«
»

Top

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

-------------------------------------------------  

Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

2

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

230 commentaires


ledalle
le 24/11/2017

@cinquentaine55 ledalle

change rien

bon weekend


remi.06
le 25/11/2017

J'ai un emphysème et j'ai une insuffisance cardiaque due à 5 années de dépression et j'ai maintenant 60 ans. Donc j'ai eu la chance que ma femme m'ait supporté pendant ces 5 années et depuis maintenant 3 ans tout le reste a suivi. Donc on a commencé avec le problème cardiaque et à la sortie des soins intensifs ils ont mis mon cœur au repos et j'ai eu un traitement sévère qui a provoqué l'apparition du problème de l'emphysème, certainement un médicament. Quand cela m'est arrivée j'étais en rééducation cardio et je n'y arrivais plus, donc on m'a donné un traitement pour la BPCO et l'on m'a proposé de rejoindre un centre adapté cardio/pneumo et au bout d'un mois j'ai fait des progrès. La Toubib m'a préconisé de continuer l'oxygène à l'effort sachant que je la refuse pour vivre et de continuer à faire du sport. Je fais en sorte de faire une heure de vélo chaque jour sous oxygène et c'est devenu une drogue. Cela m'a permis de mettre tous les compteurs à l'orange presque vert, mon traitement cardio a baissé au niveau diurétique (j'étais arrivé à une crise de goutte toutes les 3 semaines) et la pneumologue a constaté l'efficacité de mon auto-rééducation. 

Par contre j'ai lu précédemment des gens qui se cloîtrent car ils ne suivent plus le mouvement de leurs amis, ils n'ont plus la force et moi je suis dans le même cas mais je n'arrive pas à savoir si cela est du à la dépression (j'ai encore des médicaments) ou si cela vient de mes problèmes cardio/pneumo. Je crois qu'il y a les deux.

Mon épouse a compris comment je fonctionnais et c'est bien. Elle sait très bien que je n'irais pas m'enfermer où il y a du bruit mais que je ferais l'effort d'aller me promener à mon rythme et que les amis prennent de l'avance cela n'est pas un problème pour moi.

Disons une chose je vis à ma manière et je ne fais pas l'effort de m'adapter aux autres et ne leur demande pas. 

Au début j'avais honte, j'étais judoka, et le prenais mal maintenant j'ai pris conscience que je ne pouvais demander à mon corps plus qu'il ne pouvait donner.

Donc voilà hissons la main et faisons le V de vivre.


ledalle
le 25/11/2017

@remi.06 le dalle

ne change rien vit pour toi

fais toi plaisir

amitiés


Murielle13
le 26/11/2017

Mon mari a eu de gros problèmes de santé puisqu'après avoir été opéré du coeur pour une communication inter auriculaire en 1998 à l'âge de 43 ans il n'a pas pu retravailler. Bon an, mal an le temps a passé et depuis trois ans il est sous vni la nuit et sous oxygène plusieurs heures par jour.  L'an dernier un pacemaker défibrillateur lui a été implanté, son rythme est régulé. Mais ses essoufflements n'ont pas disparu et il a énormément de peine à se mouvoir au quotidien. Il a toujours recours à  la kinésithérapie respiratoire chez son kiné mais depuis un mois il fréquente un centre de réhabilitation respiratoire en hôpital de jour. On espère une amélioration car la marche lui est devenue pratiquement impossible et il n'a que 64 ans. Qu'en pensez-vous quelqu'un peut il nous apporter son expérience ou un peu d'espoir ?

Merci d'avance

Amitiés


avatar
Utilisateur désinscrit
le 26/11/2017

@Murielle13 

bonjour ! je ne comprendspas qu'on ne lui aie âs conseillé cette réhabilitation plus tot; bref maintenant il y est . il démarre de très loin mais s'il s'y met à fond il verra petit à petit il fera de mieux en mieux. 

moi je l'ai fait en hospitalisation complète. mais c'est pareil; je suis rentrée en fauteuil je suis ressortie debout ! alors oui je prends un déambulateur quand je vais me promener ça me rassure et ça me permet de tenir plus longtemps puiqu'on peut s'asseoir un instant;

il n'y a pas de secret : il faut continuer à bouger pour garder un minimum d'autonomie .

je suis bpco stade 4 très sévère ! et j'ai 58 ans. depuis cette réhabilitation j'ai retrouvé un peu d'autonomie . et je continue 1h de sport par jour! 

maya78

coucou le @ledalle‍  ! bon retour chez toi!

Vous aimerez aussi

BPCO : l’alimentation peut-elle jouer un rôle dans le mieux vivre avec la maladie ?

BPCO

BPCO : l’alimentation peut-elle jouer un rôle dans le mieux vivre avec la maladie ?

Lire l'article
Définition, diagnostic et traitements d’une bronchite grave méconnue : la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).

BPCO

Définition, diagnostic et traitements d’une bronchite grave méconnue : la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).

Lire l'article
Le diagnostic de la BPCO raconté par les membres Carenity

BPCO

Le diagnostic de la BPCO raconté par les membres Carenity

Lire l'article
BPCO, comprendre les effets du froid sur la maladie et éviter les exacerbations

BPCO

BPCO, comprendre les effets du froid sur la maladie et éviter les exacerbations

Lire l'article

Discussions les plus commentées

Fiche maladie