Spondylarthrite et vie étudiante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Nous parlons souvent du lien entre la maladie et le travail, on sait qu'il existe des aménagements et des solutions. Mais avant de travailler il faut étudier et beaucoup l'oubli. Sous prétexte qu'on soit jeune on est en bonne santé...

En revanche, lorsqu'il s'agit d'étude ce n'est pas la même chose ! Et c'est mon cas. L'incompréhension du corps enseignant et des camarades : "Si tu peux aller au Bar tu peux aller en cours !" Combien de fois je l'ai entendu, mais le déverrouillage du matin, l'ankylose de rester des heures dans la même position... Et j'en passe, vous connaissez le sujet.

Bref, je souhaiterais avoir des astuces, des témoignages et des avoirs connaissances sur ce qui existe en matière d'aménagement, de soutient au sein du milieu étudiant. 

Autant j'ai peu de difficulté à organiser m'a vie privé, pour les études c'est différent.

Je suis en Bac+4 et ça fait 4 ans que je me justifie à longueur de temps et j'en est marre !!

Début de la discussion - 11/06/2013

Spondylarthrite et vie étudiante


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Bon conseiller

Bonjour Fanny,

Es-tu allez à la médecine universitaire? Quand j'ai passé mon DU en hygiène hospitalière je les avais rencontrer car en pleine poussée peu de temps avant l'examen. elle m'a donnée des conseils + une aide pour l'examen (temps supplémentaire et une personne pour écrire à ma place)

elle pourrait sans doute te renseigner pour le quotidien

Spondylarthrite et vie étudiante


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Salut Fanny, 

j'ai 25 ans et je suis également en Bac+4 , donc je comprends tout à fait ce que tu vies actuellement.
C'est ma 7eme année d'alternance, si je compte mes années de spécialisations - et la fatigue ainsi que les douleurs sont souvent omniprésentes.

Malheureusement, je me suis souvent comporté et je me comporte toujours comme un étudiant normal donc question soutient c'est pas trop ça. J'ai la chance d'avoir pour ami mon directeur pédagogique mais le soutient s'arrête là, je n'ai pas de connaissance complémentaires dans ce milieu à t'apporter =(

Je n'ai pas de réelle astuce, excepté que j'ai compris qu'il ne servait à rien de se mettre en arrêt plus d'une demie journée lors de douleur aiguë, vu qu'une semaine de repos ne changera rien (il faut tout de même bien dormir hein) ! 

Le sport dont les étirements sont de très bon moyens pour éviter l'absentéisme en cours !! Il y a tellement de choses à dire, que je vois pas par quoi continuer ^^

Spondylarthrite et vie étudiante


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que ce soit une école ou la fac, il doit bien y avoir une assistante sociale, ou une conseillère d'orientation qui peut te renseigner, et te diriger vers les aides existantes?

adresse un courrier au directeur de l'établissement expliquant ton état de santé, ta difficulté à suivre correctement un rythme non adapté. 

l'aide existe sûrement, il faut aller la chercher..courage

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Tu peux sûrement demander des aménagements pour tes horaires ou des tiers temps mais l'empathie s'arrête là. Comme tu le sais très bien, nous sommes très mal compris de notre entourage, qu'il soit publique ou privé.

A l'école, je dirais que c'est pire. J'ai eu beaucoup de problèmes de ce côté là, il n'y a aucune solution, excepté d'être bien vu ou d'avoir de bonnes relations. En entreprise, c'est exactement la même chose, d'ailleurs tu te poses la question "dois-je leur en parler ?", "est-ce que ça ne va pas nuire aux relations que j'ai avec mon entourage ?", "me laisseront-ils des responsabilités sachant qu'ils ne peuvent pas toujours compter sur moi vis à vis de mes absences ?"..

Je pars du principe que l'aide extérieur sera moindre et que tu es seul(e).
Mais ce n'est pas pour autant que tu dois te laisser abattre, tous les jours je montre à mon entourage que je peux faire aussi bien, voir mieux faire que les autres dans mon domaine.  

Mais bon, j'imagine que la plupart des choses que j'écris, tu dois déjà le savoir

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je pense que personne au sein d'une administration scolaire ne puisse aider un étudiant spa au quotidien hormis s'il apprend lui-même à s'organiser autrement comme par exemple : enregistrer les cours quand écrire devient insupportable ou avoir une aide extérieure qui l'aidera à mieux déchiffrer son cours et dans le milieu du travail on devient vite un boulet quand les autres ne peuvent compter sur vous.

il faut chercher à se battre malgré tout.

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Merci à tous pour vos réponses,

La médecine Universitaire, comment dire... Elle ne prend pas la peine de se déplacer sur Gap là où je vis et étudie, se serait à moi d'aller à Marseille ! 

Comme le dis Legoulu, le tiers temps je l'ai ainsi qu'une dispense d'assiduité, mais lorsque l'on arrive en stage plus rien, on n'est pas vraiment travailleur et pas vraiment étudiant, on à le C** entre deux chaise et plus qu'à se débrouiller.

Prochainement je change de cursus et part sur une formation professionnelle, on me propose un super aménagement et donc de faire la cursus en 4ans contre 3. Verdict, les financements sont pour 3 et pas 4 ans, et la Région ne veut pas savoir, elle ne fait pas de discrimination, mais faut tout de même se débrouiller. Du coup, je vais faire la formation en 3 ans en croissant les doigts pour que ça passe !

J'ai voulu écrire ce post juste pour se libérer, je me bat depuis des années et je continuerais jusqu'au bout, c'est juste que parfois on à besoin de pousser une gueulante à des personnes qui comprennent et qui ne nous regarde pas avec pitié ou dédain ! 

Spondylarthrite et vie étudiante


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Bon conseiller

D'autres personnes souhaitent elles réagir sur ce sujet ? Si vous êtes étudiant, avez-vous des astuces pratiques pour limiter l'impact de votre maladie sur votre quotidien ?

A vos claviers !

Julien

Spondylarthrite et vie étudiante


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Personnellement je suis lycéen et je vais passer en Terminal S

En effet plusieurs choses sont compliquées, le bus on a pas de place pour bouger ou être bien installer.

Et ensuite le km à pied de l'arrêt au lycée, une fois les genoux bien raide à cause du trajet de bus.

Arrivé au lycée, les escaliers, la fatigue, puis les sièges totalement insupportable quand on a mal au dos, car il se limite à la moitier inférieur du dos.

La difficultés d'écrire, la perte de temps à bouger etc...

Je ne sais plus quoi faire

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je pense tangta que tu peux prétendre à une aide, adresse-toi à l'infirmière scolaire ou l'assistante sociale du lycée pour commencer ou la cpam avant la rentrée. il y a des aménagements possibles: une aide pr prendre en note les cours, du temps supplémentaire pour faire tes évaluations...c'est mis en place pr des handicaps comme la dyslexie, il doit y avoir des possibilités pour toi...pour le bus, tu ne perds rien à appeler le transporteur, peut-être pourra-t-il s'adapter?

courage à toi, ça ne doit pas être simple à ton age..

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