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Maladie de Verneuil : quels traitements ou astuces vous ont aidé(e) ?
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/10/2025 à 17:13
Inscrit en 2020
6 202 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie de Verneuil
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Bonjour @Vanessalaverneuillette,
Ravie de vous retrouver ici 😍 J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @tortue @PUCE64 @comfell @mo38600 @verone @amalia1 @virtuelle54 @dudu62141 @Mici soussou @xavierdu93420 @Fleur68 @marmotte85 @kaki40 @jelx13 @Little-Apocalypse @coco26 @YOUPI66 @Rineka @follivores @hipponne @soasic @Mila15 @clevic @cheriline @christy86 @Kissya @TiaSian @Bunard @Laura25 @Prune42 @Chescopoete @Bane87 @Banou87 @Lalynyamé @Ailesa @Tortue20 @Celenia @Fati95 @Reboune972 @SarahMurphy @Anagzi @Zazouu78 @Radounne @YoannAgis @Vivi12 @sandy60750 @biouz12 @Celkev @Meryem92 @Chewiii @pegazouille @estherf190795 @martineA @Ceeliine @Cyril5909 @fifie2404 @saluttt @Jennifer08 @Benou78340 @Zondalee @tifyanissso @Kitekate @Kalgi18 @Nabeu10 @Halilou @Soso22 @Jojonathan @Marion_M @Manou666 @Blondie90 @mamythom @Lilou0603 @Keny33 @Florent12 @Violette18 @Sametkam @Lovesterika @Lamentin97232 @Lou_miss @PaulineO @Alexandrine1969 @FLOLEA971 @Sophie1980 @Xdwayne @Resilience41 @Emerson @Micka9228 @Natlilie @alicecooper74 @Tyara45 @Laetitiatey @Amelia. @Cecesch @Gwenlu @Falone @Myr1212 @Blelodine @MordorMaX @MarineBarma @Laurie13
Vanessa vit avec la maladie de Verneuil depuis ses 12 ans, ainsi qu’un Crohn et une spondylarthrite ankylosante. Après des années de souffrance, elle a enfin trouvé un traitement (Stelara) qui a mis son Verneuil au repos quasi complet et amélioré ses autres pathologies. Aujourd’hui, elle aide d’autres patients à mieux vivre avec la maladie. 💜
Et vous, comment gérez-vous votre maladie de Verneuil au quotidien ?
- Quels traitements ou astuces vous soulagent le plus ?
- Avez-vous trouvé un équilibre entre les soins et votre vie quotidienne ?
- Qu’aimeriez-vous que vos proches ou vos soignants comprennent mieux de cette maladie ?
💬 Partagez votre expérience, vos conseils et vos encouragements à la communauté — comme le dit Vanessa : ensemble, on est plus fort. 💪
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Vanessalaverneuillette
Vanessalaverneuillette
Dernière activité le 18/10/2025 à 23:06
Inscrit en 2025
Patient, Maladie de Verneuil depuis 2025
Autres maladies : Maladie de Crohn, Spondylarthrite ankylosante + 1 autre maladie
4 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Verneuil
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Explorateur
Bonjour à toutes et tous,
Je m'appelle Vanessa et je suis atteinte de maladie de Verneuil depuis mes 12 ans. J'en ai 42 aujourd'hui et je vis aussi avec un Crohn et une Spondylarthrite ankylosante.
Après des années de galère et de souffrances, j'ai enfin trouvé l'immunosuppresseur (stelara ) qui m'a permis de :
-mettre mon Verneuil au repos quasi-complet (ancienne stade 3)
- apaiser complètement mon Crohn et légèrement ma spondylarthrite.
Après des années de galère je revis enfin et je suis donc devenue Ambassadrice de l'association RÉSO-DERMATOLOGIE afin d'aider au quotidien les malades de Verneuil pour :
- vous orientez vers les bons spécialistes
- vous donner des tips qui marchent pour Verneuil au quotidien
- vous donner les dernières informations médicales à jour sur la maladie
Alors si vous avez besoin d'aide, envie de discuter ou juste voir les dernières infos, n'hésitez pas à me contacter ici ou directement sur ma page INSTAGRAM
Courage a tous et n'oubliez pas qu'ensemble on est plus fort 🙏💜