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Sclérose en plaques (SEP) et bien-être : adapter son quotidien à la maladie !

Publié le 19 janv. 2023 • Par Candice Salomé

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Il s’agit de la deuxième cause nationale de handicap acquis chez l’adulte jeune après les traumatismes. Elle touche 100 000 personnes en France avec 3 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. 

Les différents symptômes et les différentes incapacités qui se développent vont interférer avec la vie quotidienne, sentimentale et familiale du patient. Certaines mesures peuvent être prises afin de faciliter le quotidien du malade. 

Mais alors, comment gérer au mieux son quotidien avec la sclérose en plaques ? Quelles bonnes habitudes de vie sont à intégrer à son quotidien ? 

On vous dit tout dans notre article ! 

Sclérose en plaques (SEP) et bien-être : adapter son quotidien à la maladie !

Mieux vivre avec la sclérose en plaques (SEP) passe par une bonne gestion de la maladie dans le cadre familial et sentimental. Une alimentation saine et de l’exercice physique peuvent également apporter l’énergie nécessaire pour bien vivre avec la maladie. Découvrez nos conseils ! 

La vie sentimentale et la sclérose en plaques (SEP) 

Le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) peut venir bouleverser votre vie mais aussi celle de votre partenaire. La fatigue, les actes du quotidien, qui se faisaient naturellement sans effort, se complexifient… Tout cela peut être difficile à comprendre par le conjoint. Il est donc important de lui parler en toute transparence de vos ressentis et de vos besoins

La sclérose en plaques et les handicaps physiques qui peuvent l’accompagner sont tout autant de nouveaux défis que votre couple va devoir surmonter. 

Votre partenaire peut avoir des difficultés à évaluer vos besoins et donc, à réagir en fonction. Il est donc primordial d’échanger. Il faut qu’il puisse se sentir écouter, lui aussi, car chaque nouvelle situation est source de questionnements , de doutes et de craintes

La sexualité et la sclérose en plaques (SEP) 

La maladie et ses symptômes peuvent se répercuter sur la sexualité. En effet, des troubles de l’érection, une sécheresse vaginale ou une libido en berne peuvent venir entraver à l’épanouissement sexuel du couple

Certaines lésions nerveuses peuvent avoir pour conséquence de provoquer des troubles sensoriels dans la moelle épinière et cela peut diminuer l’envie de contacts physiques. Des troubles urinaires, une fatigue chronique, une spasticité, ou certaines douleurs peuvent aussi diminuer le désir. 

Néanmoins, les patients atteints de SEP (sclérose en plaques) peuvent, eux aussi, avoir une vie sexuelle épanouie grâce à un traitement ciblé de leurs symptômes. 

La situation peut être améliorée grâce à des solutions simples. Par exemple, un dialogue thérapeutique ou une thérapie de couple peuvent apporter une aide précieuse lorsque les troubles de la sexualité sont d’origine psychique (la peur de ne plus pouvoir satisfaire les attentes de son partenaire, par exemple). 

La vie de famille et la sclérose en plaques (SEP) 

La maladie doit être acceptée par le patient avant qu’il puisse en parler à ses proches et à sa famille. Mais c’est une étape importante : si vous n’en parlez pas, vos proches risquent de mal interpréter ce manque d’information. 

En effet, ne pas en parler implique de continuer à tout contrôler pour cacher les signes de la maladie. Il est essentiel d’aborder la sclérose en plaques dès que le patient se sent prêt à répondre aux questions posées par ses proches. 

La maladie a un impact sur l’ensemble de la famille. Ainsi, des déficits physiques et/ou cognitifs viennent s’ajouter aux défis déjà présents dans le quotidien d’une vie de famille. La famille doit s’impliquer et cela demande beaucoup de flexibilité et de talent organisationnel

Qui va pouvoir s’occuper des tâches ménagères et des courses alimentaires ? Qui va pouvoir s’occuper des enfants ? Qui soulagera de temps à autre le parent en bonne santé ? 

Un “plan de vie” va devoir être fait. Il faut impliquer, si possible, la famille, les amis ou encore les voisins, et surtout les informer sur la maladie. Une meilleure connaissance de la sclérose en plaques (SEP) facilitera l’adaptation à toutes ces nouvelles situations. 

L’exercice physique, le sport et la sclérose en plaques (SEP) 

L’activité physique est recommandée pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Cela permet d’entretenir son capital musculaire, d’améliorer son équilibre, d’augmenter sa capacité à tenir un effort, de diminuer la fatigue et de favoriser la sensation de bien-être.

Il y a une vingtaine d’années, les spécialistes recommandaient aux patients atteints de sclérose en plaques de ne pas pratiquer de sport. Mais le discours a, depuis, bien changé. 

Pratiquer une activité physique régulière ou faire un effort intense n’est pas dangereux pour les patients et cela n’entraîne pas de risque de poussées évolutives. 

Lorsqu’un effort intense est fourni, de la fatigue en résulte, mais ce n’est pas à cause de la sclérose en plaques mais bien à cause de l’effort produit. Certains patients atteints de SEP, en situation de handicap ou non, pratiquent des activités sportives de haut niveau. 

Néanmoins, il est vrai que les malades atteints de sclérose en plaques se fatiguent plus rapidement lorsqu’un effort doit être fourni, ne serait-ce que marcher. Des IRM fonctionnels ont pu montrer que les patients atteints de SEP doivent utiliser une part plus importante au niveau cérébral que des personnes en bonne santé pour produire un même effort physique. 

Mais, les patients peuvent apprendre à “s’économiser” afin de ne pas se fatiguer inutilement et, il est possible de lutter contre cette fatigabilité grâce à un réentrainement. 

Il faut être motivé mais c’est tout à fait faisable ! Il a d’ailleurs été constaté que le temps de récupération chez les sportifs atteints de sclérose en plaques n’est pas plus long que celui des sportifs en bonne santé ! 

Bouger plus est donc essentiel : soit en augmentant son activité physique en douceur grâce à des activités telles que la marche, le jardinage, ou le vélo d’appartement, soit en pratiquant un sport

L’alimentation et la sclérose en plaques (SEP) 

A ce jour, aucun régime alimentaire spécifique n’a pu apporter de preuve scientifique quant à une quelconque efficacité pour prévenir la sclérose en plaques, ni d’un quelconque bénéfice sur le ralentissement de l’évolution de la maladie. Ainsi, aucun aliment n’est à privilégier ou à proscrire. 

Mais l’important est de : 

  • Combattre le surpoids. En effet, il rend plus difficile les déplacements et peut favoriser les douleurs au niveau du dos et des articulations, 
  • Atténuer le processus inflammatoire en consommant de bonnes graisses et en réduisant l’apport en sucre. 

De plus, la prise de corticoïdes peut nécessiter une diminution de la consommation de sel. Ainsi, il est recommandé : 

  • D’éviter les aliments particulièrement salés comme la charcuterie, certains fromages, les biscuits apéritifs et certaines eaux minérales
  • D’éviter de resaler vos aliments à table mais aussi de diminuer les quantités de sel utilisées pour les eaux de cuisson, 
  • De lire attentivement la composition des plats cuisinés qui sont généralement riches en sel. 

Le site La Fabrique à menus de Santé Publique France peut vous aider au quotidien puisqu’il suggère des idées et astuces qui vous permettront de varier facilement votre alimentation. Pour chaque menu, une liste de courses est proposée afin de vous simplifier la vie et de faciliter vos achats. 


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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

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