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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

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Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

170 commentaires


dinouille
le 11/05/2019

 @noites‍ Bonsoir,as tu envisager le mi-temps thérapeutique?sa te laisserait un peu plus de temps pour toi,et moi de douleur pour ton dos?


jasmine66
le 12/05/2019

Oui, l'épuisement/fatigue chronique est mon plus grand handicap. Les traitements pour certaines maladies sont lourds même si nous avons une grande chance de pouvoir en bénéficier. Je dors bcp et dois réduire mes activités de manière très minimale. Il y a aussi en effet toutes les difficultés liées à la maladie qui sont pénibles, en particulier moralement (Examens successifs, administration, etc). Et, cerise sur le gâteau, il y a à subir l'incompréhension et les remarques des personnes en pleine santé (et j'en suis ravie pour elles)  avant de comprendre qu'il s'agit d'ignorance & de manque d'intelligence et d'arriver ainsi à passer outre ces commentaires souvent stupides & déplaisants.. Bon courage à toutes & tous.. 


dinouille
le 12/05/2019

Les gens jugent sans savoir et sans chercher à comprendre,sauf le jour ou malheureusement sa leur tombe dessus. 


noites
le 12/05/2019

@dinouille‍ Merci pour le conseil mon dos me fait mal sans plus mais par contre j'ai des douleurs au niveau du coude droit, des cervicales et pouce gauche qui m'empêche de faire bien mon travail ,  à la place de poser ce que j'ai dans la main je les balance pour ne pas les laisser tomber ce qui me gène face aux clients. Mes médecins ne m'ont jamais proposé le mi-temps thérapeutique et même si j'ai le statut de travailleur handicapé j'attends toujours ma visite médicale obligatoire.Par ailleurs j'aime mon métier et il me fait bouger  , quand je ne travaille pas la fatigue prends le dessus et je reste sur le canapé des heures  ce qui me provoque beaucoup d'engourdissements et courbatures . j'ai l'impression de tourner en rond . La j'enchaine 10 jours à 7 heures  de travail sans coupure , je suis au deuxième jour et je suis déjà crevée Je prends de la vitamine D du magnésium, gelée royal mais toujours pareil . Pas d'énergie donc pas le moral, pas le moral , pas d'énergie .


dinouille
le 12/05/2019

@noites‍ Bonsoir,est ce que tu fais des séances kiné? si non je pense que cela te soulagerait bien,surtout déjà au moins le coude,l'épaule et le cou.As tu passer radio du coude,tu sais là c'est peut être pas grand chose,moi épicondylite du coude droit,2 séances kiné ont suffit,même si parfois je ressent un peu de mal.Oui la fatigue sa,il y a rien de très efficace pour la combattre si ce n'est la soulager un peu,elle est beaucoup du à la maladie et aux douleurs,ajouter à ça la fatigue de la journée de boulot.Tu prends des bonnes choses.Tu as aussi le ginseng-rhodiole ,magnésium marin, idéalement associé à la taurine.Sa à vérifier si tu n'y es pas allergique ou contre indiquer,ceci valable pour tout ce qui est remède naturel,car même ça on peut y être intolérant.petit lien pour booster le moral  .                                https://www.topsante.com/medecine/psycho/stress/stop-a-l-humeur-en-berne-on-booste-son-moral-611130   voir les contres indications de chaque produit

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