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  • Vivre avec une maladie neurologique
  • Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren...
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Vivre avec une maladie neurologique

Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren...

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avatar Lilimo

Lilimo

20/02/2023 à 15:09

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Lilimo

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Bonjour en errance médicale depuis ma naissance, 55 ans, j'ai eu plusieurs diagnostics mais jamais certains. Un médecin de la douleur m'a parlé la semaine dernière de neuropathies, de neuropathique des petites fibres, du gougerot. J'aimerais en savoir plus sur les symptômes. J'ai des douleurs depuis toute petite, est ce votre cas ? comment savoir quelle neuropathie ?

Je suis suivie dans plusieurs services à la pitié Salpetrière.

D'autre part, à qui dois-je m'adresser pour un diagnostic ? Médecin interniste ? Neurologue ? Ou à Paris ou en RP ?

En vous remerciant de votre aide.

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Hookette

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20/02/2023 à 15:43

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Bonjour @Lilimo

La neuropathie des petites fibres se traduit par des douleurs neuropathiques avec des sensations de brûlure, des fourmillements et des décharges électriques au niveau des pieds et des mains. La neuropathie des petites fibres peut être isolée ou liée à une autre pathologie :

  • diabète
  • carences vitaminiques
  • intolérance au glucose,
  • alcool, maladies auto-immunes,
  • maladies inflammatoires comme le syndrome de Gougerot Sjögren.


Vous dites être suivi à la SALPETRIERE qui est un bon hôpital

Concernant votre demande de diagnostic demander à un spécialiste de la SALPE où à votre généraliste eux seuls sont amenés à vous aiguiller car malheureusement nous ne sommes pas médecins


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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-neuropathie-des-petites-fibres-57689 2023-02-20 15:43:05

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Lilimo

20/02/2023 à 15:49

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Lilimo

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@Hookette merci de votre réponse.

Je ne suis pas suivie en neuro à la pitié et je ne sais pas à qui m'adresser mais ma généraliste non plus. J'aurais voulu savoir qui était les médecins spécialistes. Je ne voudrais pas encore être envoyé à gauche et à droite.

Pour les symptômes en avez vous depuis la petite enfance ?


Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-neuropathie-des-petites-fibres-57689 2023-02-20 15:49:14

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20/02/2023 à 17:42

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@Lilimo Je ne suis pas atteinte de la maladie par contre peut être @Elodie peu vous aider sur le point

Après votre généraliste devra sans doute faire un courrier pour voir un neuro après vous devez être de Paris où de la région parisienne pour être à la Salpetrière

Vous avez l'ASSOCIATION FRANÇAISE DU GOUGEROT SJÖGREN ET DES SYNDROMES SECS

  • AFGS Antenne administrative 9 rue du Château 67540 Ostwald
  • Téléphone: 03.88.28.55.99

Bon courage

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


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@Lilimo Bonsoir Lilimo ... Je suis atteinte du Gougerot depuis 5 ans ... J'ai commencé par un dysfonctionnement des glandes salivaires qui me provoquait des brûlures dans la bouche , une salive blanchâtre et la langue gercée ... J'ai vu à ce sujet une stomatologue qui m'a fait faire une biopsie des glandes salivaires , je suis au grade 4 .... Ensuite j'ai vu un interniste qui lui m'a fait faire une prise de sang pour recherche des anticorps , j'étais positive ... Aujourd'hui ça me donne des raideurs dans les muscles, des paresthésies dans les membres inférieurs, que je soigne avec du laroxyl 40 à petites doses car je suis très sensible aux médicaments , de + c'est une maladie systémique ... Donc voilà comment s'y prendre pour savoir si tu es atteinte de ce fameux Gougerot encore ignorait par nos généralistes !! ... Mon généraliste non plus ne connaissait pas et j'ai beaucoup souffert de mes brûlures buccales, je ne mangeait plus , d'où perte de poids, et déprime , je me nourrissais que de compléments alimentaires liquides .... ce fut une dure épreuve !! Je te souhaite une très bonne soirée .

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Elodie


Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-neuropathie-des-petites-fibres-57689 2023-02-20 21:51:46

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Claudia.L

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27/02/2023 à 13:55

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Bonjour @Lilimo,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous invite à découvrir le forum sur le Syndrome de Gougerot-Sjögren et la discussion Neuropathie des petites fibres, parlons-en !

Vous pourrez alors poser vos questions directement aux membres concernés.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-neuropathie-des-petites-fibres-57689 2023-02-27 13:55:01

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