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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Cath01111987 

Et je doute toujours de ma spondy 😂😂😂😂😂😂😂

Ça va 😄 un peu de soleil enfin à la rochelle !j'ai mangé au restaurant ( troooooop bon mais j'ai le ventre du père Noël maintenant ) 

J'ai eu un peu de mal à dormir la nuit dernière , petite crise inflammatoire 😊 mais en fait ton expérience de tenter sans traitement je vais le faire . J'ai plus de Bi profenid , alors on va voir ( comme ça si j'ai mal je vais pourvoir comparer chez le rhumatho 😄)  

J'ai de lharpagophytum.  Ça va me permettre de faire une pause à mon estomac 😊 

Et toi ? 😄 j'ai lu vos discussions  hier mais pas eu le temps de répondre 😄

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@Cath01111987 t'imagines...moi j'ai deux manteaux à mettre.. Avec fermetures éclair et boutons !

Double galère 😋😂🤣

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Bonjour tt le monde 😉
Je crois être de nouveau en crise, ç est arrivé tt d un coup avant hier, lombaires, cervicales, mais surtout mains et pieds ... franchement Ca m'a foutu un coup. Pourtant j étais psychologiquement préparée, je savais que le répit ne serait que temporaire . Bref,.....
Je reviens de chez le docteur , du coup me revoilà sous cortisone, Je continue également selon besoin, tramadol et oxycodone, et j'ai en plus du tokoferol pour la chute des cheveux. Il m'a reparlé longuement du plaquenil, pour lui ç est la base pour maîtriser l'activité auto immune, malgré les effets indésirables ( diarrhée,perte d appétit de poid et de cheveux) il faut le continuer sur du long terme.
Il a eu le professeur au téléphone, donc lui ç est le néphrologue immunologue qui veut me voir en priorité par rapport à mes anticorps correspondant à la sclérodermie systémique. Il faut vérifier l'atteinte sur tous les organes vitaux, la liste dès examens qu il a prévue est longue je risque d y rester plus que 3 jours.
Je lui ai montré les boules sur mes veines des mains, coup de bol, j en avais à ce moment! Il a fait une grimace et Je dois sans faute le montrer au professeur, il m'a parlé de thrombose veineuse.
Donc j ai rdv fin mars avec ce professeur mais il me basculera ensuite vers le service du professeur en rhumato pour l'ensemble de mes atteintes rhumatismales. Ç est pas demain la veille que Ca va se faire tt Ca , les anti tnf sont encore très loin.
Et pour finir il m'a fait un ECG, il a la machine et je dois le rappeler Lundi Apres mon rdv chez le cardiologue.

Voila les nouvelles! Je vous cache pas que j en rentre inquiète ... je sentais le docteur préoccupé , et tout ces examens en plus à faire , les 2 professeurs à voir.,Ca va prendre des plombes et Ca me laisse rien présager de bon...

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@Lilila123 ma pauvre... Je sais pas quoi te dire pour te remonter le moral...

A part que dans un sens, au moins tu vas faire plein dexamen, et au moins tu vas savoir ce qu'il en est...

Courage ma belle, garde le moral !! 

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Merci à tous pour vos réponses...plus qu'à attendre les résultats de la prise sang et surtout le prochain rdv rhumatho !

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@AmyRed j'ai pas arrêté du coups j'ai des douleurs et raideurs qui reviennent dépuis fin d'après midi après m'avoir levé du canapé lol.

Tu tes bien remplie le bidon tu as raison 😋😊.

Tu vas arrêter les medicaments alors fait attention à toi quand même surtout que la veille tu as mal dormi 😣😴.

J'ai pas envie que tu souffres miss.😉😊

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@Skartapuce oh double galere 😂🤣

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@Cath01111987 non ça va journée bien remplie , avec papotages jusqu'à pas d'heure, au final j'ai assez bien dormi 😂 le sommeil n'est pas venu tout de suite .

T inquietes pas je reprendrai si jamais c'est pas supportable 😉

Au pire je me traînerais dans le bureau du rhumato " aie aie j'ai trop mal " 😂 il me verra en crise   ( comme à chaque fois ça tombe quand je vais bien 😂) trop peur qu'il ne me croit pas . 

Lilila oh je suis désolé de ce qui t'arrive 😯 ça a l'air sérieux dis donc ta deuxième affection . Des boules😯 .... j'espère que ça va s'arranger . Il a raison . Il faut voir ce professeur au plus vite . Bon le côté positif c'est qu'il a pu voir tes boules de ses propres yeux  . C'est difficile de juger quand on ne voit pas . Ça arrive bientôt ce rendez vous ?

T'inquiètes pas, si tu es suivi par un grand professeur il va te trouver une solution . Et ils vont bien te suivre 😮

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@Lilila123 ton récit me peine.

je te souhaite force et courage pour traverser cette nouvelle période d'incertitude et bcp d'amour à recevoir  et à donner.

je sais bien que ce ne sont que de mots mais j'espère qu'ils pourront t'aider moralement ☺️ Tu sais à quel point la tête est importante !

je te soutiens, on te soutient, on se soutient...

bisou d'encouragement 😙

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Vous êtes gentilles toutes merci 😉

Je me fais ma soirée ´bad' , y'a pas mon homme ce soir ca tombe bien au Moins il me voit pas me morfondre.. 😅 et Apres , demain, on repars avec la pêche 💪🏽, de toute façon pas le choix .

@Skartapuce‍ alors cette première injection? J en parlais à ma mère qui se pique tous les vendredi pour être en mode repos le week end... pendant 2 jours elle a un coup de pompe général puis tout repart

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