Nous parlons souvent du lien entre la maladie et le travail, on sait qu'il existe des aménagements et des solutions. Mais avant de travailler il faut étudier et beaucoup l'oubli. Sous prétexte qu'on soit jeune on est en bonne santé...
En revanche, lorsqu'il s'agit d'étude ce n'est pas la même chose ! Et c'est mon cas. L'incompréhension du corps enseignant et des camarades : "Si tu peux aller au Bar tu peux aller en cours !" Combien de fois je l'ai entendu, mais le déverrouillage du matin, l'ankylose de rester des heures dans la même position... Et j'en passe, vous connaissez le sujet.
Bref, je souhaiterais avoir des astuces, des témoignages et des avoirs connaissances sur ce qui existe en matière d'aménagement, de soutient au sein du milieu étudiant.
Autant j'ai peu de difficulté à organiser m'a vie privé, pour les études c'est différent.
Je suis en Bac+4 et ça fait 4 ans que je me justifie à longueur de temps et j'en est marre !!
Si j ai bien tout compris , ta spa n est pas encore confirmee .Tu vas un peu trop vite pour beaucoup de choses ..les anti tnf , d abord , ne sont pas delivres si la spa n est pas confirmee.
Ensuite , desolee d etre un peu cash , mais si tu as une spa, il va falloir te battre toute ta vie.Tu es jeune , et meme avec une spa , la vie continue ! Nous sommes nombreux a bosser sans boulots amenages .Il faut apprendre a vivre avec tes douleurs, a accepter ta maladie et surtout , a ne pas te considerer " malade ".Tu verras que tu ne pourras vraiment compter que sur ta volonte et ta force de caractere pour t en sortir .Ne compte pas trop sur les autres ...la spa est invisible et incomprise .
Spondylarthrite et vie étudiantehttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-vie-etudiante-229392013-08-15 15:34:46
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15/08/2013 à 15:45
ma SPA est confirme, mais il reste l'IRM pour la valider officiellement.
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15/08/2013 à 16:18
Tu vas encore trop vite ..je ne mets pas en doute ton diagnostic, mais attends l irm . Ton medecin a t il fait une demande ALD ?
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15/08/2013 à 16:43
je pense que,au vu de mes looongues lecture sur internet sur différent rhumatisme et particulièrement celui la, ainsi que la première idée qui est venu en tête a la médecine interne et ma rhumato, c est ça..
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15/08/2013 à 17:16
Malheureusement , pour beaucoup d entre nous , le diagnostic a ete long voire tres long ...surtout si la spa est atypique , a savoir un HLA B27 negatif , des radios et une IRM peu parlantes..tu as beaucoup de chance si tu as un diagnostic rapidement , tu seras ainsi mieux pris en charge .
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15/08/2013 à 19:52
ma rhumato trouve mes vertèbres lombaire très carré, et ça pourrait indiquer une SPA.. ainsi que tout mes "dires"
Enfin bon.. même si tous médecins disent qu'il préfère un résultat négatif, j'espère avoir un résultat positif car c'est très embêtant de souffrir sans savoir pourquoi
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15/08/2013 à 20:02
Et savoir , fait avancer !
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15/08/2013 à 23:01
je me suis mal exprimée, "avant la rentrée", c'était pr contacter la cpam. je ne pense pas qu'une infirmière scolaire soit joignable avant. peut-être par le biais du chef d'établissement? ou le rectorat?
fanny, je rentre ds le cadre de ta description, et pourtant, il ne leur a fallu "que" moins de deux ans pour me diagnostiquer. peut-être que les diagnostics sont moins longs à poser aujourd'hui grâce à une meilleure évaluation des symptômes, une plus grande connaissance de la maladie, un accès démocratisé à des examens plus précis (irm..), une meilleure écoute du patient(bon ok, j'arrête là car je confirme ma naïveté!!)... peut-être n'est-ce plus une chance mais un droit d'être diagnostiqué ds des délais raccourcis par rapport aux "anciens", cela semble logique que cela ne se passe plus aujourd'hui comme cela se passait il n'y a ne serait-ce que dix ans...
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15/08/2013 à 23:08
Merci de ces précision mais qu'est ce que la cpam ?
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15/08/2013 à 23:10
La securite sociale ou caisse primaire d assurance maladie.
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fanny05
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Bonjour à tous,
Nous parlons souvent du lien entre la maladie et le travail, on sait qu'il existe des aménagements et des solutions. Mais avant de travailler il faut étudier et beaucoup l'oubli. Sous prétexte qu'on soit jeune on est en bonne santé...
En revanche, lorsqu'il s'agit d'étude ce n'est pas la même chose ! Et c'est mon cas. L'incompréhension du corps enseignant et des camarades : "Si tu peux aller au Bar tu peux aller en cours !" Combien de fois je l'ai entendu, mais le déverrouillage du matin, l'ankylose de rester des heures dans la même position... Et j'en passe, vous connaissez le sujet.
Bref, je souhaiterais avoir des astuces, des témoignages et des avoirs connaissances sur ce qui existe en matière d'aménagement, de soutient au sein du milieu étudiant.
Autant j'ai peu de difficulté à organiser m'a vie privé, pour les études c'est différent.
Je suis en Bac+4 et ça fait 4 ans que je me justifie à longueur de temps et j'en est marre !!