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BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

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Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

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* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

230 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 30/01/2018

@STEPHIE33 

oui tu en parles au pneumologue . mais le médecin généraliste peut aussi faire la demande . 

regarde les cliniques ou hôpitaux autour de chez toi qui ont un service réhabilitation respiratoire( moi je vais à la Rochelle en internat) .demande un dossier ensuite tu demande au pneumo de faire la demande . tu peux en parler au généraliste mais ils ne sont pas tous bien informés là dessus .

A la Rochelle il y a des gens qui viennent nous rejoindre chaque matin et rentrent chez eux le soir . 


ledalle
le 30/01/2018

@maya78 ledalle

maya  il faut un bon de transport donner par le pneumo ou généraliste pour le v s l et c'est lui qui s’occupe de tout  le demander quel que jours avant le départ


artibo
le 30/01/2018

merci a toutes, en particulier a maya 78, pour la feuille verte je ne connaissais pas, mon pneumologue aurait pu m'en parler, enfin.....

je suis atteinte de BPCO avec emphysème stade 4 avec une capacité respiratoire réduite à 25% mais l'oxygène ne m'apporte pas grand chose, par exemple lors de la marche l'oxygène me permet de faire quelques pas de plus mais il faut porter ou trainer ces bouteilles, alors je préfère m'abstenir...

Marinette, effectivement la belgique est toujours en avance par rapport a la france


ledalle
le 30/01/2018

@maya78 ledalle

maya  en clinique la réhabilitation c'est minimum 3 semaines  et conseiller 5 semaines moi j'en ai fais 7 et suis super content j'en refais une en septembre c'est super a part que l'on ne peut pas sortir le 1er weekend  , mais comme toi je sais pas si  @STEPHIE33‍    y aura droit vu le niveau de sa maladie  et il faut qu elle soit A L D

bonne soirée les filles bisous

Dan


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Utilisateur désinscrit
le 30/01/2018

@ledalle 

 oui c'est vrai le pneumo le donne en même temps si on en a besoin il faut lui demander ; mais là je lui explique comment marche la demande de réhabilitation où on la trouve et ce qu'on y fait . elle en est au début de ses recherches de renseignements . elle devra choisir entre internat comme nous ou externat comme @mamauv‍ ! 

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