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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous, je viens de tester un 5ème anti inflammatoire et comme les autres il n'est pas efficace et me rend malade. J'ai décidé comme une grande et en sachant que je vais en payer le prix de l'arrêter, quelle grande idée me direz vous!

J'ai prévenu ma rumatho qui m'a simplement répondu "bon courage" ; que c'est professionnel de se soucier du bien être de ses patients... En même temps, quand elle m'a diagnostiquer cette joyeuse maladie elle m'a dit qu'on vivez bien avec, je lui ai demandé naïvement si elle même en été atteinte pour le savoir il s'avère que non. Comme je dis souvent : quand on l'a pas on sait pas.

Bref je suis un perdu, que faire? tenter un 6ème médicaments et risquer qu'il ne marche pas et mon corps subissent les effets indésirables? passer aux injections?

Début de la discussion - 19/05/2013

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

un conseil : change de rhumato! la semaine dernière mon rhumato m'a dit de prendre mon mal en patience (je suis polypathologique et pas facile de trouver un traitement efficace qui n'aggrave pas le reste) mais il a multiplier par 4 la dose d'antalgique pour la nuit. il m'hospitalise pour une rhizolyse et après on refait le bilan. On y va étape par étape mais il ne me laisse pas souffrir! a notre époque c'est un comble!

Sache aussi qu'un médicament sans effet secondaire malheureusement ça n'existe pas; après notre corps le supporte ou non mais tant qu'on n'a pas essayé on ne peut pas le savoir.

bon courage

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le

et bien déjà je te conseille de changer de praticien.

moi aussi j'ai eu le même genre : "ne vous inquiétez pas et surtout n'allez pas sur les forums " .

perso, ce qui a débloqué m'a situation c'est d'avoir pris directement rendez vous au service rhumato du centre hospitalier

peut être une piste à creuser pour toi. 

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le

et oui malheureusement c'est un peu comme les bons mécanos il y a les réglos et les charlatans! le seul pb c'est que c'est avec notre santé!

Changer de médecin, oser dire non, ils ont quand mm là pour soigner et soulager et certains semblent l'oublier au profit de gains  financiers grgrgrgrggrgr

bon courage;) 

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

La SPA est une maladie inflammatoire chronique , donc sans AINS quels qu'ils soient , ce n'est pas recommandé du tout !

Tu sais Popcorn , 5 ce n'est pas la fin du monde . Il faut ce qu'il faut , mais surtout trouver le bon , même si ce n'était que de l'Aspirine , peu importe sous quelle forme ! 

Le pote .

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
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effectivement, le mieux est de prendre rv dans un centre de rhumato d'un centre hospitalier.Pour avori a peu prés essayé tout les traitements, les seuls qui marchent sont les anti TNF alpha

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le

pour moi l'enbrel ne m'a causé que des soucis, j'ai fait un début de pancréatite j'ai eu enbrel 2 fois et de fois pancréatite. J'ai eu morphine aussi pendant 2 ans.....trop longtemps au dire de mon rhumato....j'ai eu gros problémes aussi avec morphine. Actuellement on ne sait plus que me donner, j'ai des dolipranes et des somnifères pffffff doliprane tout juste bon pour maux de tête et même avec somnifère je passe des nuits blanches. Je revoie mon rhumato en juillet en attendant je vie la plupart de mon temps couchée en chien de fusil. Une phrase très "gentille " que ma dit mon rhumato : Mme ne vous plaignez pas au moins votre maladie n'est pas mortelle" si il me rebalance le même discours en juillet je vais vite en chercher un autre.

Ma force est que je reste toujours positive mais pour combien de temps ??????

Bonne fin de soirée à tous

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
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Et bien moi quand mon rhumato a trouvé que j'avais une SPA axiale (dos, bassin, fesses, jambes...) il m'a dit c'est simple : les anti-inflammatoires il y en a 40, on commence par le premier et on suit la liste jusqu'a ce qu'il y en ai un qui me soulage sans trop d'effets secondaire. Il m'a dit que ça pouvait etre le 2eme comme le 40 eme ! Et entre 2, si ca me soulageai pas, il m'a prescrit de la cortisone (ce que j'aime pas trop, j'ai l'impression de me dopper)..

J'en suis au 8eme et je commence a cerné les effets indésirable que je peux supporter ou pas.

Il m'a aussi parler par la suite de la biothérapie si je ne trouvais pas d'anti-infl. efficace. J'avoue je ny connait rien et ça me fait un peut peur... mais bon si il faut...

Bon courage a tous

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
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Cathou27 ! change tout de suite de rhumato !!! On peut pas dire ça!

Ma rumatho m'a simplement dit "bon courage"
Membre Carenity
Posté le

salut xana, 

le protocole exige que le patient ai essayé au moins 3 anti-inflammatoire différents avant de passer aux anti-tnf.

en général, les rhumato t'en font essayer 5 ou 6. perso j'en ai essayer 8 et au final mon rhumato a dit que je ne pouvais pas avoir d'anti tnf car mon spa n'était pas "avérée".

du coup j'ai pris rdv en hopital et là miracle : anti tnf et ald.

donc, je te conseil de prendre rdv à l'hopital si tu ne l'as pas déjà fait. car les rdv sont long à obtenir et rien ne t'empechera d'annuler si tu trouves un anti inflam avant.

j'ai perdu beaucoup de temps à attendre que mon rhumato fasse quelque chose pour moi et résultat c'était cul de sac...