SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour,

Je viens d'être diagnostiquée SEP depuis quelques jours, et vais commencer un traitement de fond sous Ocrévus ou Kesimpta (choix non encore effectué).

J'ai une question pour les sépiens de longue date : Est-il possible de nos jours d'avoir une SEP depuis plus de 10 ans sans aucune séquelle / handicap résiduel ?

merci pour vos retours et témoignages.

Début de la discussion - 22/03/2022

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Arimélion,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Symptômes et complications de la SEP pour plus de visibilité.

Je vous joins le lien vers la fiche d'information du médicament Ocrevus rel="nofollow", rel="nofollow"nous rel="nofollow"n'avons rel="nofollow"pas rel="nofollow"encore rel="nofollow"celle rel="nofollow"du rel="nofollow"Kesimpta, rel="nofollow"vous rel="nofollow"pourrez rel="nofollow"y rel="nofollow"lire rel="nofollow"les rel="nofollow"commentaires rel="nofollow"des rel="nofollow"autres rel="nofollow"membres rel="nofollow"et, rel="nofollow"si rel="nofollow"vous rel="nofollow"le rel="nofollow"souhaitez, rel="nofollow"y rel="nofollow"ajouter rel="nofollow"les rel="nofollow"vôtres. rel="nofollow"Cliquez-dessus. rel="nofollow"

J'invite rel="nofollow"des rel="nofollow"membres rel="nofollow"à rel="nofollow"participer rel="nofollow": rel="nofollow"@Chris31, @SepSepien, @Nathali57, @Cometas, @Kawyne, @LMKLKJ, @Mathias831, @Pompon62, @Anachasse, @Didine0410, @Nadiachabane, @Madele, @LouisMilo.

Pouvez-vous répondre à @Arimélion et témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?


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@Arimélion Bonjour, j’ai une SEP depuis maintenant 13 ans. J’ai été sous Betaferon pendant quelques années et j’ai dû passer au Gilenya depuis 2013. Avoir 0 séquelle je ne pense pas que ce soit possible mais la maladie est différente pour chacun d’entre nous. C’est un peu chacun sa « chance ». La maladie m’a laissé tranquille pendant de nombreuses années mais l’âge avançant je commence à ressentir de la fatigue sur les longues distances à pieds. C’est pour cela que j’ai demandé à mon neurologue de me prescrire un fauteuil roulant. Pas parce que je ne peux plus me déplacer à pieds mais juste pour pouvoir me balader avec ma femme et mes enfants. C’est dur à accepter mais il faut que j’écoute mon corps. Je suis conscient d’être chanceux comparé à tant de personnes touchées par la SEP.

Courage à toi et soit optimiste. 😉

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?


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Bonjour

Mon frère de 48 ans a une sep depuis 10 ans.il est sous interferon en injection une fous par semaine et n'a jamais refait de poussée .il n'a pas de séquelle.

Mon fils de 27 ans a une sep ,avec déjà deux grosses poussées en 2021,qui ont laissé une fatigue à la marche et des troubles legers de la sensibilité .il a débuté Ocrevus. J'aimerais avoir des témoignages de ceux d'entre vous qui ont ce traitement depuis quelques années.


SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?


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Bon conseiller

@Arimélion Bonjour

J ai une sep diagnostiquée à l âge de 21 ans après des ptte poussées qui auraient pu rester inaperçues.

Je n ai pas eu de séquelles pendant longtemps, j ai commencé un des 1er traitements à 26 ans. Ce dernier a permis d éviter des séquelles pendant 10 ans de plus. Mais on voyait les traces des poussées sur les irm.

C est depuis 5 ans que des séquelles gênantes demeurent sans réelles poussées.

Avec le recul, mes qq années sans traitement ont été les plus néfastes.

J ai eu la chance de passer ces années sans rien, toi aussi apparemment. J étais partie pour l ocrevus, le neuro m a aussi laissé le choix avec le kesimpta ce matin... Bon j ai presque 50 ans et un cerveau bien blanc à l irm.

Je souhaite que ta sep soit bénigne, mais je ne reste plus sans rien prendre aujourd'hui.

Bon courage


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Merci @Claudia.L ! A rennes, en neuro, ils m'ont donné la fiche du kesimpta. Vous pouvez peut-être leur demander.

Mais c'est vrai que des avis tells sont bien plus parlant. Je vais aller voir ça !

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?


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Merci beaucoup pour vos retours, @Nathali57 , @Madele et @Mathias831 .

Vos commentaires m'aide beaucoup.

Je ne pense pas rester sans traitement, la neuro l'a bien fait comprendre que je pouvais dire non, mais qu'il fallait voir à long terme. Et on verra comment se comporter a MA Sep a moi avec le temps. Pour le moment j'ai eu une rémission complète donc je ne me rends pas compte. Donc je vais, moralement, très bien. J'en profite 👍

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@Arimélion

certaines études, récemment publiées, parlent de critères objectifs (a partir d’examens complémentaires), pour la prise de décision.

Etes vous suivi dans un CHU, ou un centre de référence pour notre maladie ?

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@chatdoc oui je suis suivi a rennes. (Je suis de Laval) car ils sont spécialisés en SEP

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?


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@Arimélion

Une étude très intéressante sur ce sujet vient d'être publiée, je l’ai lu, si j’arrive à mettre la main dessus, je vous la ferai parvenir (mais en anglais).

Pensées cordiales

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