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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis diagnostiquée SPA depuis 2015. Le 15 décembre dernier, je me réveille avec une sorte de furoncle très douloureux sur la jambe. On oublie la piqûre de CIMZIA (Biothérapie) ....direction mon médecin traitant. Une petite crème antibiotique devrait faire le taf. Ben non, trop facile, je le revois au bout  d'une semaine, la jambe à un peu gonflée, et le truc moche toujours rouge et brûlant et super méga douloureux !!! L'avantage c'est qu'on oublie les autres douleurs (dos, yeux, articulations...). L'inconvénient, on oublie la jupette pour les fêtes au risque d'effrayer les petits enfants avec ma jambe ....c'est pas Halloween !! retour médecin, prescription d'antibiotique matin-midi et soir. Ok on tente. Compte tenu de la sale tête de mon alien, mon médecin me demande de passer toutes les semaines, histoire de jeter un œil !!! A moins qu'il ne me trouve plutôt sympathique !!!!!La rhumato me voit entre temps et là , urgence dermatologique, biopsie, des fils, une belle cicatrice en perspective....elle me fait flipper !!!!!!!

En douce, mais je lui dis tout de même, je prends de la cortisone (je sais, pas bien) et là au miracle mes douleurs cessent et ma jambe dégonfle. En plus je pète le feu !!!! Ma plaie se creuse, mes fils sont enlevés, j'attends le résultat de l'hôpital....en attendant je vais m'inventer une histoire d'attaque de requin qui m'a mordillé la jambe car je vais sans nulle doute avoir une bonne cicatrice.

Je cumule pas mal de problème en lien avec la SPA mais je suis toujours surprise de constater la variété des symptômes : douleur ophtalmique, acuité visuelle floue, douleur au talon, à la cheville, cou, digestion bruyante, divergence, psoriasis...et là mon alien qui, attendons le verdict serait un pyoderma.....Garder le moral, il en faut !!!!

Début de la discussion - 09/02/2017

pyoderma gangrenosom


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Oui, le moral, c'est bien là le secret bocandy, pour aller de l'avant avec ce fardeau qu'est la SPA.

parfois je voudrais juste oublier un peu la maladie, mais entre les médicaments à prendre tous les jours, l'injection toutes les semaines, et la perfusion toutes les 4 semaines, ajouté à ça les douleurs qui persistent... 

je pensais moi aussi que la SPA se limitait à des douleurs articulaires, mais en fait il y a aussi des atteintes digestives, des problèmes de peau, difficulté de cicatrisation pour le moindre bobo, atteinte rénale... j'en passe.

donc il faut cultiver son moral, l'entretenir, en profitant du moindre instant qui apporte un peu de plaisir et de satisfaction, le plus souvent par de petites choses toutes simples.

pyoderma gangrenosom


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Bonjour tout le monde,

Après 17 jours d'attente pour obtenir le résultat sur la biopsie de ma plaie apparue soudainement sur ma jambe....je n'en saurais pas plus si je n'avais pas harcelé le service de dermato de l'hôpital depuis lundi, et ce tous les jours. Il s'agirait car le coup de fil avec "the spécialiste" n'a durée même pas 1mn, d'une bactérie de la famille de la tuberculose. houlala !!!!! On va me contacter pour m'hospitaliser pendant 48h, histoire de me poser une sorte de cathéter pour me faire des perfusion d'antibiotique à haute dose pendant au moins 1 mois. J'en sais pas plus ! Est-ce en lien avec le traitement pour ma SPA (biothérapie sous CIMZIA) ? Je ne prends plus rien depuis le 17 décembre.....les douleurs se réveillent !!!! Et ma plaie à une sale tronche. Elle se creuse !

Du coup, j'essaye de me concentrer sur mon examen d'économie que je passe ce samedi via le CNAM en cours du soir....c'est mon côté maso, plus je suis fatiguée, plus j'ai envie de m'investir dans des projets....bon moyen de se changer les idées.

Je vous souhaite un bon WE et si vous avez eu ce type de désagrément de plaie apparue sur votre corps sans rien faire , n'hésiter pas partagez cela peut être utile à d'autres !!!

Biz

Audrey "bocandy"

pyoderma gangrenosom


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Bon conseiller

@bocandy en effet merci pour ton témoignage ,ton humour et ton courage 

salle bete que tu as choper la ,j espère que tout ira bien pour toi par la suite ,tiens nous au courant bien sur 

pyoderma gangrenosom


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Bonjour à tous et toutes,

Ben résultat des courses, ce n'est pas un bioderma gangrénosom mais une bactérie atypique chopée du fait de mon traitement anti TNF (CIMZIA) et de mes faibles défenses immunitaires, pas de bol, c'est très rare. Mais que voulez-vous quand on est exceptionnel, on se choppe des trucs exceptionnels !!!! Bon j'avoue je m'en serais passée. 

Je sors de 10 jours d'hospitalisation, passage au bloc pour m'enlever la partie de la jambe atteinte et antibiotiques à haute dose sous perfusion et sous médicament pendant 4 à 5 mois. Et en attendant arrêt des anti TNF.

Désormais, j'opte pour le scénario de l'attaque de requin sur ma jambe (pose d'un snap), toujours plus sexy qu'une bactérie !!!!

Le moral est au beau fixe, il y a toujours pire.

Bye et bon courage à tous

Merci à @bloublounet1 pour ces gentils mots

pyoderma gangrenosom


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Bon conseiller

bonsoir  @bocandy aie une vilaine bébête ,bon j espère sans suite et que tout va bien maintenant ,dit donc pas de bol tu l as dit 

tu as le moral malgré l attaque du requin sur ta jambes c est cool 

bise a bientôt 

pyoderma gangrenosom


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Bonjour tout le monde

Après 4 mois d'antibiotique à haute dose (3-4 en même temps puis 2 puis 1) et pose d'un SNAP sur mon trou, je repars dans un nouveau protocole. J'abandonne le cimzia pour l'enbrel !

Je vous dirai si cela me convient !

Bon courage à vous tous

Biz

pyoderma gangrenosom


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re-Bonjour,

Pour info, la vilaine bébête qui m'a ronger la jambe se prénomme "CHELONAE", 20 ans qu'il ne l'avait pas vu au Mans ! On la trouve dans les eaux stagnantes, la terre...elle se développe très rapidement. Quant au lieu de contamination cela demeure une pure énigme. Je ne vais pas à la piscine et ne me roule pas dans la terre...surtout que je l'aurai attrapée en Novembre. Pas vraiment une période où l'on traine dehors. Cela étant je vais faire la une de forum spécialisé...il semblerait que cela soit plutôt répandu comme effet collatéral mais que malheureusement les spécialistes en parlent peu !

Bonne soirée

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