Grossesse et SPA, avez-vous des témoignages ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Traitée depuis 2008 pour une SPA agressive qui m'a coûté une hanche, je suis stable depuis 2016 grâce à un traitement sous HUMIRA. En couple depuis 2017, nous avons aujourd'hui un désir d'enfant mais de nombreuses questions et angoisses surgissent. J'aimerais entrer en contact avec des femmes qui ont mené une grossesse en étant atteinte d'une SPA et savoir comment cette dernière s'est passée. Mais aussi, j'aimerais avoir des contacts de médecins (prioritairement en région grand ouest) pour une bonne prise en charge (mon rhumato actuel ne juge pas pertinent d'arrêter mon traitement et cela ne me rassure pas).

Merci à celles qui prendront le temps de partager leur expérience avec moi (j'ai 36 ans donc le temps est compté...)

Début de la discussion - 23/07/2021

Grossesse et SPA, avez-vous des témoignages ?


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Bonjour @La Meure‍ 
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Cvrine‍ @Kaina13‍ @Cmelj177‍ @Mart88‍ @Mathou_0404‍ @Myl1984‍ @jlaurent‍ @Elolaa‍ @NannyPoppins‍ @Wdrsteph‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Grossesse et SPA, avez-vous des témoignages ?


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Bonjour,

Je peux vous partager l’expérience de ma mère qui a eu 3 enfants en étant atteinte d’une SPA. 
A l’époque elle n’était pas au courant donc elle ne suivait aucun traitement. Ses sacro-iliaques étaient bien atteints donc elle a eu du mal à nous sortir par voie basse : pas de détresse fœtale mais des accouchements longs. En discutant des années plus tard avec des soignantes et soignants, le mieux pour une personne voulant accoucher par voie basse mais avec des sacro-iliaques ankylosés c’est de le faire en position assise.

Voilà les informations que je peux vous donner, désolé si elles sont maigres. J’espère que vous trouverez des professionnels et professionnelles de santé connaisseurs et connaisseuses de la maladie pour vous aider dans vos projets de bébé. 

Grossesse et SPA, avez-vous des témoignages ?


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Merci @Mathou_0404‍  et @Aurélien.D‍ pour vos messages.

Grossesse et SPA, avez-vous des témoignages ?


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Bonjour! Je suis spa depuis l'adolescence mais diagnostiquée il ya trois ans et demi. Depuis trois ans je suis sous anti tnf. Jai un garçon de 6 ans et une fille de 4 ans et demi. 

Quand je suis tombée enceinte je ne savais toujours pas ce que j'avais. Par contre, en étant enceinte je n'ai plus eu une seule douleurs. J'ai fait du jardinage, des balades, je pouvais rester des heures assises ou des heures debout, je dormais hyper bien j'étais en pleine forme. Pas une seule crise de sciatique (alors qu'avant je n'arrivais même plus à marcher). 

Malheureusement j'ai fait de l'hydramnios, excès de liquide amniotique, j'ai fait des examens mais la cause n'a jamais pu être déterminée. J'ai été très mal suivie, tellement mal qu'a 6 mois mon fils est né (1 kilos 30 cm) il a fini de se former dans la couveuse. Deux mois en hôpital à 250 km de chez nous.. 

4 jours après sa naissance les douleurs sont revenues puissance mille.... Les mois passent toujours pareil.... Nous décidons de faire bébé 2...🙂 et là miracle, je me retrouve alitée mais aucune douleurs.... Pourtant je passe tout mon temps couchée.. Là pareil, trop de liquide amniotique, ma fille née à 7 mois et demi (c'est mieux que 6 😅) 

4 jours après les douleurs se réveillent. Je n'arrive plus à marcher ni à porter mes deux enfants (je passe d'ailleurs mes nuits assises prise d'insomnie, impossible de mallonger). Mon mari m'aide à me lever des toilettes, me tourner dans le lit.... Ma fille est un pot de colle et passe son temps en écharpe de portage. Mon fils du à sa prématurité ne marche toujours pas.... Une horreur! 

Je decide sur les conseils dune amie atteinte de spa, d'aller voir son rhumato... Rien qu'en lui disant mon parcours le fait de ne pas avoir mal étant enceinte, lui met la puce à l'oreille. La spa est confirmée par IRM et radio. Je nai pas le gène. Je suis mise direct sous anti tnf car je suis trop atteinte. Je ne pouvais plus bouger ma tete ey j'avais perdu en capacité respiratoire. J'avais beaucoup de decharge dans les fesses ... Vertébrés carrées mais aussi en bec. 

Tout ça pour dire, que c'est un coup de poker... Soit vous n'avez plus de douleurs étant enceinte soit vous en avez puissance mille... Ça dépend des femmes et impossible de le savoir à l'avance. Par contre une chose est sûre, les douleurs reviendront desuite après l'accouchement. 

Jai pu accoucher après voie basse pour mes deux enfants. Le premier en urgence sans peri et la deuxième avec peri

Pour ce qui est de continuer votre anti tnf en étant enceinte je ne suis pas pour mais je ne suis ni vous ni votre médecin... C'est à vous de poser la question à votre rhumato de vous renseigner vous documenter et decider. 

En tout cas c'est un très beau projet et je vous souhaite qu'il aboutisse! 

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