Pancréatite : "C'est la chose la plus douloureuse que j'aie jamais connue"

Bonjour Licaberry, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m'appelle Cinthya.G, j'ai 33 ans, je vis avec mon partenaire depuis environ 4 ans, je n'ai pas d'enfants. Je travaille dans le secteur administratif d'une entreprise de commerce de machines industrielles. Je vis dans la ville de Querétaro, au Mexique. J'ai deux magnifiques chiens de la race Schnauzer, j'adore les animaux. J'aime peindre à l'aquarelle. 

Vous souffrez d'une pancréatite diagnostiquée il y a presque deux ans, quels sont les symptômes qui vous ont alerté et amené à en parler à votre médecin ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Combien de médecins avez-vous dû consulter ? Quels examens avez-vous fait ? 

Le premier symptôme a été une douleur intense et aiguë dans l'estomac, puis des nausées et des vomissements, je ne supportais plus la nourriture. Le lendemain matin, je suis allée chez le médecin généraliste, et après 3-4 jours sans savoir ce que j'avais, on m'a recommandé de voir un spécialiste, c'est-à-dire un gastro-entérologue.  

Comme la douleur diminuait avec le régime alimentaire recommandé par le médecin généraliste, j'ai laissé passer quelques semaines. Lorsque j'ai trouvé un spécialiste, il m’a prescrit des examens d'imagerie et des analyses de sang. J’ai fait un scanner avec contraste (où l'on vous donne de l'iode). Ils ont découvert que ce n'était pas la vésicule biliaire, et que quelque chose bloquait le canal principal du pancréas. Ils n'ont pas déterminé à ce moment-là s'il s'agissait d'un kyste, d'un calcul ou d'un cancer.  

Le spécialiste m'a recommandé de trouver quelqu'un qui pourrait effectuer une CPRE (cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique), un examen où l’on insère un tube avec une caméra par la bouche sous anesthésie générale, on ne sent rien pendant mais après 😥. Cette procédure permet de déterminer quel est le problème, où il se trouve et si l'obstruction peut être éliminée à ce moment-là.  

Malheureusement je n'avais pas d'assurance pour couvrir une dépense de cette ampleur. Nous avons consulté environ 4 spécialistes, nous avons demandé d'autres avis et tout ce qu'on nous a dit, c'est que j'avais de sérieux ennuis parce qu'il s'agissait d'une glande importante pour le fonctionnement de l'organisme, et que l'intervention devait donc être faite rapidement. 

Comment vous êtes-vous sentie quand on vous a annoncé le diagnostic ? Avez-vous reçu toutes les informations dont vous aviez besoin pour comprendre la maladie ? 

Eh bien, la nouvelle était, sans exagération, inquiétante, elle m’a mise dans un état d'angoisse constant, j'étais en larmes, j'avais très peur, je ne savais pas quoi faire ni vers qui me tourner, quelqu'un qui me donne de l'espoir, un traitement alternatif.  

L'un des médecins que nous avons consultés est celui qui nous a donné le tableau brutal et réaliste dont nous avions besoin, mais que nous ne voulions pas entendre. Il a expliqué ce qui pourrait arriver s'ils ne parvenaient pas à retirer ce qu'il y avait dans mon pancréas, ce qui se passerait si ça enflait jusqu'au point de non-retour (un coma diabétique, une thérapie intensive, une guérison non garantie, des coûts, la mort). 

Pouvez-vous nous en dire plus sur la pancréatite ? Avez-vous des crises fréquentes de pancréatite ? Quels sont les symptômes ressentis, et savez-vous ce qui les provoque ? 

La pancréatite est une affection qui se développe dans le pancréas pour des raisons diverses. La principale raison est due à l'alimentation et aux excès d'alcool et de tabac. Elle survient généralement chez les personnes âgées de 40 à 50 ans, et rarement chez les personnes de moins de 30 ans.  

Dans mon cas, c'était dû à un calcul dans le canal principal ou canal de Wirsung, qui s'est coincé à cause d'une malformation du canal à la naissance. L'explication que les médecins m'ont donnée est que nous produisons tous des calculs au cours de notre vie, dans les reins, la vésicule biliaire, le pancréas, et notre corps est si merveilleux qu'il se charge souvent de les expulser sans que nous nous en rendions compte.  

On m'a diagnostiqué une pancréatite chronique, produite par l'obstruction prolongée et constante du calcul, ce qui signifie que je peux l'avoir pour le reste de ma vie, il y a des jours où je ressens une petite douleur et ma zone abdominale s'enflamme, cela s'améliore quand j'arrête de manger gras. 

Quels sont les traitements disponibles pour la pancréatite ? Quels traitements suivez-vous ? Pensez-vous qu'ils vous sont bénéfiques ? Quels sont les effets secondaires ? 

Le traitement principal est lié à l’alimentation, j’ai dû limiter la charcuterie, les graisses animales en grande quantité et les aliments épicés. En général, je mange de tout, mais avec modération.  

On m’a prescrit de la pancréatine pour aider à digérer les aliments et prévenir l'inflammation. Lorsque mes douleurs sont tolérables, je prends du bromure de pinavérium et du butylbromure d'hyoscine. 

Vous m'avez dit que vous avez subi une opération risquée, était-ce à cause de la pancréatite ? Pourquoi avez-vous dû subir cette opération ? Pourriez-vous nous en dire plus sur cette expérience ? 

L'opération que j'ai subie était due au fait que la lithiase (la pierre du calcul) était beaucoup plus grande que la taille du conduit, et que l'enlever par CPRE aurait été fatal à cause du risque de déchirer cette glande délicate.  

Donc une fois cette option CPRE écartée, le chirurgien a opté pour une intervention chirurgicale majeure qui consistait à ouvrir mon abdomen, à couper le pancréas, à retirer le calcul et à laisser un espace suffisamment grand pour continuer à expulser les calculs sans problème. Il a relié le pancréas à l'intestin grêle, dans les analyses, ils ont trouvé un calcul plus petit dans la tête du pancréas, c'est-à-dire que mon corps continuera à produire des calculs jusqu'à on ne sait quand, seulement maintenant ils ont un endroit pour sortir.  

Comme pour toutes les opérations, il y avait un risque que, si la manipulation du pancréas devenait trop inflammatoire, il y aurait des complications qui nous avaient été expliquées auparavant, allant d'une légère inflammation à des dommages irréversibles de la glande et/ou la mort.  

C'est la chose la plus douloureuse que j'aie jamais vécue, cela fait 6 mois que j’ai été opérée et je peux à peine dire que je commence à en ressentir les bénéfices, cela a été très dur, lent, compliqué, j'ai appris à écouter mon corps. 

Avez-vous essayé des traitements complémentaires naturels ? Si oui, lesquels ? Vous ont-ils aidé ? Les recommanderiez-vous à d'autres patients atteints de la même maladie ? 

Lorsque je me sens malade, je bois des thés et des tisanes à base de cédrat, de camomille, de cannelle, de gingembre... ils m'aident lorsque je ressens une inflammation et un malaise général.  

J'ai également pris des gouttes de différentes “tinturas”, comme on les appelle ici au Mexique, ce sont des mélanges de suppléments et concentrés d’huiles (CBD, Pau d’Arco). Ils m'ont aidé à contrer les symptômes. 

Avez-vous dû adapter votre mode de vie à cause de la pancréatite ? Comment ? 

J’ai rendu encore plus stricte mon hygiène quotidienne, surtout en raison de l’opération, j’étais en rémission et la taille de l'ouverture et du drain sur le côté étaient importantes.  

Aussi pour la nourriture, oui, je suis limitée à des aliments plus naturels et moins transformés, j’ai remplacé les fringales de culpabilité par quelque chose de sain et de léger. Je ne consomme pas d'alcool, je ne fume pas. 

Souffrez-vous d'une autre maladie ? Si oui, laquelle ? 

Je ne considère pas que c'est une maladie, mais plutôt une condition, avec laquelle je suis également née, Je souffre du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). 

Parlez-vous facilement de votre maladie à vos proches, vous comprennent-ils ? Êtes-vous soutenue ? Qu'en est-il du corps médical ? 

Il m’a été très facile de parler à ma famille. Ma mère était à mes côtés dans les moments les plus difficiles, elle comprenait ma douleur et me soutenait inconditionnellement.  

Mon partenaire avait du mal à croire qu'il s'agissait de quelque chose d'aussi grave, c'était comme s'il voulait laisser la situation de côté, l'angoisse ou la douleur passerait, je comprends et je lui suis reconnaissante pour le soutien qu'il a apporté.  

L'équipe du chirurgien et la chirurgienne elle-même ont été des personnes exceptionnelles, dans le cadre de leur fonction de médecin, et elles m'ont sortie de cette situation. 

Quel est l'impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle, dans quelle mesure vous a-t-elle handicapé, et y a-t-il des choses que vous ne pouvez plus faire ? Si oui, lesquelles ? 

L'impact pèse encore sur ma vie, sur ma vie personnelle et sur ma vie professionnelle. J'ai arrêté de faire beaucoup de choses parce que la douleur est invalidante. J'ai eu des problèmes au travail à cause des jours où la maladie me terrassait, des jours d'hospitalisation ou des visites chez le médecin, et des deux mois d’arrêt pour ma convalescence. Si ce n'était du fait qu'il est illégal de me licencier dans cet état, j'aurais été au chômage depuis des mois.  

Il y a encore des jours où se lever le matin est une tâche presque impossible. Je n'ai pas encore commencé à faire de l'exercice, ce qui serait plutôt bon, physiquement et psychologiquement parlant. Je fais des promenades courtes, je monte et descends les escaliers sans problème et je fais le ménage avec un peu plus d'effort. 

Vous avez accepté de témoigner parce que dans votre cas, il a été très difficile de trouver les informations nécessaires sur la pancréatite, pourquoi pensez-vous qu'il y a un tel manque d'information ? Selon vous, qu'est-ce qui devrait changer ? 

Ce que j'ai trouvé difficile, c'est surtout de trouver quelqu'un à qui il était arrivé la même chose qu'à moi, la lithiase dans le conduit principal, ce que j'ai le plus trouvé, ce sont des cas de personnes atteintes d'un type de cancer du pancréas. Mais rien ne me disait à quoi m'attendre, en fait, avec les multiples médecins que nous avons consultés, on nous a dit que c'était quelque chose de très rare ; le fait qu'un calcul se loge là, les chances que cela se produise étaient très minces, et cela m'a bien sûr fait encore plus peur.  

"Si vous mettez des calculs dans le pancréas dans le moteur de recherche, il vous envoie automatiquement vers les calculs dans les voies biliaires et la vésicule biliaire. Et pour le mot pancréas, seulement des cas de cancer...".  

Il est possible que le manque d'informations soit dû au fait que les cas ne sont pas nombreux, ou qu'ils sont sous-déclarés en raison de la relative "facilité" avec laquelle la plupart ont été traités.  

Si je n'en avais pas souffert, je ne l’aurais jamais su. 

Quels sont vos projets pour l'avenir ? 

Pour évoluer professionnellement, il y a un an, j'ai terminé mes études universitaires et je veux continuer à élargir mes connaissances et peut-être créer mon entreprise.  

Et bien sûr, je veux retrouver ma santé autant que possible et essayer de reprendre les activités que je faisais avant. 

Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souffrent également de pancréatite ? 

Je leur dirais de faire preuve de beaucoup de patience et de confiance dans l'efficacité du traitement, de prendre soin de leur alimentation, et de s’appuyer sur ses proches. 

Ce n'est pas facile, mais abandonner n'est pas une option. 

Un dernier mot ? 

J'aimerais qu'il y ait plus de structures comme Carenity qui, en plus de fournir des informations sur nos maux, nous donnent l'occasion de raconter une expérience plus humaine.  

Toutes mes félicitations à votre équipe, et merci de m'avoir permis de participer.