Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?

Bonjour

je suis exactement dans le même cas. CRP normal, vs normal, radio, scanner et irm normaux hla b27 négatifs. Dans un premier temps diagnostiqué spa, mise sous anti TNF avec dans un premier temps une vrai amélioration puis re dégradation. Et là j’ai été lâchée par mon rhumatologue qui revient sur le diagnostic et arrête tout et là Les douleurs sont montées en flèche. Ce n’etait pas parfait avant mais c’etait mieux. Il m’a envoyé voir un autre de ses confrères qui m’a dit que c’est le stress et dans ma tête. J’en suis sortie blessée et abandonnée. Vendredi je vais voir mon médecin traitant et demander à consulter au chu de Bordeaux en espérant ne pas entendre la même chose. 

Bon courage

@Melissendra Bonjour,

Dites moi avec qui vous avez RV, si c'est à Pellegrin. Apparemment vous avez moins de symptômes que moi. Alors s'ils vous disent que vous avez une SPA, faites-m'en part, que j'y retourne !

On a la même histoire.

Finalement je me demande si les anti TNF sont utiles uniquement si on a une inflammation (VS et CRP anormales). Dans la cas contraire, je fais un scandale pour en reprendre, ça m'avait fait du bien aussi.

Le rdv sera effectivement à Pellegrin après ce n’est pas nous qui choisissons le medecin. Il faut les contacter, ils vous envoient par mail un questionnaire à faire remplir par le médecin traitant à renvoyer par mail avec un courrier du médecin. Cela passe au staff pour décider qui est le plus compétent selon les symptômes et ils nous te contactent dans un délais d’une semaine environ pour convenir d’un rdv. 

Pour le moment c’est tout ce que je sais. Mais je vous tiens au courant.

Bonjour Carole-Anne,

Pour ma part, aussi longtemps que je m'en souvienne j'ai mal au dos et je fais des "sciatiques /cruralgies"!?,  j ai des douleurs depuis juillet, qui me réveillent les nuits, au niveau cage thoracique, dos, sacro-iliaque,talons,..., il m'arrive régulièrement d'échapper des objets,...bref dans un premier temps ma rhumato me parle d'une forte suspicion de SPA (antécédents dans ma famille+++), je fais bilan RAS, radio,scan,IRM,scinti,écho, des points de fixation légers à droite à gauche MAIS toujours "justifiés" par le radiologue : aux sacroiliaque "c est normal vous avez eu des enfants" aux mains "vous êtes droitière" aux côtes " vous avez dû avoir un traumatisme" au dos "vous étiez aide soignante"....toujours est il que aujourd hui avec tout ça je souffre, je dors peu et mal, et mon traitement se limite à des AINS et antalgiques pallier 1 et 2 (uniquement sur mes repos car le tramadol quand on a la responsabilité de xxx patients très peu pour moi!!!)

alors tout ce que je peux vous dire c'est COURAGE car en effet la SPA est difficile à diagnostiquer, et malheureusement les anti TNF ne sont pas anodins donc....sans réel diag de posé beaucoup de rhumato hésitent...

@Melissendra 

Ah c'est comme ça que ça se passe ? 

Comme je suis pas loin de Bordeaux j'avais essayé un deuxième rhumatho l'as bas il y a un an , j'avais envoyé un courrier du médecin + le mien expliquant mes mes symptomes et mon diagnostic de spa  .

On m'a envoyé vers un rhumatho spécialisé en fibromyalgie ....

Évidemment ça s'est super mal passé ,déjà que je me suis rendue compte d'un problème quand j'en connaissais beaucoup que lui en spa ....

D'ailleurs je macherais pas mes mots c'était un connard . Pardon ...qui s'est moqué de moi quand je lui ai explique mes douleurs . J'ai fini en pleurs à cause de lui , et puis il a remit en cause le diagnostic et pour lui je suis trop stressée donc fibro .

Je sais qu'il y a un spécialiste de la spa à Bordeaux Pellegrin. J'espère que vos rdv se passeront bien . Je n'ai pas compris pourquoi on m'avait envoyé vers un type qui ne connaissait rien à la spa . Mais du coup tant pis . :/

@AmyRed et depuis tu es allée voir quelqu’un d’autre? Sinon faut insister..

@Melissendra 

Non . Ca fait depuis un an et demi que je n'ai pas revu mon premier rhumatho et que je n'ai vu personne après ce type . Je fais avec mais j'ai plus de généraliste non plus . À chaque fois c'est la même chose c'est des moqueries et être traité de menteuse et d'hypocondriaque parce qu'il y a jamais rien  . Du coup j'ai été dégoutée . Pour l'instant je ne retourne voir personne , en soit il y a rien d'urgent

J'espere que ça se passera bien pour vous :)

@AmyRed Si tu souffres c’est urgent. Faut pas les laisser t’abattre. Personne ne mérite d’avoir mal et d'être traité ainsi. Trouves toi un médecin généraliste, ne les laisse pas se moquer, s’il se moque change. Je sais c’est dur je passe par là: le dernier rhumatologue que j’ai vu m’a dit que c’était un désir d’enfant refoulé ou mon travail qui me stressait.... après j’ai la chance mon médecin traitant est formidable. Courage. Nous savons tous ici que tu n’es pas hypocondriaque et que ta douleur est réelle.

@Melissendra 

Un désir d'enfant refoulé mais qu'est ce qu'il faut pas inventer ...

Oui je cherche encore un médecin traitant humain en qui j'aurais confiance .  Je ne sais jamais quoi dire en consultation et J'ose pas me plaindre .je vais essayer cette histoire de bilan complet gratuit du CPAM . Je sais qu'ils envoient vers un généraliste ou un specialiste selon les résultats .bon après je sais que même si je le fais tous les résultats seront normaux 

En même temps j'ai peur d'entrer dans un cabinet , eh puis pour moi j'ai comme pas le droit d'aller chez un spécialiste parce que je n'ai pas grand chose  . En même temps je repousse jusqu'à ce que je n'ai plus le choix . J'ai l'impression parfois d'avoir rien et que ça va disparaitre tout seul ...

@AmyRed je te comprends! Moi aussi j’ai peur pour ma future consultation. Je ne sais pas si je supporterai que l’on me dise encore que c’est dans ma tête! En consultation, il fut dire ce qui ne va pas. Sinon ils ne peuvent pas deviner.

courage