«
»

Top

Le diagnostic de la BPCO raconté par les membres Carenity

Publié le 17 juil. 2019 • Par Louise Bollecker

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la BPCO.

Le diagnostic de la BPCO raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 129 répondants atteints de BPCO en France.

diagnostic long 

4,5 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la BPCO ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) ont mis en moyenne plus de quatre ans à obtenir un diagnostic ! Les symptômes qui les ont alertés sont principalement des symptômes respiratoires, comme un essoufflement à l'effort ou au repos et la sensation d'avoir un poids sur la poitrine :

Essoufflement | Toux | Fatigue à l'effort | Respiration difficile | Bronchites | Douleurs articulaires | Sentiment d'étouffer


Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Leur difficulté à respirer les a empêché de réaliser certaines activités et loisirs, ce qui est l'aspect du quotidien le plus impacté par la maladie. De plus, les patients ont ressenti une fatigue de plus en plus importante.

loisirs Loisirs et activités physiques - 78%

fatigue-sommeil Fatigue chronique - 72%

vie-sociale Vie sociale - 50%

intime-sexe-relations Vie intime - 45%

vie-travail Vie professionnelle - 42%

famille Vie familiale - 39%

douleur-physique Douleurs physiques importantes - 27%

 

Si nos répondants ont mis de nombreuses années entre l'apparition des symptômes et la pose du diagnostic, cela ne s'explique pas par un enchaînement de diagnostics erronés : 78% n'ont pas connu de faux diagnostic avant d’apprendre qu’ils étaient atteints d'une BPCO. Certains ont toutefois ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes : 

Bronchite | Asthme | Souffle au cœur | Mucoviscidose | Dépression

"J'ai consulté plusieurs généralistes avant d'aller enfin consulter un pneumologue." 

"Je perdais beaucoup de poids, j'avais des douleurs dans le dos, mais comme j'ai une discopathie, mon médecin n'a pas fait le lien avec la BPCO. Trois années de suite, j'ai eu de grosses bronchites difficiles à guérir, jusqu'au jour où j'ai fini aux urgences. La pneumologue a pu diagnostiquer la BPCO."

"Je suis allée 3 fois aux urgences pour détresse respiratoire et douleurs thoraciques mais je n'ai pas été prise au sérieux car dès qu'on élimine le diagnostic d'une embolie ou d'un problème cardiaque, on vous laisse repartir sans diagnostic... Surtout quand on n'a que 34 ans."

"Ma généraliste a diagnostiqué un asthme sans jamais m'envoyer voir de pneumologue (...) jusqu'à ce 16 janvier 2015 où je suis tombée dans le coma en détresse respiratoire pour y rester 1 mois ! C'est à la suite de cet événement que le vrai diagnostic de BPCO avec emphysème déjà à un stade avancé a été posé."

"Les cabinets médicaux sont débordés, l'attente pour un rendez-vous est longue mais les examens sont rapides... On pensait que c'était un problème cardiaque."


Avant le diagnostic, seulement 22% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état et seulement 18% ont utilisé des médecines douces pour atténuer leurs symptômes.

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est souvent effrayant pour les patients ; cela peut aussi être un soulagement car, enfin, la douleur trouve une explication. Dans le cas du diagnostic de la BPCO, les patients ont eu des réactions mitigées : si certains ont trouvé l'annonce brutale et angoissante, d'autres s'attendaient à ce diagnostic ou n'ont rien ressenti de particulier.                                                                              

pas-un-choc-diag Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 34%

annonce brutale Cela a été brutal - 33%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 19%

effrayant C’était effrayant - 18%

soulagement C'était un soulagement - 10%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 9%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de BPCO, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

le médecin 

50% - Il a pris le temps de m'expliquer
40% -  Il était très calme
22% - Il était empathique
7% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

23% - Il a été expéditif
19% - Il a été froid et distant
12% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
11% - Il n’avait pas l’air concerné

"L'annonce a été franche, simple, naturelle, détaillée."

"Le médecin a été franc et m'a convaincu d'arrêter de fumer."

"On m'a expliqué qu'il s'agit d'une maladie qui allait empirer, qui ne se soignait pas et pouvait seulement se soulager avec des bronchodilatateurs et de la cortisone."  

"Je me suis renseignée seule via le net car aucune explication précise ne m'a été donnée, hormis comme directive de stopper le tabac, chose que j'ai faite."

"On me l'a annoncé très durement : vous souffrez d'une BPCO. C'est incurable. Votre espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans. Vous n'atteindrez pas l'âge de la retraite."

 

Suite au diagnostic, 26% des patients se sont sentis déterminés à combattre la maladie. 24% se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic, et 12% avaient confiance en l’avenir.

28% étaient angoissés, 22% perdus, 16% en colère, 14% désespérés et 16% découragés.

La solitude leur a également pesé : 26% se sont sentis seuls, 29% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

"On devrait expliquer plus en détail la maladie, par contre je conseille aux patients de faire un stage de réhabilitation respiratoire, car là on nous aide réellement, on nous explique clairement comment améliorer notre santé. Personnel très à l'écoute et professionnel."

"Il faut arrêter de fumer et faire du sport. J'ai eu peur de ne plus pouvoir faire mes activités (danse, gym) mais avec un bon traitement, j'ai pu continuer et je me suis même mise à la randonnée pédestre !"

"Ne vous arrêtez pas à un seul avis. Plutôt que des généralistes, voyez plusieurs spécialistes. Cela m'aurait évité d'arriver à ce stade de la maladie."

"Quand on a beaucoup fumé, pendant quarante ans, on s'attend toujours à une mauvaise nouvelle... Je regrette de m'être mis à fumer. Le tabac est un poison, il faut vraiment faire de la prévention auprès des fumeurs et auprès des jeunes."

"Je regrette que le diagnostic et la prévention soient arrivés trop tard. Il faudrait prendre plus en compte l'essoufflement qui est le premier symptôme de cette maladie et faire beaucoup de prévention au niveau du tabac."

 

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !

Enquête réalisée par Carenity auprès de 129 répondants atteints de BPCO en France.

1

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

18 commentaires


timou26
le 24/07/2019

bonjour a tous tres bonne etude qui reflette bien la maladie mais aussi ca meconnaissance pour la plupart des personne (et surtout des personne a risque par exemple les fumeur et autre)pour ma part apres j ai eu la chance au bout d une vingtaine d annes a me dire que d etre essoufle de crachet c etait normal donc tres rarement chez le medecin et au mois de mars 2018 j ai decide l arret du tabac car etant rester 7 mois sans travailler ca c etais empirait donc j ai chercher un medecin pas sans mal et je suis tombe sur une jeune medecin generaliste qui etait interne en pneumo a l hopital de melun elle ma tout de suite parlait de la bpco et envoye faire tous les examuns qu il faut resultat emphyseme severe et bpco stade 4 sans oxygene car gaz de sang a peut pres correcte vems 25%  nous avons une tres grande chance d avoir a l hopital utep(union transversale d education therapeutique du patient) qui ma pris en charge tous de suite avec plusieur ateliers qui mon apris a connaitre et a gere la maladie je sais qu il y a pas beaucoup de stucture en hopital public comme cela j ai mmeme fais une reeantrenement a l effort pendant 2 mois et 3 fois par semaine ambulatoire ce qui a etais benefique en faite c est ce qui ce pratique en clinique (a lodeve qui ressort souvent sur votre site)mais ces vrais j ai pu beneficier de ce programme des le diagnostic et d ailleuir je remercie tous l equipe de l utep de melun qui son genial et toujour a l ecoute je vous souhaite une bonne journee et sachez que je vous lis souvent et pas mal de membre par leur experience mon aussi aider 


marie47350
le 24/07/2019

belle analyse où j'ai pu me situer dans bien des cas ! merci !  si seulement les services des urgences pouvaient se pencher sur les patients en difficultés respiratoires à leur arrivée, cela participerait à une grande avancée médicale .


Chris875
le 26/07/2019

Bonjour, encore merci pour toutes ces infos. Rassurantes ou non elles ont au moins le mérite d'être vérifiées par le vécu de beaucoup de personnes. Pour ma part, je ne savais pas ce qu'était une BPCO il y a encore quelques semaines. Après une bronchite dont j'ai eu du mal à me défaire au mois de décembre et de longs mois d'insuffisance respiratoire mon médecin m'a conseillé d'aller voir un pneumologue et le verdict est tombé.

J'ai 43 ans et je ne compte pas me laisser aller, j'ai arrêté immédiatement de fumer et j'essaie de garder le moral mais ce n'est pas chose aisée. En plus de vivre avec cette sensation constante de manquer d'air, d'être constamment fatigué et de ne plus supporter la chaleur (avant l'été était ma saison préférée!) on doit souvent faire face à l'incompréhension de son entourage.

Le plus dur à admettre je crois est l'espérance de vie qu'on nous promet...

Un grand courage à tous et quel que soit votre parcours ne baissez jamais les bras, la médecine fait des progrès chaque jour.


le 19/08/2019

@Chris875 

bonjour,

tu viens de récapituler beaucoup de nos angoisses en quelques mots.

j'espère que tu va au mieux, que tu ne fumes toujours plus et que ton état de santé s'est au moins stabilisé, il faut savoir que souvent en réadaptation respiratoire en centre on arrive à récupérer un peu de sa capacité respiratoire, évidement ils nous apprennent à mieux respirer et à gérer l'essoufflement entre autre. C'est là que j'ai appris à gérer ce stress permanent et à mieux gérer mes déplacements, donc etre moi essoufler  et arriver à moi penser à cette BPCO qui nous ronge la vie.

bonne journée à toi.

amicalement

maria


colette43
le 03/09/2019

C'est d'une drole de façon que j'ai appris que j'avais une BPCO:J'ai d'abord fait un oedeme pulmonaire,puis une DDB, puis une BPCO(J'avais de l'asthme)Donc je croyais que chaque nouvelle maladie effacée l'autre;donc une complication de ce que j'avais déjà;comme j'étais naïve!!!!Il n'y a pas longtemps que je sais que ce sont des maladies qui se surajoutent et me compliquent la vie.Je n'ai jamais fumé:mon mari et mes collègues s' en chargés et ne comprenaient pas ma gène et mes pbs de respiration ainsi que mes fréquentes bronchites qui nécessitaient une antibiothérapie avec arrêts maladie(mal vu).

Depuis je suis veuve et à la retraite.....Donc tout devrait aller.....J'ai de la kiné respiratoire 3 fois par semaine;une fois le hiné m'a envoyé à l'hopital car j'avais du mal à respirer;j'ai attendu plus de 10 heures et on ne m'a rien fait;mais renvoyée chez moi en bus à presque 22heures car après je n'avais plus de bus et on ne voulait pas me faire un bon de transport. Je trouve que le systhême de santé devient lamentable; après avoir travaillé et cotisé tant d'années;mais un jour de lassitude je me laisserait aller jusqu'à ce que mort s'en suive......

Désolée...mais c'est ainsi.....

Merci à Louise pour son dévouement et ses précieux conseils et commentaires.Merci à vous tous continuez à vous entre aider;c'est important.Amitiés.Colette43

Vous aimerez aussi

BPCO : l’alimentation peut-elle jouer un rôle dans le mieux vivre avec la maladie ?

BPCO

BPCO : l’alimentation peut-elle jouer un rôle dans le mieux vivre avec la maladie ?

Lire l'article
Définition, diagnostic et traitements d’une bronchite grave méconnue : la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).

BPCO

Définition, diagnostic et traitements d’une bronchite grave méconnue : la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).

Lire l'article
BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

BPCO

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Lire l'article
Voir le témoignage

Discussions les plus commentées

Fiche maladie