Les risques de l'anti TNF Amgevita (biosimilaire de Humira)

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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bonjour ,

actuellement sous injections de methotrexate 15mg, la rhumato me prescrit en plus la biothérapie amgevita 40 mg en stylos. Un bio similaire à humira. 

Je devais me l’injecter hier. Mais me voilà quelque peu sonnée devant la notice et les éventuels effets secondaires. Je veux bien fermer les yeux sur la centaine de risques possibles , comme je fais pour mes autres traitements d ailleurs . MAIS ,  Dans « les effets fréquents » , ç est à dire , concernant 1 personne sur 10, est clairement noté « cancers ».  

Une chance sur 10, celà me parait tellement fou , que je n’arrive pas à me faire l'injection......

Début de la discussion - 12/10/2019

Les risques de l'anti TNF Amgevita (biosimilaire de Humira)

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@Lilila123 

Effectivement,  elle fait peur cette notice 😏.... mais avons nous le choix ?.... OUI !!! Toujours le choix mais là,  ça se joue entre l'espoir d'aller mieux et pourquoi pas entrevoir la possibilité de retrouver notre vie ''d'avant'' ou la persceptive d'aller vers un état de santé qui va inexorablement se deteriorer au fil du temps....

Après, je me dis que nous avons subi tous les examens préalables afin d'écarter au maximum les risques de développer un cancer.... Que l'usage de tels traitement est cadre et les produits controles.....Toi seule peut décider pour toi même... c'est certain !!!

Je crois qu'aucun de nous n'a pu échapper à cette peur.... perso, j'avais le sentiment de faire le choix entre la peste et le choléra !!! Et puis finalement,  j'ai opté pour et même si c'est loin d'être le top, chaque grosse crise me rappelle que sans cette thérapie ma vie quotidienne serait ingérable......

Courage a toi et toutes mes meilleures pensées 💐

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@Masacha10  la peste et le choléra , ç est tout à fait  ça ... 

Je ne m’attendais pas du tout à trouver le mot cancer dans les effets secondaires fréquents , ç est juste de la folie , de voir noté ceci noir sur Blanc et de devoir l’approuver ... 1 chance sur 10...

j’attends ce traitement depuis si longtemps,  surtout pour freiner l'évolution et pas trop mal finir pour mes vieux jours , dans 30 ans .... et en espère bien entendu Qu il soulagera aussi mes douleurs... 

j pensais pas me retrouver con à ce point devant ce bout de papier ... 

et puis voilà, lire ceci tout seul à la maison, la rhumato ne m’a absolument rien dit c est à la pharmacie Qu on m’a demandé de bien lire tous les chapitres de la notice pour m’informer des risques...

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@Lilila123 bonjour essais de demander au rumatho de te prescrire humira, en justifiant t es crainte sur le cancer  .un bio similaire  et un génerique .moi qui porte peu de confiance a certain génerique je serai fortement inquiet .le générique coute 100 euros de moins que humira  voila le pourquoi bon courage

ps :lorsque je vai chez le rumatho j amplifie tout, ca evite qu il fasse le radin en medoc et seance de kiné

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@youcef 

Ah non mais ce n'est une question de bio similaire..... la prépondérance a développer un cancer par rapport a la population generale est commun a toutes les bio.... cest pour cette raison qu'au prealable, nous avons des nombreux controles a effectuer 😎..... apres voila.... cest un risque comme il y en a a utiliser certaines autres classes de medocs.... je pense aux AINS et leurs effets délétères sur les reins et le foie..... j'ai eu cette crainte mais qd je vois l'état de santé de mon Père qui n'a jamais reçu de biotherapie.... je me dis que c'est une ''chance'' à saisir.... mais il faut se faire suivre de prêt c'est clair....

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@Lilila123 

Par contre... le taf du rhumato est d'exposer ces risques et ça ce n'est pas professionnel de sa part.... limite faute pro.....ça s'appelle le ''consentement éclairé ''.... 🤔😕

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@Masacha10‍   j’apprecie Énormément ma rhumato, mais il est vrai que pour le coup, a aucun moment elle ne m’a informé de quoi que ce soit, elle m’a juste prescrit en m’expliquant pourquoi cette molécule là ( par rapport à mes soucis gastro c est celle conseillée ) et pourquoi la coupler au methotrexate ( parce que atteintes axiales et periferiques . point Barre . Aucune autre explication. Alors bien sûr , sur carenity et ailleurs j avais bien lu des choses , mais je ne m'attendais vraiment pas à une telle notice....

alors je n sais pas si ç est moi qui me fait toute une histoire ...  mais le 1/10 fréquent, ne passe pas ........

merci en tout cas 

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@Lilila123 

Il se peut qu'elle ait souhaité ne pas t'affoler tout simplement.... apres aborde cela franchement avec elle a ton prochain RDV ou recontacte la sans attendre...

C'est normal que tu sois sous le choc.... traitement lourd à la hauteur de la gravité de notre maladie.... rien de sert de se voiler la face..... comme dit mon MT ''les gens ne se rendent pas comptent.... mais ce nest pas une grippe ce que vous avez la''.... (nous parlions des réactions de mon entourage.... amis, collègues....)

Je comprend bien ton ressenti.....la décision ne regarde que toi.... mais nous sommes la....💐

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@Masacha10  merci tu as bien saisie le truc 😉.... 

ma décision ?? Ben .... à t’on Vraiment le choix comme tu le dis ?

j attends ma bio depuis des mois, des années...j étais tellement heureuse en sortant de son cabinet ...

je vais me piquer aujourd’hui, mais pas avec le sourire comme je me l’imaginé...

pourtant, depuis tout ce temps, j en ai lu dés infos et des études sur les biothérapies , qui se voulaient plutôt rassurantes d ailleurs vis à vis des risques de développer un cancer. Je pensais vraiment avoir fait le tour de la question ..

j étais vraiment loin de m’imaginer, vu les études encourageantes,  que ce serait écrit noir sur Blanc dans la colonne «  effets secondaires fréquents, 1/10 « . .... ptain, j arrive pas à la digérer celle là ....  j suis en boucle ...

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@youcef‍  bonjour.... le bio similaire , m’importe peu . Enfin peut être c est moi qui le trompe je sais pas !! Mais ça m’est égal .... le pharmacien m’a expliqué que c était pas vraiment un générique . J t’expliquerai pas le pourquoi du comment trop technique pr moi 😅