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Patients Spondylarthrite ankylosante

Dépression et Spa
Membre Carenity
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Oups, le dernier message n'est pas passé. Il était : "J'espère que ces mots t'aideront malgré tout,courage ! .... et... même dans les lieux les plus sombres il y a de la lumière, il suffit juste de tapoter à tâton pour savoir où est l'interrupteur ^o^ 

Allez, bon courage et n'hesite pas à écrire sur le post AmyRed, écrire est extrêmement bon pour le moral et y plaquer ce que l'on ressent est encore + bénéfique

Bises à tous

Dépression et Spa
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Créer c'est un peu compliqué en fait. Je suis étudiante en art , je dois créer tout le temps. Dessins vidéos , peintures ect . Mais quand je suis dans un état comme ça j'arrive plus à rien faire à écrire ou dessiner .Je le fais avec lenteur , je déteste ce que je fais ,limite je supprime ou je jette ,donc parfois j arrête de dessiner ou de faire des choses pendant un moment 

À l'école on est censé faire des trucs en équipe mais je me retrouve souvent seule je ne parle pas vraiment aux gens de ma classe je suis décalée avec eux et je me retrouve à faire des projets qu'on doit rendre à l'heure mais moi entre la fatigue et mes moments où je suis pas bien ,j'ai besoin de plus de temps et je peux pas ,on doit enchaîner sur d'autres et je stresse parce que je finis jamais rien et je sais que le directeur va me faire plein de reproches et me dire que je suis fautive que je me cherche des excuses ...

Une lettre avec un mot du pedopsy à été envoyé à l'hosto .si je suis acceptée je serais recue pendant deux trois jours à parler avec psychologue psychiatre pour définir mon diagnostic ...mais si ils acceptent. J'espère avoir une réponse 

Dépression et Spa
Membre Carenity
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salut tout le monde 

la spondylarthrite est l'une des maladies qui attaque agressivement tant qu on essaye de l’atténuer .

Les médecins n'y peuvent rien ,sauf si la diagnostiquer tot , de tracer un protocole sage ,  noble   et responsable , aussi  l' accompagnement médicale . UN PATIENT qui retire seul un médicament tel que le cortisol par exp  ce patient   va surement souffrir plus qu'avant ...

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Peut-être faut-il alors également te protéger avec un PAI ? Cela permettrai que l'équipe éducative qui t'accompagnne sache et ne soit pas trop trop exigent lorsque tu n'es pas super niveau spondy + moral ! Après je peux comprendre que tu ne veuilles pas que les gens sachent mais sincèrement le PAI a ses avantages (d'ailleurs il est bien utile pour passer en prio avec qlq amis pour éviter de se faire bousculer dans la cohue du midi). 

Tu vas me dire "Je ne veux pas attirer l'attention" oui, certes ! Mais sache que désormais 1 élève sur 30 fait un PAI, puis pour des trucks vraiment pas grave. Alors, la technique, c'est tu dis "problèmes rhumato" aux profs et "spondy" juste à l'infirmière (après il ne faut juste pas tomber sur ce que je suis tomber dans le lycée où je suis - je suis prof - mais j'ai vraiment un cas en infirmière, elle n'a toujours pas compris que ce que j'avais n'était pas psychologique et que les douleurs existaient réellement)

Dépression et Spa
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Membre Carenity
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Et... si le directeur t'embête, donne lui un certificat médical expliquant que tu n'es vraiment pas bien en ce moment, sans précisions, et normalement, ça passera. (si encore une fois tu ne veux rien dire) Après, certain lâcheraient le morceau mais je pense qu'en société ce n'est pas bon... que les amis sachent c'est bien, mais que les collègues sachent, que des personnes qui dirigent sachent... ce n'est pas super. 1 parce que ils ne verront que ça donc soit "c'est à cause de ça" soit "mon dieu la pauvre" soit " j'en ai rien à faire" (généralement le dernier cas pour les chefs - enfin c'est mon expérience - c'est pour ça que j'ai changé d'établissement cette année pour tout reprendre en évitant que les gens sachent)
Dépression et Spa
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

C'est quoi un PAI ? 😮

En fait l'école est déjà au courant de mes problèmes de santé , j'ai essayé d'expliquer mais c'est pas simple .en plus j'ai pas de rhumatho pas dhospitalisation , pas de généraliste vraiment ( trop pris pas dispo et il a l'air de vraiment connaitre mon problème ) ils doivent me croire sur parole mais comprendre le truc pas évident ....

Ils savent aussi pour ma ma dma depression j'ai eu un gros épisode l'année dernière . Mais comme pas de psy ou de diagnostic clair je ne suis pas protège 

C'est ce qui est dommage dans mon école .pas de psy pas d'infirmerie , pas de médecin .c'est un peu la débrouille quand on a des problèmes médicaux ....j'ai le droit d'être en retard mais je ne suis  pas vraiment protègée ...surtout par rapport à mes absences .

Je finis par croire que je suis feignante vu que je ne vois aucun médecin ni rien je vois plein de gens souffrir plus que moi ,qui peuvent plus marcher ..

Ma pauvre par rapport à l'infirmiere  .🙄🙄🙄🙄

Par contre ça va y a pas de cantine pas de queue ça va. Mais parfois j'ai envie de m'endormir en plein cours ou j'ai besoin de gigoter ...

Enfin bon de manière générale je ne peux pas suivre de manière régulière c'est mal accepté 😅 et puis médicalement c'est le brouillard 

Dépression et Spa
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Membre Carenity
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Demande à ta/ton professeur principal de la réelle situation. Il/elle t'expliquera le système du PAI. Dis que c'est une professeure qui te l'a conseillé et que la Spa + dépression est à prendre en charge. 

Sinon concernant les RDV, c'est bien de refaire quelques surveillancesemaines de temps à autres. Je vois une rhumatologue tous les 5-6 mois et 1 kinésithérapeute toutes les semaines par exemple. Le généraliste c'est bien pour la paperasse et les rhumes ou autres symptômes habituels qui sont énervant sur mais banales... 

Pour le moment... contente toi de... prevenir ton/ta PP concernant le PAI et dis lui sincèrement que ça ne va pas très bien en ce moment. Si tu n'as pas confiance en ton prof principal, parles en à celui ou celle avec qui tu t'entends le mieux et en qui tu placerais le plus de confiance. Voilà ^o^ 

Allez courage 

Dépression et Spa
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Membre Carenity
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Mais en fait en études tu n'as pas de prof principal... logique, je suis bête j'étais version lycée  (on voit là que je suis fatiguée et à côté de la plaque) alors, oui, va directement voir le chef. Mais je ne sais pas si PAI  est le motemps quand l'étudiant à plus de 20 ans. Attends je fais qlq recherches

Dépression et Spa
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Membre Carenity
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Je cherche... Et après multiples questions il y a différentes fonctionnalités. C'est autrement nommé... Mais sinon tape déjà dans la mutuelle pour être protégé niveau social  (mais ça je pense que tu as) et fonce voir le chef.

Dépression et Spa
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

salut

Je ne serais pas si dur ,mais ,il,faut que vous vous secouez un peu la tète ,de frapper les joues de même verser de l'eau froide sur votre tète ,ne vous laissez pas traîner par tes idées noir , tu sais ; vous avez toute la vie devant ,vois la vie en rose ,essayez de remplir vos temps libre ,vous avez des moyens entre vos mains si vous les utilisez comme thérapies ,participez à la vie associative soyez ouverte ,acceptez l'autre  .....!!!!

La spa vous suffit n'ajoutez pas d'autre pathologies ,évitez de trop stimulez votre glande surrénale par le stresse en plus des pollutions qui vous harcèle jour et nuit........!!!!!!

Soyez très fort faite une séance d’écoute avec toi même n'attendez pas que quel qu 'un te retire des turbulences des vagues de la vie . nous sommes tous dans le même bateau ,la différence c'est la façon de s'en sortir .... 

AUSSI 

BIEN MANGER

BOUGER

ETRE UN ESPRIT LIBRE ET TRANQUILLE

« Accepter ce que vous  ne pouvez  changer, changer ce que vous ne pouvez accepter et savoir bien distinguer

les deux. »         

Trés amicale