espère que les résultats seront à la hauteur.

Patrick

J ai été sous somatuline 120 tous les 28 jours pendant un an et j ai moi aussi été après chaque injection pas bien douleurs abdominales, fatigue et douleurs articulaires mon traitement a été arreté car il n a pas empéché la progression de métas au foie. 

CC,

astuce pour ma part: sortir l'injection 1h avant et injecter très lentement,

moins de fibres avant

Somatuline 120 deupuis avril et pour durée illimitée, douleurs abdominale ,fatigué et douleurs musculaire .mais pas d opération possible pour mon adenome hypophysaire.pas toujours facile à supporter

Bonjour 

pas de gros soucis à l’injection ; un peu de fatigue pendant 2 ou 3 jours puis ensuite tout va bien.

les résultats sont probants : réduction légère des tumeurs localisées dans le foie et pas plus de métastases osseuses donc pour l’instant ça marche

bon courage à tous

ps : mon cas c’est une tne primitive dans l’intestin opérée en 2013 mais ayant métastasé au foie ; 1 an de somatostatine sans arrêter la croissance lente des tumeurs ; traitement lutétium en 2015 ayant freiné la croissance des tumeurs pendant 4 ans mais reprise en 2019 ( croissance continue et métastases osseuses). Depuis juillet 2019 somatuline avec les résultats cités ci dessus

Bonjour, sous somatuline 120 tous les mois, mes 3 tumeurs carcinoïdes sont endormies. Cela fait 2 ans que je suis sous traitement.

Les chimioembolisations trop difficiles à supporter pour moi. J ai 68 ans.

Adapter son alimentation en même temps que l' injection, Prendre en même temps un traitement pour les douleurs liées aux diarrhées .

J'ai eu ma première injection de somatuline 120 vendredi ,je ressens de la fatigue ,des baisses de tension,des troubles de concentration.

J'ai une injection de somatuline 120mg les 28 jours, Je suis a ma 3ème injection depuis le mois d'août avec entre temps ablation de la tumeur au niveau du caecum en octobre. Les injections me donnent beaucoup de fatigue par moment je me sens vidée d'énergie puis ça repart. J'ai aussi des nausées et à la 3ème injection j'ai eu des bouffées de chaleur la diarrhée c'était a la 1ère j'ai l'impression que les effets secondaires viennent au fil des injections. J'ai aussi a chaque injection des boules sous la peau qui se forment et qui me démangent comme une piqure de moustique. Je n'ai pas assez de regul pour parler de l'efficacité du traitement je passe un scaner le 8 novembre en espérant que les métastases au foie auront diminuées car le chirurgien parle d'opération pour les retirer. Finalement je suis en forme la 3ème semaine juste avant la nouvelle injection. Force et courage à vous tous et toutes.

la somatuline 60 mg me donne avant et apres des dhiarrée et des vomissements a chaque fois , j'ai mon injection tout les 42 jours ,je sais quand je suis en fin de cycle et la prochaine approche a grand pas sinon elle produit des gamas gt et du mauvais collesterole a part ca ,l'aiguille est large pour l'injecté,pas terrible

Somatuline depuis decembre 21

Diarhee steathoree selles jaunes

6 a 7 fois par jour

J'ai à nouveau de petites tumeurs qui apparaissent,  cela va être vérifié avec un examen d'imagerie nucléaire nouvelle génération en janvier. En attendant,  j'ai des injections de Somatuline 120 LP plus rapprochées,  3 semaines au lieu de 4. Je ne ressens pas d'effets secondaires particuliers, heureusement,  car j'ai ce traitement depuis mai 1998. Par contre,  ma vésicule biliaire est bloquée de calculs,  pour l'instant,  je n'en souffre pas. 

Courage à tous,  chacun réagit différemment,  tenez bon. Très sincèrement. 

Marie-Sylvie 

J ai suivi le traitement pendant huit mois puis il a été arrêté car les métastases du foie continuaient a progresser. Pour les effets indésirables je gérais en fonction de chaque injections et des soucis que j avais différents a chaque fois 

Changement de traitement

J ai pris de la somatuline pendant un an, j étais souvent très fatiguée, douleurs abdominales etc le traitement a été arreté car il ne faisait pas d'effet

Bonjour je prends de la somatuline depuis 4 ans à  titre cohorte puis autorisation de cohorte pour la polykystose renale. 1 i jection a 120 tous les 28 jours. Les 6 premiers mois jai eu des indurations et des soucis gastro crampes estomac pendant 3 4 jours apres la piqure. Mais bon un peu de smecta ca allait.  Depuis plus de gros soucis. Jai juste un gros coup de pompe ( genre coup de trafalgar...) en debut d après midi. Donc je mallonge et jattends que ca pase. Ca dure 2h max. Je fais linjection en general vers 9h si je la fais en fin de matinee je suis pas bien ls nuit alors jevite. Ce n'est pas très contraignant je trouve compare à d'autres traitements iu essais cliniques..

Côté resultat les cohortes se finissent et nous esperons une efficacité pour ralentir la maladie...et retarder lq dialyse. Pour ma part je n'ai plus les terribles douleurs que j'avais avant mais la maladie progresse assez vite. mais bon vu l'histoire familiale je pense que ça pourrait etre pire et que le medoc me fait gagner un peu de temps...jai 48 ans et je peux tabler sur 8 ans encore sans dialyse...ma mère etait dialysee à 42 et mon oncle à 39 ans! 

Donc jy crois et je profite de la vie en esperant que ça tienne encore plus longtemps!

Je supporte plutôt bien le traitement, quelques diarrhées mais pas plus qu'avant... Les résultats sont très encourageants sur le tepscan et l'IRM. Déjà 6 mois de traitement,je repars pour 3 mois avec baisse du dosage.

Injections de somatuline tous les 28 jours d eupuis juillet 2018, douleurs musculaire avec crampes abdominale sans oublier la fatigue

Somatuline bien supportée depuis 20 ans, actuellement LP120 tous les 28 jours. Vésicule complètement saturée de calculs, sans incidence pour le moment.

Avant la Lutathérapie , manifestement,  la Somatuline ne contrôlait plus rien, d'une semaine à l'autre, j'avais de nouvelles tumeurs. Entre les séquences,  j'avais une injection,  soit tous  les 2mois et demi /3mois. J'ai repris le rythme des 28 jours, en espérant que la Somatuline sera à nouveau plus efficace sur des tumeurs réduites par le traitement nucléaire .

Me convient parfaitement

je suis bien stabilisée avec la somatuline, le seul inconvénient c'est que soit disant cela fait grimper la glycémie.

de passer au protocole PRRT

J'ai appris la pathologie dont je suis affectée fin 2007. Deux opérations. Injection de sandostatine jusqu'en 2015, ensuite somatuline jusqu'à présent . Ce traitement ne faisant plus assez d'effets j'ai accepté de pas