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Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

18 avr. 2019 • 45 commentaires

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 07/01/2019

Bel article ! @pseudo-masqué‍ pour te répondre : j'ai fait plusieurs crises de douleurs thoraciques durant des heures et des heures et aucun arrêt. Il faut surtout apprendre à mobiliser le plus possible la mobilité de la cage thoracique et des côtes. Le chant lyrique est d'ailleurs parfait pour cela 

le 09/01/2019

Bonjour , jè suis dans ma 70 ème année, j'ai commencé à souffrir du dos vers 25 ans pieds plats, bassin décalé suite à un accouchement  plus tard sciatiques ankylosantes très fréquentes qui m'a amenée à une intervention  infiltration d'un dérivé de papaye, puis je suis restée avec des poids aux jambes pendant 3 semaines pour étirer la colonne....semelles orthopédiques. ...prises à hautes doses d'antiinflammatoires , de codeine de cortisone et j'en passe voilà mon parcours depuis près de 45 ans.Mon métier est assistante maternelle, ce qui est loin d'arranger mais étant une passion j'ai serré les dents..N'en pouvant plus mon médecin en septembre m'a fait subir des examens sanguins qui ont révélé une spondylartrite qui d'après lui n'est pas récente. ..J'ai toujours eu honte de me plaindre voyant des personnes pour moi beaucoup plus malades cancer,mais je souffre beaucoup tant et si bien que je me suis obligée à laisser les petits que j'avais en garde à une collègue , et m'occuper un peu de moi. D'après le médecin les analyses de sang seraient meilleures mais il n'arrive pas à me soulager...Je vais consulter un professeur spécialisé dans cette maladie et je vais faire une cure...Excusez moi d'avoir été un peu longue mais je me sens seule....

.

le 13/01/2019

T'inquiete on esttous pareil... souvent seul aavec notre tablette et j'en connais meme qui ont un dictaphone quk tape les mots pour elle tellement quelles ont des gros doigts enflammes..

Oui bisoux c bien a toi que je pense ainsival...hahaha..

C tres bienn de commencer par un specialiste meme si c pas toujors evident d'etre diagnostiquee, il ya parfois ou souvent des patients malade et les resultats sont peu ou pas probant.. donc faut persister et toujours se reexpliquer pk c sure se que tu vis c personnes d'autres... donc confiance en toi comme tounours depuis tout se temps tu dois avoir bcp de situation que moi je ne saurais pas assumer vue notre ecarde de generation donc deja bravo moi g eu du mal avec la technologie et je vois que toi tu t'en sort nikel... alors bises et crois en toi...toujours c la vérité  et ici c chouette le site nous permet de nous lacher... parfois c ponpeu , chiant, drole, triste, degoutant... enfin je ne juge personnne je dirai que se site c nous tous juste dans le respect..

Heu bises a bientôt 

le 07/03/2019

Très bonne synthèse, 

Et je suis d'accord avec tylaria.....le chant lyrique est très bon pour la cage thoracique....ben ai fait pendant 3 ans et depuis, lorsque j'ai l'impression que ma cage thoracique metouffe, j'utilise la méthode de respiration par le ventre....C est génial.....ça m apaise.....j'ai même pensé à me remettre au chant lyrique....

le 09/04/2019

Merci pour cet article qui reflète le parcours du combattant que chacun de nous a vécu. 

Par contre, est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner sur les bienfaits d'infiltrations sur le côté des hanches et le bas du dos et d'une rééducation assez intensive ? Est-ce vraiment bénéfique ? Je ne sais plus quoi penser, j'ai l'impression d'être baladée 

Merci pour vos réponses 

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