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SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?

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SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ?

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Arimélion

21/03/2022 à 14:27

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Arimélion

Dernière activité le 20/02/2025 à 12:20

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Bonjour,

Je viens d'être diagnostiquée SEP depuis quelques jours, et vais commencer un traitement de fond sous Ocrévus ou Kesimpta (choix non encore effectué).

J'ai une question pour les sépiens de longue date : Est-il possible de nos jours d'avoir une SEP depuis plus de 10 ans sans aucune séquelle / handicap résiduel ?

merci pour vos retours et témoignages.

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Claudia.L

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22/03/2022 à 12:30

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Claudia.L

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Bonjour @Arimélion,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Symptômes et complications de la SEP pour plus de visibilité.

Je vous joins le lien vers la fiche d'information du médicament Ocrevus , nous n'avons pas encore celle du Kesimpta, vous pourrez y lire les commentaires des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter les vôtres. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @Chris31, @SepSepien, @Nathali57, @Cometas, @Kawyne, @LMKLKJ, @Mathias831, @Pompon62, @Anachasse, @Didine0410, @Nadiachabane, @Madele, @LouisMilo.

Pouvez-vous répondre à @Arimélion et témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP depuis plus de 10 ans et absence de séquelles, est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/il-y-atil-des-sep-depuis-plus-de-10-ans-sans-s-53267 2022-03-22 12:30:43

Mathias831

Édité le 22/03/2022 à 12:58

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Mathias831

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@Arimélion Bonjour, j’ai une SEP depuis maintenant 13 ans. J’ai été sous Betaferon pendant quelques années et j’ai dû passer au Gilenya depuis 2013. Avoir 0 séquelle je ne pense pas que ce soit possible mais la maladie est différente pour chacun d’entre nous. C’est un peu chacun sa « chance ». La maladie m’a laissé tranquille pendant de nombreuses années mais l’âge avançant je commence à ressentir de la fatigue sur les longues distances à pieds. C’est pour cela que j’ai demandé à mon neurologue de me prescrire un fauteuil roulant. Pas parce que je ne peux plus me déplacer à pieds mais juste pour pouvoir me balader avec ma femme et mes enfants. C’est dur à accepter mais il faut que j’écoute mon corps. Je suis conscient d’être chanceux comparé à tant de personnes touchées par la SEP.

Courage à toi et soit optimiste. 😉

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Mathias831

Madele

22/03/2022 à 14:20

Madele

Dernière activité le 19/02/2025 à 13:45

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Bonjour

Mon frère de 48 ans a une sep depuis 10 ans.il est sous interferon en injection une fous par semaine et n'a jamais refait de poussée .il n'a pas de séquelle.

Mon fils de 27 ans a une sep ,avec déjà deux grosses poussées en 2021,qui ont laissé une fatigue à la marche et des troubles legers de la sensibilité .il a débuté Ocrevus. J'aimerais avoir des témoignages de ceux d'entre vous qui ont ce traitement depuis quelques années.

Nathali57

22/03/2022 à 16:35

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Nathali57

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@Arimélion Bonjour

J ai une sep diagnostiquée à l âge de 21 ans après des ptte poussées qui auraient pu rester inaperçues.

Je n ai pas eu de séquelles pendant longtemps, j ai commencé un des 1er traitements à 26 ans. Ce dernier a permis d éviter des séquelles pendant 10 ans de plus. Mais on voyait les traces des poussées sur les irm.

C est depuis 5 ans que des séquelles gênantes demeurent sans réelles poussées.

Avec le recul, mes qq années sans traitement ont été les plus néfastes.

J ai eu la chance de passer ces années sans rien, toi aussi apparemment. J étais partie pour l ocrevus, le neuro m a aussi laissé le choix avec le kesimpta ce matin... Bon j ai presque 50 ans et un cerveau bien blanc à l irm.

Je souhaite que ta sep soit bénigne, mais je ne reste plus sans rien prendre aujourd'hui.

Bon courage

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🌈

Arimélion

22/03/2022 à 20:37

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Arimélion

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Merci @Claudia.L ! A rennes, en neuro, ils m'ont donné la fiche du kesimpta. Vous pouvez peut-être leur demander.

Mais c'est vrai que des avis tells sont bien plus parlant. Je vais aller voir ça !

Arimélion

22/03/2022 à 20:43

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Merci beaucoup pour vos retours, @Nathali57 , @Madele et @Mathias831 .

Vos commentaires m'aide beaucoup.

Je ne pense pas rester sans traitement, la neuro l'a bien fait comprendre que je pouvais dire non, mais qu'il fallait voir à long terme. Et on verra comment se comporter a MA Sep a moi avec le temps. Pour le moment j'ai eu une rémission complète donc je ne me rends pas compte. Donc je vais, moralement, très bien. J'en profite 👍

chatdoc

23/03/2022 à 08:58

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@Arimélion

certaines études, récemment publiées, parlent de critères objectifs (a partir d’examens complémentaires), pour la prise de décision.

Etes vous suivi dans un CHU, ou un centre de référence pour notre maladie ?

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Chatdoc

Arimélion

23/03/2022 à 10:41

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@chatdoc oui je suis suivi a rennes. (Je suis de Laval) car ils sont spécialisés en SEP

chatdoc

23/03/2022 à 11:39

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chatdoc

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@Arimélion

Une étude très intéressante sur ce sujet vient d'être publiée, je l’ai lu, si j’arrive à mettre la main dessus, je vous la ferai parvenir (mais en anglais).

Pensées cordiales

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Chatdoc

Doudoune17

20/05/2024 à 15:14

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Doudoune17

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Bonjour,

Je me permets de vous écrire pour avoir une information importante pour moi.Je suis de Charente Maritime et je suis suivie sur la Rochelle.J'ai 57ans ,atteinte d'une SEP depuis l'âge de 27 ans et sous traitement Avonex depuis 23 ans.J'aurai voulu un autre avis.Ma neurologue préconise l'arrêt de ce traitement (j'ai accepté).Motif, mon âge (apparemment la SEP n'évolue plus a partir d'un certain âge) Mes IRM n'ont pas bougé depuis le début du traitement, pas de poussée depuis la mise en place de celui-ci.Est ce que je dois vraiment arrêter mon Avonex ? Je m'interroge et j'ai très peur de l'après, j'avoue que je suis hyper angoissée et je regrette d'avoir accepté).Elle me dit qu'elle sera à mes côtés et que je serai suivi en cas de rechute. Connaissez vous des personnes qui ont déjà arrêté leurs traitements ? Est ce qu'elles vont bien ? Merci de votre réponse, cordialement

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Titou2012

24/05/2024 à 17:34

Titou2012

Dernière activité le 09/05/2025 à 08:22

Inscrit en 2024

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@Doudoune17 bonjour .Sep diagnostiquee en 2003 et traitement pendant 14 ans avonex. Aucune poussée.En 2017 j'ai voulu arrêter le traitement.Mon neuro après reflexion m'a donné son aval à condition de faire des irm tous les ans.Depuis je vais très bien.Pas de poussée.Je vois le neuro une fois par an.

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Ponce

Smoggy12

04/02/2025 à 20:45

Smoggy12

Dernière activité le 11/05/2025 à 21:39

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

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@Doudoune17 Bonjour, diagnostiquée SEP en 2003 (après 3 névrites optiques), j'ai été sous Avonex pendant 4 ans. Puis mon neurologue m'a proposé d'arrêter car je n'avais fait aucune poussée en 4 ans. J'ai arrêté, et après j'ai refait quelques poussées que l'on a traité avec des bolus de cortisone en perf à l'hôpital. Et depuis 10 ans, aucune poussée, je vais plutôt bien malgré une certaine fatigue en permanence.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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