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Patients Troubles ORL
Vivre avec le cholestéatome
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- 7 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour
J ' ai aussi subit 4 opération d ' un cholestéatome de l ' oreille droite avec une perte d ' audition
La dernière remonte à 2013 , je refuse une nouvelle opération ; je prends ofloxacine quand mon oreille coule .
Je ne sais si j ' ai raison de refuser cette nouvelle opération !
Quand pensez - vous !
FredMell
Bonjour,
Je pense que vous devriez accepter toute nouvelle intervention, quand on sait les risques à long terme que nous fait courir cette maladie.
A défaut de remède, seul un suivi régulier (IRM et audiogrammes + opérations si nécessaires) peuvent garantir l'arrêt de sa propagation, et une certaine stabilité.
Utilisateur désinscrit
Bonjour fredMell d ' avoir répondu à ma question !
J ' ai vu que vous aviez une page Facebook sur ce sujet .
Puis - je avoir vos coordonnées si cela ne vous dérange pas .
Patientx
Bonjour tout le monde,
Je suis à ma 3ème opération depuis mon plus jeune âge j'ai souvent pris ma pathologie un peu à la légère hors arrivée en régions parisienne periode de jour de l'an je suis tomber apres un vertige et me suis mis a gonfler du côté droite au bout d'une semaine j'ai du me rendre au urgence je ne pouvais plus ouvrir la bouche j'avais laisser venir la méningite je ne la souhaite a personne j'ai passer trois semaines à l'hôpital pour quoi me refaire opérer 9 ans plus tard toujours sur du il est temps
comment le vivais vous vous ?
Céline.
Utilisateur désinscrit
Bon courage à vous !
gaelle64
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Puis-je me permettre de vous demander quels étaient vos symptômes? Je souffre des deux oreilles mais une plus particulièrement. Mon oreille me réveille parfois la nuit quand elle coule. J'ai constamment comme une peau blanche.
J'applique de la cortisone mais dès que j'arrête ça revient. J'ai un ganglion qui présent sous l'oreille et qui grossit petit à petit. On me parle d'ezcéma mais j'ai quelques doutes.
Par avance merci de vos retours.
caelestis_soul
Bonjour,
Je vois que cette discussion n’est pas des plus récentes mais je tente quand même.
J’ai eu ma première intervention chirurgicale à 7 ans, pour enlever « mon premier » cholestéatome, suivi d’une tympanoplastie + refaire ma chaîne d’osselets, qui avaient été « rongés » par ce kyste.
Récidive un an plus tard. Puis encore deux ans plus tard. Et encore. … Et encore.
Au total, c’est plus de 8 opérations que j’ai subies pour cette… maladie ?
Ma dernière intervention a eu lieu en 2015, où mon ORL a décidé de « tout enlever », pour voir si ça aidait mon oreille à se stabiliser. Donc actuellement je n’ai plus qu’un osselet, et rien d’autre. J’ai 50% d’audition en moins, ce qui fait que par exemple, je n’entend pas l’eau du robinet couler si je ne suis pas à côté. Quand on me parle dans un lieu un peu bruyant ou qu’il y a la télé, et ce malgré mon oreille saine, je dois lire sur les lèvres en même temps pour m’aider à comprendre car sinon je confond les mots.
Donc, c’est comme ça depuis 2015, et j’ai cru que ces opérations multiples, qui constituent pour moi mon plus gros traumatisme, appartenaient au passé. J’y ai cru jusqu’à hier.
C’est revenu. Et je dois donc, je pense que vous l’aurez compris, me refaire opérer.
Je suis complètement anéantie. J’ai, très sincèrement, tellement pleuré depuis hier que je n’ai même plus de larmes. J’ai l’impression que ça ne s’arrêtera jamais.
J’en veux a la terre entière, et en même temps je sais que j’ai la « chance » de n’avoir pour conséquence « que » 50% d’audition en moins sur une oreille. Je n’ai pas, pour le moment, de vertiges, je n’ai pas eu de paralysie même temporaire, et mon oreille gauche est 100% saine. Et je suis reconnaissante d’être suivie par mon ORL, qui est aussi mon chirurgien, depuis mes 7 ans. Mais j’ai beau avoir le courage de surmonter à chaque fois une nouvelle intervention, je ne sais pas d’où je le sors ce courage.
Jusqu’à aujourd’hui, je me sentais isolée, je n’avais jamais entendu parler de ça ailleurs que dans le cabinet de mon ORL.
Et là j’ai découvert quelques témoignages, où les gens expliquent leurs expériences avec le cholestéatome, ou celles de leurs proches. Et je me sens tellement soulagée si vous saviez… De savoir que je ne suis pas seule. De savoir qu’il y a d’autres personnes qui ont aussi ça, d’autres personnes qui comprennent.
Je commence à comprendre les conséquences de ce cholestéatome s’il n’est pas traité. Je commence à comprendre et à voir ça vraiment comme une maladie dans le sens où, dans mon cas, je dois apprendre à vivre avec. Que je dois me faire à l’idée d’une nouvelle opération, qui ne sera probablement pas la dernière.
Du moins je comprends que c’est l’état d’esprit que je dois adopter, ne serait-ce que pour mon bien-être psychologique et l’impact qu’une intervention chirurgicale a sur celui-ci.
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- Loli
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Enquête
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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FredMell
Bonjour à tous,
Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse tranquille. Regrettant la méconnaissance générale et le manque d'informations précises sur cette maladie, j'ai ouvert une page Facebook sur le sujet. J'ai aussi appris par la radio l'existence de ce réseau Carenity, ce qui m'a incité à venir m'y inscrire. Je souhaite échanger avec d'autres patients. N'hésitez donc pas à vous manifester !