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Patients Spondylarthrite ankylosante

15 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour je suis en début de diagnostique de SPA  et je suis à la  recherche  d'un rhumatologue qui aurait des connaissances sur cette maladie , dans les environ de Toulouse. Mon médecin traitant suspecte fortement la SPA  pour l'instant j'ai passé IRM ou ressort un oedème sur le sacro iiliaque et un scanner à confirmer une sacro illite débutante  pour l'instant j'ai déjà vu un rhumato qui lui n'a vu que une hernie discale mais que j'ai au moins depuis plus de 20 ans et il ne m'a pas écoute sur mes autres symptômes et à complètement occulté la possibilité d'une SPA.je voudrais donc avoir un rdv avec quelqu'un de compétent dans ce type de maladie.  Merci pour les personnes qui m'aidrront à avancer. Bonne journée et met i d'avance 

Début de la discussion - 21/12/2018

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

Désolé moi je suis sur Montpellier j espère que quelqu'un  pourra te guider sur Toulouse. Tu as raison , il ne faut pas hésiter à voir ailleur car tous les rhumatos ne sont des spécialistes de la spa et de ces maladies chroniques qui ne sont  pas évidentes à diagnostiquer et qui n intéressent peut être pas certains car trop compliquées.

Je te souhaite de trouver ce que tu cherches.

Bon courage

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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Bonjour et merci pour ta réponse 

j'ai réussi à avoir des info sur toulouse et j'attends le retour de rdv par mail . Passes de bonnes fêtes 

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci 👍

Bonnes fêtes également 🎅🎅🎅

Recherche rhumato Toulouse
1

Membre Carenity
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Recherche rhumato Toulouse
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour monsieur,

Vous avez fait un bilan Rhumato à Lapeyronie pour le diagnostic de la SPA? au service du Professeur Jorkensen ? Car moi je suis suivie par l'hôpital de Perpignan , de suite ils voulaient me mettre sous anti TNF,  je me demande si je n'aurais pas dû aller à Montpellier 

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour 

Oui c est ça mais j ai été pris en charge principalement par une interne qui n avait pas l air de trop s y connaître en SPA  et un médecin qui se basait  beaucoup sur elle ,donc se fut un bilan assez formaté  même mon rhumato de  ville qui consulte là bas m a fait cette remarque. Sinon ce chu a apparemment une bonne réputation en France et même en dehors . J y suis retourné en consultation mais avec un autre rhumato celui qui voit mon Oncle qui est atteint aussi de Spondylarthrite. C est lui qui a ,par la suite , proposé de me mettre sous traitement de fond. 

Pourquoi à Perpignan ils sont comment les médecins?

Ça dépend de votre niveau d atteinte aussi je pense. 

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

      J'ai été hospitalisée d'urgence il y a 3 ans car je ne pouvais plus marcher du tout et surtout j'avais de la fièvre , rachialgie aiguë, œdème sur une vertèbre , on m'a gardée 3 semaines à l'hôpital, radios, scanner ,irm, petscan , on m'a tout cherché, microbes dans le sang, hémocultures sur 2 semaines, ils n'ont rien trouvé et ont conclu à une SPA( douleurs aux genoux, hanches, bas de la colonne et douleurs sur les côtes ),cette SPA, ils me l'ont calmée avec 2 bolus de Cortisone, puis j'ai pris du Profénid 50 , 3 fois/jour associé à de la Cortisone, dont j'ai besoin,  j'ai une forme très inflammatoire avec un peu de fièvre selon les jours et une CRP qui reste à 21 , alors que je prends de la Cortisone tous les jours, anti TNF ( Bénépali) et un anti inflammatoire le soir( Profenid), pour ne pas ressentir la raideur du matin , je vous parle de mon expérience , si ça peut vous aider.

    Je faisais de la randonnée , je ne peux plus ,je regrette beaucoup, mais mon état s'est bien amélioré depuis 3 ans, j'avais du mal à monter les escaliers, actuellement, je n'ai plus de problème, je fais une petite marche chaque jour( courses), je vais à de la gym douce avec un Kiné ,2 fois/semaine, un peu en piscine, je fais de la sophro pour gérer mieux les douleurs( actuellement j'en ai peu), que je soulage avec des cataplasmes d'argile verte, c'est un peu fastidieux à appliquer mais ça draine bien le mal, j'applique aussi du gel froid pour faire baisser l'inflammation, puisque cette maladie,  c'est en fait des tendinites chroniques sur les entheses , c'est bien aussi de se masser avec des huiles essentielles, je suis parallèlement fatiguée à cause de l'anémie inflammatoire qui en découle, ça dépend des périodes parfois je vais mieux et ça revient dans les normes, non je trouve que je suis bien suivie, la Rhumato me donne RV à l'hôpital tous les 2 mois et suivi de prise de sang tous les mois .

J'ai connu la déprime au début, quand on voit qu'on ne fait plus grand chose, puis une fois le traitement mis en place, on récupère et on retrouve le moral

Bon courage pour les fêtes 

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ok c est une atteinte déjà bien marquée moi j en suis pas là et bien  content de démarrer un traitement en janvier. La prise en charge tôt (bien que les  1er signes il y a 5 ans) permettra je l espère  de ne pas avoir tout ces problèmes de suite mais enfin avec cette maladie rien n est écrit d avance car l évolution est imprévisible. J en suis qu avec les douleurs articulaires multiples enthesopaties et tendinites chroniques , dos, cervicales, hanches chevilles , coudes etc...mais une crp normale et pas de gonflement inflammatoire pour le moment. Je croise les 🤞  pour que cela n évolue pas trop vite.

Merci pour l expérience et les conseils.👍

Bonne continuation 

Recherche rhumato Toulouse
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Vous avez raison de chercher un autre Rhumato

parce que de source sûre la SPA commence par les sacro-iliaques

et évolue plus ou moins doucement vers la colonne vertébrale.

C'est de par là que cette cochonnerie de SPA à commencé chez moi depuis

Décembre 2003. Attention aux anti inflammatoires genre Voltarène, Profénid

Salazopyrine ect...car ce sont des facteurs d'insuffisance rénale.

Bon courage en souhaitant que le diagnostic soit autre pour vous.