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Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Publié le 22 déc. 2019 • Par Louise Bollecker

Comment être écoutée par son médecin et trouver les bons traitements ? L’une de nos membres atteinte de polyarthrite rhumatoïde nous raconte son parcours, des premiers symptômes en passant par le diagnostic.

Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ? 

J'ai 66 ans, de sexe féminin, j'exerce en tant que psychologue clinicienne, psychothérapeute et psychanalyste. J'ai dû abandonner mon activité de formatrice depuis le début de la maladie. 

Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus ? 

En mai 2017, j'ai développé une névralgie cervico-brachiale du côté droit que je traine depuis près de 10 ans. Trois mois plus tard, en août, j'ai souffert d'une poussée inflammatoire si violente que je ne pouvais plus bouger. Les chevilles, les genoux, les poignets, les mains, les épaules (surtout la droite) bref, la quasi-totalité des articulations étaient en inflammation.

Comment s’est passé le diagnostic ? 

Je consultais déjà une rhumatologue, avec laquelle j'ai pris rendez-vous début septembre. Le diagnostic est « tombé » à mi-septembre. J'ai eu peur, mais j'ai fait confiance à la médecine pour malheureusement me rendre compte que les possibilités de traitements sont très limitées aujourd'hui. Mon fils me soutient, mes amis aussi.

Quel traitement vous a-t-on prescrit ? 

Immédiatement, j’ai été mise au Methotrexate 17,5mg et la dose a augmenté progressivement jusqu'à 25 mg aujourd'hui. Cortisone depuis deux ans, presque terminé aujourd'hui puisque je suis à 1 mg/jour. Comme certaines douleurs persistent, je vais probablement essayer d’autres traitements. Les médecines douces m’aident un peu mais quand la douleur est aiguë, rien n’y fait.

Quelles sont vos relations avec votre médecin ? 

Très bonnes aujourd'hui, mais houleuses au début car je voulais des explications – qu'on ne pouvait pas me donner - sur ce qui m'arrivait. J'ai changé de pneumologue après avoir eu à faire à un médecin laxiste qui n'a pas su détecter une pneumopathie chez moi. Mon avis est désormais bien pris en compte, depuis que j'ai eu une bonne explication avec la rhumato, oui. Je rencontre mon médecin toutes les 6 semaines mais je l'appelle si je sens une poussée inflammatoire arriver.  

Comment allez-vous aujourd’hui ? 

Moyen. Ma maladie n’est pas encore stabilisée. La fatigue, les douleurs et la perte d'une part de mobilité sont les symptômes les plus difficiles à gérer. 

Quel conseil donneriez-vous à un patient tout juste diagnostiqué ? 

Armez-vous de patience et de philosophie orientale !

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

13 commentaires


Nascime
le 11/10/2021

@Nathalie38 

Bonsoir

J'ai lu , j'avoue avoir la même chose niveau thorax,un PR depuis 1991, avec des hauts et des bas, déformation anulair gauche,,.dur au quotidien.

Pas très comprise.

Je ne sais plus quoi faire.

Bien à vous.

Bon rétablissement 🌞


Kadounette
le 01/04/2024

@SandyBonbon bonne soirée à vous et courage je suis comme vous mon médecin ne connais rien et me parle de ce qu'il a au lieu de me dire d'aller voir un rhumatologue il me dit " si vous saviez , moi ... Comment j'ai mal aussi et je suis obligée de travailler" j'ai faillit lui présenter une ordonnance !! Bref il m'a fait une lettres pour allée au urgence ! J'attends d'avoir encore plus de douleurs pour ne pas y aller pour rien !

Avec toutes ma sympathie.


Kadounette
le 01/04/2024

@Nascime Tenez bon courage Madame.. prenez bien soin de vous, et surtout dit vous que sans ce battre vous n'avez rien je suis tombé très bas assez longtemps plus de 10 ans j'en souffre du coup je me lève vite maintenant les douleurs, j'apprends avec le temps on y arrive faut pas arriver a la dépression même si c'est déjà le cas

Je me dis souvent, ," mes douleurs n'auront pas mon corps plus forte je combat" , "et ça , tout les jours "

Bon courage à vous 💪🏻

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