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Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

Publié le 2 févr. 2022 • Par Candice Salomé

Elodie60, membre de la communauté Carenity en France, est touchée par le syndrome de Cockett (ou syndrome de May-Thurner). Elle n’avait jamais entendu parler de ce syndrome avant son diagnostic. Elle revient sur ce qui l’a poussée à consulter, sur sa prise en charge et sur sa nouvelle vie avec la maladie. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity. 

Découvrez vite son histoire ! 

Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

Bonjour Elodie60, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une femme de 36 ans, mariée depuis 14 ans et maman. J'ai trois beaux enfants âgés de 14,10 et 6 ans. J'adore la lecture, regarder des séries sur Netflix.  

Vous êtes atteinte du syndrome de Cockett qui est une pathologie rare. Pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses symptômes ? 

La maladie est un syndrome, c'est-à-dire qu'il y a plusieurs symptômes : j'ai des douleurs, coups d'électricités et œdèmes dans ma jambe gauche. J’ai également des douleurs pelviennes, ainsi que dans le bas du ventre, des gonflements du ventre et vulvaire

Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Ceux qui vous ont poussé à consulter ?

J'ai été diagnostiquée suite à une phlébite bleue. On m'a opérée en urgence en réalisant une thrombectomie. J'ai des symptômes depuis plusieurs années, mais qui n'ont pas été découvert.  

Connaissiez-vous le syndrome de Cockett avant votre diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de celui-ci ?

Avant l'annonce du diagnostic, je ne connaissais pas ce syndrome. À cette annonce, je n'ai pas pris toute la mesure même si le chirurgien m'a bien expliqué car j'avais des douleurs liées à mon opération.  

Qu’avez-vous pensé de votre prise en charge au moment du diagnostic ?

Ma prise en charge s'est bien déroulée. Je suis d'ailleurs suivie régulièrement et je passe encore des examens. Il se peut que j'ai d'autres syndromes.

Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ?

Je suis sous anticoagulant et je porte des bas de contention classe 3 jour et nuit. Il n'y a pas de traitement ou opération encore connus pour ce syndrome. Par contre, je prends des médicaments contre la douleur et essaie depuis peu l'électrostimulation.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Mon syndrome a de nombreux impacts sur ma vie privée et professionnelle. Je ne travaille plus depuis mon opération, je suis en congés de longue maladie. Côté privé, je ne peux plus conduire. J'ai des difficultés, voire parfois une impossibilité, à passer l'aspirateur. Mon mari assure heureusement à ma place de ce côté-là. Il cuisine et mes enfants nous aident. J'ai également, de temps en temps, ma vie intime qui est difficile.

Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? La comprennent-ils ?

Je parle facilement de mon syndrome, mais ils ont des difficultés à le comprendre. Je suis entourée par un cercle très proche, mais pas autant que je le voudrais. 

Que pensez-vous des sites d’échanges entre patients comme Carenity ?

J'aime beaucoup Carenity, mais regrette le peu de personnes qui ont le même syndrome que moi.

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ?  

C'est difficile de donner des conseils car, moi-même, mon moral n'est pas au beau fixe tous les jours. Mon mari me dit de me contenter chaque jour d'une réussite, de ne pas baisser les bras. De rester positive.

Un dernier mot ?

Si vous êtes un proche d'une personne atteinte d'une maladie ou d'un syndrome surtout ne pas la laisser de côté, un appel, un SMS fait toujours plaisir et surtout ne pas prendre pitié ni changer son regard.  


Un grand merci à Elodie60 pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

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Prenez soin de vous ! 


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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

17 commentaires


dinouille
le 02/02/2022

Bonjour, joli témoignage ,maladie dont c'est la première fois j'entends parler ,mais qui d'après ce que je viens de voir 2 maladies qui se ressemblent Le syndrome de Cockett (ou syndrome de May-Thurner) résulte d’une compression de la veine iliaque commune gauche par l’artère iliaque primitive droite contre le plan vertébral, et Le nutcracker syndrom est lié à la compression de la veine rénale gauche .Peut être que ceci t'intéressera https://www.cvol.fr/pathologies/syndrome-cockett-nutcraker/ .. J'ai une amie là sur carenity qui comme toi ressent parfois des décharges électrique ,dans les jambes ,parfois le pieds??? Bonne journée. 🌹


Hookette • Membre Ambassadeur
le 05/02/2022

Bonsoir @Elodie60 C'est la première fois que j'entends parler de cette maladie - Au moins tu es bien soutenu par ton mari - - Bon courage à toi


Elodie60
le 05/02/2022

Bonjour.

Merci pour vos messages.

Bonne fin de journée.


dinouille
le 06/02/2022

@Elodie60 Bonjour, j'espère tu vas bien? Bon Dimanche.🌹


Maya974
le 06/02/2022

Bonjour,

J'ai 33 ans et maman d'un petit garcon de 2 ans J'ai fait une thrombose veineuse profonde en novembre 2020 et suite a cela ma jambe n'a pas vraiment degonflée et comme j'habite a la Réunion la chaleur n'arrange pas les choses, je suis venue sur Lyon pour consulter un chirurgien pour avoir un autre avis, et c'est comme ca qu'il y a 15 jours j'ai appris que j'avais le syndrome de cockett.

Une opération pour la pose de 2 stents de 15cm a été programmée le vendredi 4 fevrier 2022 j'ai décalée mon retour à la Réunion pour pouvoir me faire operer (l'operation n'est pas possible la bas) et enfin revivre normalement.

Je suis encore a l'hopital je sors demain et franchement quasi aucunes douleurs, pas de cicatrice l'incision est aussi grosse qu'un bouton de moustique, juste un point au niveau des lombaires a gauche mais le chirurgien m'avait prévenue que ca durerait environs 1 semaine.

Je commence deja a sentir les bienfaits, mes symptomes etait jambe et ventre gonflés en permanence, douleur aux lombaires, essoufflement tres rapide a l'effort, fatigue intense.

J'espere que cela te sera utile 👍

Bon courage a toi des solutions existent surement !

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