SOMATULINE (LANREOTIDE ACETATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué dans : - le traitement de l'acromégalie lorsque les sécrétions d'hormone de croissance (GH) et d'IGF-1 ne sont pas normalisées après chirurgie et/ou radiothérapie. - le traitement des symptômes cliniques au cours de l'acromégalie.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : LANREOTIDE ACETATE

L'avis de 18 patients sur SOMATULINE

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.04/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 6.85/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.32/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.32/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.48/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 6.63/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Trevet
le 02/07/2019

Somatuline 120 deupuis avril et pour durée illimitée, douleurs abdominale ,fatigué et douleurs musculaire .mais pas d opération possible pour mon adenome hypophysaire.pas toujours facile à supporter


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le 25/03/2021

bonjour

je suis sous somatuline 120 depuis 2017.

je vous rejoins ce n'est pas facile à supporter

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Olivierdepalaja
le 07/01/2020

Bonjour 

pas de gros soucis à l’injection ; un peu de fatigue pendant 2 ou 3 jours puis ensuite tout va bien.

les résultats sont probants : réduction légère des tumeurs localisées dans le foie et pas plus de métastases osseuses donc pour l’instant ça marche

bon courage à tous

ps : mon cas c’est une tne primitive dans l’intestin opérée en 2013 mais ayant métastasé au foie ; 1 an de somatostatine sans arrêter la croissance lente des tumeurs ; traitement lutétium en 2015 ayant freiné la croissance des tumeurs pendant 4 ans mais reprise en 2019 ( croissance continue et métastases osseuses). Depuis juillet 2019 somatuline avec les résultats cités ci dessus


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le 04/02/2020

Bonjour @Olivierdepalaja‍ ,

N'hésitez pas à créer une discussion sur la SOMATULINE dans le groupe "Vivre avec une tumeur neuroendocrine", en partageant votre témoignage comme ci-dessus. Je suis sûre que cela pourra aider et éclairer certains membres de notre communauté Carenity qui sont dans le même cas !

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

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Ninja7309
le 27/04/2018

Bjr, les 3 jours qui suivent l' injection ( 1 ttes les 4 semaines) sont torrides ( gastro x 5), puis fatigue et douleurs articulaires+++. Efficacité à consolider


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le 01/05/2019

J'ai vécu ces désagréments digestifs pendant 3 ans !

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Ninja7309
le 07/07/2020

CC,

astuce pour ma part: sortir l'injection 1h avant et injecter très lentement,

moins de fibres avant

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mariebleu
le 07/01/2020

J'ai à nouveau de petites tumeurs qui apparaissent,  cela va être vérifié avec un examen d'imagerie nucléaire nouvelle génération en janvier. En attendant,  j'ai des injections de Somatuline 120 LP plus rapprochées,  3 semaines au lieu de 4. Je ne ressens pas d'effets secondaires particuliers, heureusement,  car j'ai ce traitement depuis mai 1998. Par contre,  ma vésicule biliaire est bloquée de calculs,  pour l'instant,  je n'en souffre pas. 

Courage à tous,  chacun réagit différemment,  tenez bon. Très sincèrement. 

Marie-Sylvie 

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ginette72
le 04/01/2020

J ai suivi le traitement pendant huit mois puis il a été arrêté car les métastases du foie continuaient a progresser. Pour les effets indésirables je gérais en fonction de chaque injections et des soucis que j avais différents a chaque fois 

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Mamichelle
le 26/10/2019

Changement de traitement

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ginette72
le 28/09/2019

J ai pris de la somatuline pendant un an, j étais souvent très fatiguée, douleurs abdominales etc le traitement a été arreté car il ne faisait pas d'effet

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Pokemone2703
le 18/08/2019

Bonjour je prends de la somatuline depuis 4 ans à  titre cohorte puis autorisation de cohorte pour la polykystose renale. 1 i jection a 120 tous les 28 jours. Les 6 premiers mois jai eu des indurations et des soucis gastro crampes estomac pendant 3 4 jours apres la piqure. Mais bon un peu de smecta ca allait.  Depuis plus de gros soucis. Jai juste un gros coup de pompe ( genre coup de trafalgar...) en debut d après midi. Donc je mallonge et jattends que ca pase. Ca dure 2h max. Je fais linjection en general vers 9h si je la fais en fin de matinee je suis pas bien ls nuit alors jevite. Ce n'est pas très contraignant je trouve compare à d'autres traitements iu essais cliniques..

Côté resultat les cohortes se finissent et nous esperons une efficacité pour ralentir la maladie...et retarder lq dialyse. Pour ma part je n'ai plus les terribles douleurs que j'avais avant mais la maladie progresse assez vite. mais bon vu l'histoire familiale je pense que ça pourrait etre pire et que le medoc me fait gagner un peu de temps...jai 48 ans et je peux tabler sur 8 ans encore sans dialyse...ma mère etait dialysee à 42 et mon oncle à 39 ans! 

Donc jy crois et je profite de la vie en esperant que ça tienne encore plus longtemps!

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Loloko
le 03/07/2019

Je supporte plutôt bien le traitement, quelques diarrhées mais pas plus qu'avant... Les résultats sont très encourageants sur le tepscan et l'IRM. Déjà 6 mois de traitement,je repars pour 3 mois avec baisse du dosage.

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ginette72
le 07/06/2019

J ai été sous somatuline 120 tous les 28 jours pendant un an et j ai moi aussi été après chaque injection pas bien douleurs abdominales, fatigue et douleurs articulaires mon traitement a été arreté car il n a pas empéché la progression de métas au foie. 

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Trevet
le 14/03/2019

Injections de somatuline tous les 28 jours d eupuis juillet 2018, douleurs musculaire avec crampes abdominale sans oublier la fatigue

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romeo56
le 26/02/2019

Injection de Somatuline LP 120 tous les 28 jours. Les 3,4 jours qui suivent l'injection sont assez compliqués au niveau des douleurs abdominales et de la fatigue engendrée et ensuite c'est mieux.

Au fil des injections la tolérance s'améliore. 

J'espère que les résultats seront à la hauteur.

Patrick

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mariebleu
le 07/07/2018

Somatuline bien supportée depuis 20 ans, actuellement LP120 tous les 28 jours. Vésicule complètement saturée de calculs, sans incidence pour le moment.

Avant la Lutathérapie , manifestement,  la Somatuline ne contrôlait plus rien, d'une semaine à l'autre, j'avais de nouvelles tumeurs. Entre les séquences,  j'avais une injection,  soit tous  les 2mois et demi /3mois. J'ai repris le rythme des 28 jours, en espérant que la Somatuline sera à nouveau plus efficace sur des tumeurs réduites par le traitement nucléaire .

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Etiennou • Membre Ambassadeur
le 27/02/2018

Me convient parfaitement

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ambresud
le 24/12/2017

je suis bien stabilisée avec la somatuline, le seul inconvénient c'est que soit disant cela fait grimper la glycémie.

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vicky1999
le 06/09/2017

de passer au protocole PRRT

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vicky1999
le 06/09/2017

J'ai appris la pathologie dont je suis affectée fin 2007. Deux opérations. Injection de sandostatine jusqu'en 2015, ensuite somatuline jusqu'à présent . Ce traitement ne faisant plus assez d'effets j'ai accepté de pas

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berrny
le 17/05/2017
Efficace depuis le début du traitement

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Petit-chaperon-rouge
le 17/05/2017
Effet indesirable: evanouissement et étourdissement

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KYLIECHRIS
le 17/05/2017
Difficile de juger de l'efficacité lorsque ce traitement a toujours été associé à d'autres.

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