Le diagnostic de la stéatose hépatique non alcoolique (NASH) raconté par les membres Carenity

Enquête menée par Carenity auprès de 124 patients en Royaume-Uni, en France, en Allemagne, en Espagne et en Italie.

5 ans et 3 médecins consultés en moyenne avant d'obtenir un diagnostic.

Les membres de Carenity atteints de la maladie du foie gras ont attendu en moyenne plus de cinq ans avant d'obtenir un diagnostic ! Les symptômes les plus courants qui les ont alerté sur ce problème de santé étaient la fatigue et les douleurs abdominales.

Fatigue | Douleurs abdominales | Vomissements | Ballonements | Nausées | Migraine | Maux de dos| Prise de poids

Avant le diagnostic : l'impact de la stéatose hépatique non alcoolique

Fatigue chronique - 73%

  Loisirs et activités physiques - 45%

  Vie familiale - 40%

 Vie intime - 36%

 Vie sociale - 35%

 Vie professionnelle - 32%

Douleurs chroniques - 32%

La fatigue chronique a été le symptôme avec le plus de retentissement sur la vie quotidienne des patients. Heureusement, 39% des personnes ayant répondu à l'enquête ont déclaré qu'un seul aspect de leur quotidien était atteint par la maladie.

Avant d'être diagnostiqués, seuls 36% des patients ont fait des recherches en ligne sur leurs symptômes.

Le diagnostic de la stéatose hépatique non alcoolique

Heureusement pour les patients atteints de NAFLD (ou de NASH, sa forme la plus sévère), seuls 19% d'entre eux ont connu un faux diagnostic. On peut toutefois citer :

Syndrome de fatigue chronique | Calculs rénaux | Hépatite A | Diabète de type 2 | Fibromyalgie | Maladie mentale

"J'ai été malade pendant de nombreuses années avec un faible taux de plaquettes, une fatigue chronique, un pouls très élevé, mais on me répétait sans cesse que je n'avais rien de grave. Je pensais que je devenais fou."

"Mon mauvais diagnostic a duré des années et a affecté ma vie au quotidien."

"Mon médecin était en vacances quand mes résultats sont revenus, alors une autre médecin m'a téléphoné au travail. Elle m'a dit que mes examens étaient ceux d'un alcoolique et que j'avais besoin de faire d'autres analyses de sang et d'un scan d'urgence. Je travaillais dans des salles d'opération à l'époque et j'étais en état de choc, alors on m'a renvoyée chez moi". 

Le choc du diagnostic et la réaction des patients  

Je n'ai rien ressenti de particulier - 32%

C'était horrible - 19%

C'était brutal - 30%

Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 16%

C'était un soulagement - 13%

Apprendre que l'on est atteint de stéatose hépatique non alcoolique peut être un moment bouleversant. Toutefois, 32% de nos membres n'ont rien ressenti de particulier, tandis que 6% des patients n'ont pas de souvenir de cette annonce.

Nous avons demandé à nos membres comment ils se sentaient émotionnellement après avoir reçu leur diagnostic :

30% des patients se sont sentis soulagés d'avoir reçu un diangostic, mais 35% ont ressenti une lourde angoisse, associée, pour 21% des répondants, à du stress et de la peur. 

11% se sentaient perdus, 18% se sentaient isolés ; 6% ont ressenti de la colère quant à leur diagnostic ; 15% se sont sentis incompris par leurs proches et 14% se sont sentis découragés. 

39% étaient déterminés à combattre la maladie, mais seuls 12% avaient confiance en l'avenir. 

Le rôle des professionnels de santé

Le rôle du professionnel de la santé qui pose le diagnostic est essentiel. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés sur leur état. La bonne nouvelle est que la majorité des membres de Carenity estiment que leur médecin a pris le temps de discuter avec eux de leur diagnostic tout en étant calme et emphatique. Le principal problème ressenti par les membres concernant leurs soins médicaux était le sentiment que le praticien ne se souciait pas d'eux et qu'il allait trop vite dans l'établissement du diagnostic.

Certains commentaires des répondants précisent qu'ils apprécient que leur médecin soit "franc", tandis que d'autres ont décrit le ton de leur médecin comme étant "dur et abrupt" ou "brutal et accusateur". 

38% - Il a pris le temps de m'expliquer

35% -  Il était très calme

18% -  Il était attentif et empathique

3% -  Il m'a proposé un soutien psychologique

23% - Il n'avait pas l'air concerné

17% -   Il a été trop vite dans ses explications

14% -  Il était froid et distant

11% -  Il n'a utilisé que des termes scientifiques

Les conseils et suggestions des patients

La suggestion principale des patients pour améliorer le diagnostic de la NASH est de simplement fournir au patient plus d'informations sur sa maladie, sur ce à quoi il peut s'attendre à l'avenir et comment gérer ses symptômes : "Je pense que plus de détails devraient être donnés, soit au moment du diagnostic, soit peu après. Les informations en ligne que j'ai recherchées peuvent parfois être exagérées et faire peur" ; "J'aurais voulu une bonne explication sans avoir à revenir sans cesse pour obtenir des réponses sur la façon de faire face".

>> Cliquez ici pour lire notre article sur les traitements de la stéatose hépatique non alcoolique

Les patients veulent ainsi que leur médecin "leur explique tout en utilisant des mots qu'ils peuvent comprendre" et qu'il "leur explique la marche à suivre avec des conseils sur l'alimentation, etc".

Les patients estiment que leur médecin devrait passer plus de temps à leur expliquer ce qu'implique la NAFLD et comment ils peuvent gérer la maladie. Un membre a même déclaré ne pas être conscient "de la dangerosité de la NAFLD" parce que son médecin ne lui expliquait pas ce qui se passait réellement. Les membres souhaitent obtenir des informations plus détaillées et un soutien de la part de leurs prestataires de soins, afin de ne pas se sentir perdus et découragés à l'avenir.

Et vous, comment avez-vous vécu votre diagnostic ?
Qu'est-ce qui pourrait être amélioré ?