Idées vraies / idées fausses

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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comme dit dans ma présentation ma spa m'a été diagnostiquée récemment évidemment Internet vite !!! pour avoir de l'info. ce qui m'a fait arriver ici !

Mais nulle part je ne trouve de réponse claire à cette question :

l'état de douleur est il permanent comme il me semble lire un peu partout ou est ce des poussées ponctuelles de la maladie comme semble me dire mon medecin ?

il est vrai aussi que je n'ai pas encore rencontré le rhumatologue, c'est pour bientot.

merci pour votre aide

Début de la discussion - 20/01/2016

Idées vraies / idées fausses

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Bon conseiller

Bonjour @F2katl  pas facile ce pseudo

Je n'ai pas de SPA. Je viens à vous car je sais que de nombreuses personnes atteintes de SPA (même sur le site) sont sans réponse à leurs questions et se retrouvent isolées.

Votre SPA est récente et rhumato à venir, parfait !

Je comprends votre impatience et les innombrables doutes qui s'installent aujourd'hui et demain que m'arrivera t'il avec une telle saleté qui me tombe dessus ? que vais-je devenir ? etc....

Votre RDV est proche alors attention à ce que vous lirez ou entendrez. Une même maladie atteint diverses personnes et rarement de la mème manière car des symptômes communs mais de nombreuses divergences. Evitez de tout prendre pour argent comptant. Cela aurait des conséquences négatives et pas le but recherché.

Vous aurez des retours, soyez sans crainte. Mon post fera remonter vos interrogations.

Courage à vous

Serena

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Bon conseiller

bonjour F2kati;

Bienvenue, moi je suis atteinte de la SPA depuis longtemps (a 19 ans) premiers symptômes lombago avec jambes raides, puis sciatique et 2 opérations du dos (hernies discales) et puis les cervicales, le dos, le genou, les chevilles, enfin un grand cercle de douleurs avant une paralysie a l'age de 36 ans et de nouveau a 52 ans. j'ai demandé a faire une recherche génétique parce que ma mère , mon frère son atteint de cette maladie, résultat positif après une IRM qui traçait une inflammation au dos. je suis restée 6 ans au state inflammatoire, avec l'avancée des médicaments je suis en rémission de courte durée. tu sais il n'y a ni faux, ni vrai dans cette pathologie car elle est très difficile a détectée plusieurs années. il y a des spondylarthrites, car chaque personne ne sont pas atteinte pareille, certaines se sera au niveau de la colonne vertébrale, d'autres aux poignets, aux mains, au talon etc.... les essais clinique vont te permettre de savoir quels médicaments te soulagera le plus rapidement possible et dans une durée limitée. Tu feras le bilan avec le rhumatologue, les médicaments sont presque tous les même avec une évolution par les anti-TNF alpha (Embrel, Humira, et autres) toi nous au courant de ton entretien avec lui, et dis nous le médicament qu'il t'as prescrit. Si tu veux avoir d'autres renseignements n'hésite pas a aller sur le blog. ou envois moi un message personnel. Nous avons tous une expérience a te raconter . je te souhaite bon courage et a bientôt.

Amicalement

Lili

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Merci pour vos réponses, je ne manquerais de vous tenir au courant

bonne journée

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Bon conseiller

BIEN VUE LILI1763 JE NE DIT PAS MIEUX  justedes crampes +tendons très très raide pas souple du tout+corticoide=roulement a bille  si ont peu dire +bodruche des membres

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Bon conseiller

BONJOUR LEHIBOU

 Merci pour mon commentaire, comme je le dis chaque personne vie sa spondylarthrite de façon différente, je viens de voir mon rhumato pour l'essai du COSENTYX mais il n'est pas encore distribué sur le marché Français, donc je suis toujours sous HUMIRA mais j'ai fabriqué des anticorps a ce médicament, c'est a dire qu'il ne me fait plus d'effet, alors pour une meilleure efficacité je l'associe au METOJET 7.5 mg ( la plus petite dose, a cause des effets secondaires) diarrhées chroniques et allergie sur la peau. Mes nerfs optiques sont atteints de la maladie et je n'ai presque plus de vision  malgré ma greffe de cornée. Mais je vous rassure je vais  bien et je garde le moral, il le faut car a l'évidence on ne guérit pas cette maladie, peut être dans une trentaine d'années ou avant. Alors tenons nous debout car on ne meurt pas de la maladie, mais de ses effets secondaires. Je suis un peu dure mais réaliste, que chacun des patients atteint de la SPA ou Psoriasis espère, l'espérance fait vivre.

Lili

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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Je vous rejoins sur le fait que chacun vit sa SPA différemment, que c'est long à diagnostiquer, les protocoles médicamenteux sont long etc...

Je me suis posé la même question sur la durée des douleurs.. J'ai eu des douleurs de ouf quasi en continuent de 2011 à 2014 et pouf pouf en octobre 2014 plus rien... J'ai halluciné et puis là en septembre c'est revenu et je ne m'en dépêtre plus... Alors quand mon médecin me dit "de vivre normalement" (surtout quand j'ai mal, donc les 3/4 du temps) ça me fait doucement rigoler... Je pense qu'il faut apprendre à "écouter" son corps.. Et c'est vraiment pas facile.. Moi non plus je ne sais pas s'il faut qu'on vive, travail dans la douleur... Perso ca ne m'emballe pas du tout  Des fois je me dis "je le fais même si j'ai mal" (car si j'attends de ne plus avoir pour le faire je ne ferai jamais rien...)... Et là c'est la roulette russe, soit ça me fait du bien ou du moins c'est pas pire, soit c'est le cauchemar... Bref tout ça pour te dire F2kati que malgré le nombre d'années (douleurs depuis 2009 et diagnostiquée en 2013) je suis toujours aussi larguée... C'est difficile de savoir comment ton corps va réagir, est ce que psychologiquement ce sera supportable etc... Comme dit Lili l'espoir fait vivre! On arrivera à dompter la bête!

Un moine disait que la plus grande des sagesse est de dormi quand on est fatigué, manger quand on a faim etc... Je pense qu'il faut qu'on s'écoute, qu'on soit bienveillant envers nous-même et peut être que notre corps nous le rendra bien...

En tout cas je vous souhaite à tous beaucoup de courage et d'amour pour surmonter cette épreuve.

Sandrine Bulma

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Merci à tous pour vos réponses, ca me fait du bien.

Mon medecin a pu contacter le rhumatologue pour avoir un rdv plus vite ! c'est fait je passe ce vendredi. Pour moi le plus douloureux actuellement est l'inflammation du genou, du pied et du coup, le dos ca va et s'l ne restait que ca ce serait déjà top.

je vous tiens au courant

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Bon conseiller

il faut faire gaffe car notre corps aune memoire phénoménale et surtout a notre insu,lui il sait nous on ne sait rien.parole de molecules,hiiiiii!!!!

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Bon conseiller

bon courage F2kati pour ton RDV vendredi. je penserai bien fort a toi.

Bisous. lili

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