SOMATULINE (LANREOTIDE ACETATE) : Avis et témoignages de patients

Changement de traitement

J ai pris de la somatuline pendant un an, j étais souvent très fatiguée, douleurs abdominales etc le traitement a été arreté car il ne faisait pas d'effet

Bonjour je prends de la somatuline depuis 4 ans à  titre cohorte puis autorisation de cohorte pour la polykystose renale. 1 i jection a 120 tous les 28 jours. Les 6 premiers mois jai eu des indurations et des soucis gastro crampes estomac pendant 3 4 jours apres la piqure. Mais bon un peu de smecta ca allait.  Depuis plus de gros soucis. Jai juste un gros coup de pompe ( genre coup de trafalgar...) en debut d après midi. Donc je mallonge et jattends que ca pase. Ca dure 2h max. Je fais linjection en general vers 9h si je la fais en fin de matinee je suis pas bien ls nuit alors jevite. Ce n'est pas très contraignant je trouve compare à d'autres traitements iu essais cliniques..

Côté resultat les cohortes se finissent et nous esperons une efficacité pour ralentir la maladie...et retarder lq dialyse. Pour ma part je n'ai plus les terribles douleurs que j'avais avant mais la maladie progresse assez vite. mais bon vu l'histoire familiale je pense que ça pourrait etre pire et que le medoc me fait gagner un peu de temps...jai 48 ans et je peux tabler sur 8 ans encore sans dialyse...ma mère etait dialysee à 42 et mon oncle à 39 ans! 

Donc jy crois et je profite de la vie en esperant que ça tienne encore plus longtemps!

Je supporte plutôt bien le traitement, quelques diarrhées mais pas plus qu'avant... Les résultats sont très encourageants sur le tepscan et l'IRM. Déjà 6 mois de traitement,je repars pour 3 mois avec baisse du dosage.

Injections de somatuline tous les 28 jours d eupuis juillet 2018, douleurs musculaire avec crampes abdominale sans oublier la fatigue

Somatuline bien supportée depuis 20 ans, actuellement LP120 tous les 28 jours. Vésicule complètement saturée de calculs, sans incidence pour le moment.

Avant la Lutathérapie , manifestement,  la Somatuline ne contrôlait plus rien, d'une semaine à l'autre, j'avais de nouvelles tumeurs. Entre les séquences,  j'avais une injection,  soit tous  les 2mois et demi /3mois. J'ai repris le rythme des 28 jours, en espérant que la Somatuline sera à nouveau plus efficace sur des tumeurs réduites par le traitement nucléaire .

Me convient parfaitement

de passer au protocole PRRT

J'ai appris la pathologie dont je suis affectée fin 2007. Deux opérations. Injection de sandostatine jusqu'en 2015, ensuite somatuline jusqu'à présent . Ce traitement ne faisant plus assez d'effets j'ai accepté de pas