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Malgré mon hépatite C et mon insuffisance cardiaque, je profite de chaque instant

16 nov. 2016 • 14 commentaires

Découvrez le témoignage de Virginie qui se bat contre l’hépatite C et une insuffisance cardiaque. 

Malgré mon hépatite C et mon insuffisance cardiaque, je profite de chaque instant

1 - Bonjour Virginie, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai 31 ans, sans enfants et je suis en couple depuis 1 an. J’ai 2 grandes sœurs, qui n'ont aucun problème de santé. 

hepatite-c

Je suis reconnue handicapée à 80%, suite à un AVC en 1996, à l'âge de 11 ans. Mon parcours médical est très dense et varié. Je suis cardiaque de naissance, j'ai un CAV complet et sévère, opérée 5 fois du cœur dont 4 fois à cœur ouvert.

2 - Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d'hépatite C ?
En 1997, je devais me faire réopérer à cœur ouvert pour changer ma valve mitrale mécanique. J'ai passé des bilans sanguins, et c'est lors d'une prise de sang, que l'on a découvert que j'avais l'hépatite C.

3 - Quelle fut votre réaction lors du diagnostic de votre hépatite C en 1997 ? 
Ce sont mes parents qui me l'ont annoncé après mon opération. Ils ne voulaient pas ajouter un stress supplémentaire à la préparation de l'opération, je n'avais que 13 ans, et je réapprenais à vivre avec les séquelles de mon AVC. (Je suis hémiplégique des membres droits).

Le plus étrange, c'est que je n'ai aucun souvenir de cette annonce, je me souviens seulement que quelques mois après mon opération, j'allais chez un nouveau médecin, un hépatologue (plus connu sous le nom de gastroentérologue).

J'ai le virus en moi, mais il n'est pas actif (c'est ce que m'a dit mon hépatologue).

4 - Comment vos proches ont-ils réagi ?
Ce sont mes proches qui ont été le plus choqué. 

Pour moi c'était un médecin spécialiste en plus à mettre dans mes rendez-vous médicaux.

Mes parents étaient en colère, ils avaient peur que je meure de cette cochonnerie. A l'époque on ne connaissait pas très bien l'hépatite C, on pensait au Sida, on pensait au cancer...

Mes proches ont fait une prise de sang, afin de voir si je ne les avais pas contaminés, car il faut savoir, qu’on ignore quand est-ce que j'ai attrapé l'hépatite. On sait seulement que je l'ai eu lors d'une de mes opérations cardiaques, durant une transfusion, entre 1984 et 1986 (l'affaire du sang contaminé...).

J'ai donc vécu tout ce temps avec cette hépatite C, sans le savoir, et heureusement, je n'ai contaminé personne de mon entourage. 

Mes ami(e)s ont tous bien réagi. 

C'est quand j'ai commencé à vouloir avoir des petits copains que les garçons ont changé avec moi. Je ne leur cachais jamais ma maladie, et beaucoup de personnes me fuyaient ou alors me disaient "On reste amis, c'est mieux"....

Puis l'âge avançant, la sexualité posait problème, c'était de pire en pire, pleins d'hommes partaient, me quittait avec la fameuse phrase "On reste amis, c'est mieux" ou "On reste amis, c'est déjà bien"... Il y en a juste un seul qui a été franc, il m'a dit que ça lui faisait peur ! 

Puis l'an dernier, j'ai trouvé la perle rare on peut le dire. Il m'accepte telle que je suis, avec mes maladies, mes coups de fatigue, et mon humour, car oui j'ai beaucoup d'humour (parfois de l'humour noir), mais j'ai toujours un bon moral et le sourire aux lèvres. Même mes différents médecins sont étonnés de me voir avec le sourire et de rire de tous mes problèmes médicaux. 

5 - Aujourd'hui, vous ne prenez pas de traitement contre l'hépatite C. Quelles en sont les raisons ? 
Tout simplement, je ne suis pas assez atteinte pour être traitée. Mon foie n'est pas assez cirrhosé. Lors de mon dernier rendez-vous chez mon hépatologue, il a fait passer mon dossier en commission pour voir si je pouvais bénéficier du nouveau traitement (celui qui dure 3 mois, j'ai oublié le nom), et finalement la réponse a été négative car le traitement est très couteux, même si je n'aurais rien eu à payer, je suis en ALD pour ça.

Mais ce traitement est réservé aux personnes qui sont plus atteintes que moi, et c'est tout à fait normal.

6 - Quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien avec votre hépatite C, et votre insuffisance cardiaque ?
La plus grande difficulté, ce sont les coups de fatigue, ça me prend n'importe quand.

Puis il y a l'alimentation, pas trop salé, ni trop gras pour le cœur, pas trop de choux, pas d'alcool, et depuis 2011, lors d'un infarctus splénique, je ne supporte plus les aliments trop acides.

Pour mon cœur je prends des anticoagulants (Préviscan), et en 2014, j'ai fait une hémopéritoine, (c'est un accident qui peut arriver aux femmes sous anticoagulant, mais extrêmement rare quand même). C'est un kyste ovarien qui a éclaté dans mon ventre. J'ai perdu 1,2 Litres de sang. On m'a opérée en urgence, mais il y avait un très gros risque que je fasse une hémorragie durant l'opération, et donc que j'en meurs à cause de mon anticoagulant que je prends à vie. Je ne supporte plus beaucoup de médicaments, je suis allergique au paracétamol.

Quand je suis malade, c'est la galère pour me donner des antibiotiques, car il faut savoir que le moindre petit rhume doit être traité, car s’il est mal soigné, il peut se terminer en endocardite, et cela peut être mortel.

Quand j'ai un rhume, il dure 1 mois avant qu’il ne parte. Il y a aussi les séquelles de mon AVC, j'ai des problèmes de mémoire, je note tout, la moindre petite chose, sinon j'oublie. J'ai des séances de kiné pour mon bras, ma main, ma jambe et mon pied droit. Je suis appareillée pour mon bras et mes pieds. 

Depuis peu, j'ai aussi fait l'acquisition d'un tensiomètre sur les conseils de ma cardiologue (vu tous les coups de fatigues que j'avais). 

Etant sous Préviscan, je fais des prises de sang régulièrement depuis mes 2 ans. 

L'an dernier, ma cardiologue m'avait parlé du CoaguChek. C'est comme l'appareil que les diabétiques ont pour mesurer leurs taux de sucre, sauf que c'est pour notre INR. Les prises de sang se font au doigt, par nous-même.

Pour les mineurs, il est pris en ALD, mais pas pour les personnes majeures.

J'ai dû me battre avec l'administration pour que je puisse avoir une aide financière, pour m'aider à le payer. Finalement je l'ai eu, et j'en suis très contente, car j'étais très difficile à piquer aux bras, mes veines éclataient, filaient ou cela se terminait en gros hématomes. Je devais appliquer une compresse d'alcool dessus pendant 2-3 jours, voir 1 semaine, pour que ça dégonfle.

7 - Auriez-vous des conseils à transmettre aux autres membres pour mieux gérer son hépatite C ?
N'ayez jamais honte de cette maladie, ne le cachez pas, ne VOUS cachez pas.

Depuis peu j'ai trouvé un groupe sur les hépatites C, sur Facebook, je mets le lien, en dessous, vous verrez il est très bien : https://www.facebook.com/groups/344663542255475/?fref=ts

Je mets aussi un numéro vert (gratuit depuis un post fixe), vous pouvez appeler, ils répondront à toutes vos questions concernant l'hépatite C, que ce soit administratif ou médical : 0 800 004 372.

8 - Quel message souhaiteriez-vous partager aux lecteurs ?
Il y a une chanson qui me fait penser à l'hépatite C, "Etre libre" de Frédéric Lerner. 

A chaque fois que je l'écoute je pleure. Ecoutez bien les paroles, elle vous parlera comme à moi...

Mais gardez le sourire, rigolez, profitez de chaque instant que vous offre la vie. Le moral joue beaucoup dans la guérison. Pleurer fait du bien, mais il faut toujours retrouver le sourire après.

______

 

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

le 25/10/2015

Bonjour Virginie, comme tu le dis,nos parcours sont totalement différents, car même si le traitement du VHC est très lourd à supporter, mois je n'avais "que" cette maladie à traiter. Comparé à toi, rien à voir. Connaitre ton histoire, ce que tu vis et comment tu le vis à l'époque ou je suivais le traitement, m'aurait apporté plus de courage. Pour ma part lorsque mon taux d'hémoglobine était descendu à 7.8 mon gastroentérologue m'avait demandé d'arrêter la Ribavirine ( ce médicament en étant la cause) pendant deux semaines pour voir si le taux reprendrait un peu de hauteur et il évoquait, soit la transfusion sanguine, soit éventuellement la prise d'EPO. Heureusement après deux semaines, une petite remontée de mon taux le rassurait et nous avions repris mais en ayant diminué la dose. Je dois préciser qu'à ce moment, j'en étais à plus de la moitié de mon traitement (44 semaines au total) et le VHC était indétectable lors des analyses sanguines depuis la cinquième semaine de traitement. Et heureusement cette période à coïncidé avec mes congés d'été. Comme tu le vois j'ai quand même eu de la chance (si l'on peux la nommer ainsi) dans mon malheur. Encore une fois je m'incline devant ton courage, ta joie de vivre et garde la pêche. Bonne continuations.

le 26/10/2015

Merci bcp pour ton message d'encouragement.
Comme tu le dis, j'espère vraiment que mon parcourt apportera du courage aux autres.

le 15/11/2015

Bonjour à toutes et à tous,

j'admire le courage de tous. Cependant dans l'hépatite C il existe 3 formes avec le génotype 1, 2 ou 3.

La plus dure a soigner était l'hépatite C génotype 1. Cependant avec le nouveau traitement qui dure 3 mois sans effet secondaire, c'est le contraire ayant le Génotype 1 il y a plus de résultat de guérison.

Pour celles et ceux qui réside sur la région parisienne, à l'hopital Verdier existe un service qui ne traite que les hépatites. Un ami est en cours de traitement. Au bout d' à peine 1 mois ses résultats sont très encourageants et le Pr qui le suit pense que la guérison sera acquise dans 2 mois. Il suit un protocole donc ensuite suivi durant 5 ans. Bon courage à toutes et à tous et garder le moral.

Si cela peut vous aider : Son traitement et médicaments actuels : - 450/Ritrovir/ABT-267 - ABT-333.

Amicalement

le 16/11/2015

Bon courage

le 17/11/2015

Merci pour ces messages encourageants . Moi je suis suivie a Londres pour mon hépatite c , depuis déja 2 ans ,par un professeur gastroentérologue qui me dit que tout va bien et que le traitement n'est pas encore utile .Je voulais un autre avis , merci 78roses pour m'avoir indiqué cet hopital Verdier . Je vais rentrer en contact avec eux et prendre rdv . 

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