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Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 104 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 18/07/2019

@pseudo-masqué‍ Bravo et merci pour la rédaction de ton article.

Tu es pleine d'empathie, merci aussi pour nous !

Ce n'est pas un symptôme, mais un lot que je propose : douleurs musculaires (jambes, dos), fatigue (d'épuisement), faiblesse musculaire (y compris pour écrire), manque d'équilibre (chutes), sensibilité à la température (gêné dès 22°C, à 25°C je somnole, à 28°C je m'allonge, à 30°C je cuis, à 35°C mon cerveau doit en prendre un coup).

Autre symptôme, mais pas en moi : le manque d'empathie de certains médecins, de chercheurs qui fuient le contact, ceux "qui savent" parce-qu'ils ont été formés (et formatés), qui restent distants, non contraints de se remettre en question, peut-être aussi par manque de curiosité. Et si le statut permet une forme de commerce ... alors on feint d'être efficace.

Felix qui potuit rerum cognoscere causas.

Bises et amitiés.

le 18/07/2019

bonjour louise, c'est difficile de choisir, car j'ai plusieurs symptomes,et j'avoue que c'est difficile de choisir, merci.

le 18/07/2019

Merci pour tout ce que vous présentez aux malades car c'est un role très important dans la vie des patients, je veux dire que les douleurs et la solitude sont mal à supporter , il faut toujours avoir quelqu'un à coté pour bavarder afin d'oublier son malaise et c'est que vous présenter pour moi, merci encor une autre fois.

le 18/07/2019

Eh oui moi c'est la fatigue ! que peut on prendre pour la combattre ? 

le 18/07/2019

Bonjour tout le monde.

Moi, j'ai 43 ans et j'ai toujours vécu avec mes migraines depuis mes 20 ans.... supportables évidemment.... mais je savais que je ne pouvais pas rester devant un ordi pour un boulot.....

Mon côlon irritable.... très dérangeant.... mal être intérieur, constipation suivi de diarrhée depuis mon opération à 13 ans. Je vis avec ce poids....

Mes cervicalgies.... depuis mes 22 ans.... contractures musculaires de la nuque épaule.... accident de voiture.

A 28 ans, mes hanches.... Suite à ma grossesse de jumeaux.... je l'ai porté presque jusqu' à la fin.... 2kg8  et 2kg7.... depuis mes 28 ans mes hanches qui me douleurs de tensions musculaire dans le bas du dos....

Avant que mon corps ne se bloque en septembre 2018.... Je vivais avec les douleurs.. .. Je me foutais de savoir ce qu'il fallait faire pour me soulager..... j'ai toujours adoré ma carrière professionnelle qui est de m'occuper de personnes atteintes d'handicaps, des personnes âgées,  des enfants et des ados dans le théâtre même chez les adultes atteints d'handicap mental....

Je chantais avec tous les publics...😆bien plus atteints que moi.... 

Je suis éducatrice, animatrice théâtre,  je suis  qqn qui n'a pas pris soin d'écouter mon corps..... mais.... il a eu raison de se bloquer pour que je prenne enfin soin de moi. Étudier la fibromyalgie,  continuer à être activé pour savoir ce que je peux encore faire, me reposer quand mon corps me le dit, et oui.... Je ne sais plus m'amuser entre amis, j'ai peur de ne pas savoir retravailler..... j'ai peur que ma situation s'aggrave encore plus.....

Mais quand je pense au négatif..... oups je m'évade en hypnose..... ahhhhh je pars en vacances ..... Je je reprends de l'énergie dans les bonheurs tout simple de la vie..... Je je sais que j'ai un bon toit, que je n'ai pas faim, que je peux me faire belle, que j'ai un bon mari, de beaux enfants, de beaux animaux.. ... et tant pis si la vaisselle n'est pas faite😆😆😆😆.... respirer le bon air.... profiter de la nature..... Je je ne supporte les médocs.... mais en cas de crise je dis merci au tradonal.. ... 

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