«
»

Top

Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

Publié le 2 févr. 2022 • Par Candice Salomé

Elodie60, membre de la communauté Carenity en France, est touchée par le syndrome de Cockett (ou syndrome de May-Thurner). Elle n’avait jamais entendu parler de ce syndrome avant son diagnostic. Elle revient sur ce qui l’a poussée à consulter, sur sa prise en charge et sur sa nouvelle vie avec la maladie. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity. 

Découvrez vite son histoire ! 

Syndrome de Cockett (May-Thurner) : “Il ne faut pas baisser les bras !”

Bonjour Elodie60, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une femme de 36 ans, mariée depuis 14 ans et maman. J'ai trois beaux enfants âgés de 14,10 et 6 ans. J'adore la lecture, regarder des séries sur Netflix.  

Vous êtes atteinte du syndrome de Cockett qui est une pathologie rare. Pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses symptômes ? 

La maladie est un syndrome, c'est-à-dire qu'il y a plusieurs symptômes : j'ai des douleurs, coups d'électricités et œdèmes dans ma jambe gauche. J’ai également des douleurs pelviennes, ainsi que dans le bas du ventre, des gonflements du ventre et vulvaire

Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Ceux qui vous ont poussé à consulter ?

J'ai été diagnostiquée suite à une phlébite bleue. On m'a opérée en urgence en réalisant une thrombectomie. J'ai des symptômes depuis plusieurs années, mais qui n'ont pas été découvert.  

Connaissiez-vous le syndrome de Cockett avant votre diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de celui-ci ?

Avant l'annonce du diagnostic, je ne connaissais pas ce syndrome. À cette annonce, je n'ai pas pris toute la mesure même si le chirurgien m'a bien expliqué car j'avais des douleurs liées à mon opération.  

Qu’avez-vous pensé de votre prise en charge au moment du diagnostic ?

Ma prise en charge s'est bien déroulée. Je suis d'ailleurs suivie régulièrement et je passe encore des examens. Il se peut que j'ai d'autres syndromes.

Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ?

Je suis sous anticoagulant et je porte des bas de contention classe 3 jour et nuit. Il n'y a pas de traitement ou opération encore connus pour ce syndrome. Par contre, je prends des médicaments contre la douleur et essaie depuis peu l'électrostimulation.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

Mon syndrome a de nombreux impacts sur ma vie privée et professionnelle. Je ne travaille plus depuis mon opération, je suis en congés de longue maladie. Côté privé, je ne peux plus conduire. J'ai des difficultés, voire parfois une impossibilité, à passer l'aspirateur. Mon mari assure heureusement à ma place de ce côté-là. Il cuisine et mes enfants nous aident. J'ai également, de temps en temps, ma vie intime qui est difficile.

Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ? La comprennent-ils ?

Je parle facilement de mon syndrome, mais ils ont des difficultés à le comprendre. Je suis entourée par un cercle très proche, mais pas autant que je le voudrais. 

Que pensez-vous des sites d’échanges entre patients comme Carenity ?

J'aime beaucoup Carenity, mais regrette le peu de personnes qui ont le même syndrome que moi.

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par une maladie chronique ?  

C'est difficile de donner des conseils car, moi-même, mon moral n'est pas au beau fixe tous les jours. Mon mari me dit de me contenter chaque jour d'une réussite, de ne pas baisser les bras. De rester positive.

Un dernier mot ?

Si vous êtes un proche d'une personne atteinte d'une maladie ou d'un syndrome surtout ne pas la laisser de côté, un appel, un SMS fait toujours plaisir et surtout ne pas prendre pitié ni changer son regard.  


Un grand merci à Elodie60 pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous ! 

Prenez soin de vous ! 


13
avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

33 commentaires


Maya974
le 06/02/2022

@Elodie60

Je suis de St Leu, je te tiendrais au courant de mes symptomes au fur et a mesure des mois, apres j'avais pas les meme symptomes que toi, mais en tout cas ca faisait longtemps que je ne me suis pas sentie aussi normale c'est bizarre dit comme ca mais ca fait du bien !

j'aurais des rdv avec un angiologue regulierement et l'annee prochaine en janvier 2023 bilan pour voir s'il faut regonfler les stents ou pas.

J'avais jamais fait d'opération, j'avais tres peur mais ma qualité de vie était tellement dégradé que je n'ai pas hésité a faire l'opération.

J'ai pas trop regardé sur les forums avant pour pas m'angoisser on verra bien avec le temps !




Elodie60
le 06/02/2022

@dinouille j'ai fait un scanner récemment il n'y a rien. Mon mal de dos fait partie de mon syndrome puisque la veine iliaque passe par les vertèbres.

J'avais des séances de kiné pour des massages lymphatiques et peu le fond alors à domicile c'est pire. Oui je suis de l'oise.

La mesotherapie je ne connais pas.

Je dois passer quelques examens dont un electromyogramme d'ici 2 semaines et d'ici 2 mois un phleboscanner. J'ai également des tests sanguin en attente. Ils pourront éventuellement révélés d'autres pathologies.



Elodie60
le 06/02/2022

@Maya974 Saint Leu, j'y suis allée en vacances en 2019 et j'ai bien fait d'en profiter au final.

Je veux bien de tes nouvelles, je te remercie.

Ce syndrome a été pris tardivement pour ma part alors c'est pour ça que le Stent ne marchera pas, mais j'espère de tout cœur que pour toi ça fonctionnera.



Elodie60
le 06/02/2022

@dinouille la mesotherapie ne fonctionnera pas car c'est destinée aux lésions musculaires et l'elongation c'est pareil. Mon syndrome n'est pas musculaire, mais veineux. Ça peut être une bonne idée, mais pas dans mon cas.


dinouille
le 06/02/2022

@Elodie60 Ah,ok, Un peu plus difficile à soigner ,Ah, non la mésothérapie est aussi utiliser pour l'insuffisance veineuse "Initialement destinée à traiter les douleurs localisées et l’insuffisance veineuse, ".Mais bon.. Je vois que tu as des examens prévus ,scanner et électromyogramme à passer. J'espère que tes résultats seront bon .Electromyogramme ,j'en ai un à passer le 14 à l'Hôpital "neurologie" à 14h30, j'aurais même pas besoin de me déplacer beaucoup, car je serai à l'étage au dessus toute la semaine en diabète..

Vous aimerez aussi

Voir le témoignage
Voir le témoignage
Voir le témoignage