Spondylarthrite ankylosante : “L’écriture me fait oublier la douleur.”

Bonjour Anna, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je suis Anna Tabone, j’ai 38 ans je suis en couple sans enfant (pour le moment). Je suis agent de bibliothèque et auteure de plusieurs ouvrages. J’aime voyager.

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? 

J’ai été diagnostiqué en 2007. J’ai eu des douleurs dans les hanches, puis des sciatiques à répétition qui m’empêchaient de marcher correctement. Je suis allée consulter car je n’avais plus de vie. Je suis aussi atteinte de surdité moyenne.  

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ?

J’ai été diagnostiquée 10 ans après mes premiers symptômes. J’ai changé de médecin 5 fois. J’ai passé des IRM, des radios, des prises de sang…  

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la spondylarthrite ankylosante avant cela ? 

J’ai cru que le ciel était tombé sur ma tête. C’était la fin du monde. J’ai déprimé un peu. Je ne connaissais pas cette maladie avant d’être pleinement concernée. J’avais eu les infos par les docteurs, mais on a tendance à regarder sur le net aussi…

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ?

Je travaillais à l’usine, je me suis retrouvée au chômage. J’ai quitté le nid familial très tard, faute d’argent. Je fais des petits boulots 20h par semaine, avant celui-là, j’étais animatrice périscolaire 9h par semaine. On ne va pas loin avec ces salaires. Et ce ne sont jamais des CDI. C’est très dur professionnellement.  

Côté privé, j’ai de la chance d’être tombée sur quelqu’un de bien qui m’accepte avec la maladie.  

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vous sentez-vous entourée ? 

J’ai de la chance d’avoir une bonne famille qui m’a toujours aidée financièrement. J’ai de la chance d’être bien entourée, heureusement. Parler de la maladie tous les jours, ça peut lasser vite… On ne se sent pas forcément compris. Chacun à ses problèmes de santé plus ou moins importants.  

Vous êtes auteure et écrivez des contes pour enfants. Vous avez également écrit sur votre vie avec la spondylarthrite ankylosante. Qu’y racontez-vous ? Pourquoi avoir décidé d’écrire à ce sujet ?  

J’ai toujours aimé lire et écrire depuis mon plus jeune âge. Quand j’étais en maladie à cause la spondylarthrite, je me suis lancée dans l’écriture de contes pour enfants. Il y a eu un élan de solidarité de la part des proches, des amis, des inconnus.  

J’ai reversé une partie des bénéfices à l’AFS (Association France Spondyloarthrites) lors de la sortie de mon premier Tome : Les contes d’AnnaCadabra.  

Par la suite, j’ai écrit un journal dans lequel je raconte mon parcours : Journal d’une nana de 36 ans atteinte de spondylarthrite ankylosante.  

Vous savez, les gens parlent toujours mais ne savent rien… Alors, à ma façon, je me suis lâchée dans ce journal qui parle de la maladie, de mon quotidien… Je l’ai même traduit en italien.  

Qu’est-ce que cela vous apporte ? Quels messages voulez-vous faire passer par ce livre ? 

L’écriture me fait oublier la douleur à travers mon imagination. Cela me fait beaucoup de bien d’avoir un but, de faire ce que j’aime. J’ai eu beaucoup de témoignages positifs sur le journal. Beaucoup atteints de spondylarthrite ce sont reconnus dedans. Mêmes parcours, mêmes jugements…J’ai eu des remerciements et des encouragements. 

Vous êtes également active sur les réseaux sociaux. Y parlez-vous de la spondylarthrite ankylosante ? Quel soutien recevez-vous ? Et quel soutien pensez-vous apporter à vos abonnés ?  

Je suis active sur les réseaux sociaux sous le pseudo annacadabra_auteure. 

Avant, je parlais beaucoup de la maladie. Maintenant, je préfère mettre plus mon travail d’écriture en avant, pour mettre du beurre dans les épinards.  

Je suis bénévole à l’AFS alors, si des abonnés veulent parler de spondylarthrite, je ne refuse jamais. Membre ou pas. On s’aide mutuellement avec des conseils, des encouragements et on se sent compris.  

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

A l’heure actuelle, j’essaie d’avancer, faisant en sorte que la SPA ne prenne pas trop de place dans ma vie. J’aimerais continuer à écrire et trouver une maison d’édition. Avoir des enfants aussi et un travail en CDI.  

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ?

Pour les membres de Carenity, ne perdez pas espoir, faites ce que vous aimez, allez de l’avant même si c’est dur. Nous sommes tous des guerriers à notre façon. Force et courage à tous.  

Un dernier mot ?

Je remercie Carenity de m’avoir contactée, ça fait plaisir et surtout du bien de se sentir important. Merci.  

Un grand merci à Anna pour son témoignage ! 

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