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Patients Sclérose en plaques

30 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

Après avoir fait une irm on me parle de trou noir je ne sais pas à quoi ils correspondent..Mon neurologue est en vacances. Quelqu'un pourrait m'éclairer ? 

Cordialement 

Début de la discussion - 11/07/2018

Trou noir sclerose en plaque
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour ils correspondent à des hyposignaux de la substance blanche et  n'ayant aucune idée du contexte et conditions de cet IRM ne puis en dire plus ( un hypersignal lui sort blanc sur fond noir et met en évidence une lésion inflammatoire) .Très probablement ton neuro demandera un nouvel IRM dans 3 mois fonction aussi de ton état  clinique ! Ne t'inquiète pas 😊 et attends son retour de congés , il t'expliquera....

Trou noir sclerose en plaque
Membre Carenity
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Merci beaucoup Chris31 pour votre réponse...jattend le retour de mon neurologue et je vous tiendrai au courant 

Trou noir sclerose en plaque
Membre Carenity
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Trou noir...ictus amnésique...j’en ai fais deux depuis mon état de seppien ...peut être rien à voir 🙃🙃🙃.sais pas?

Trou noir sclerose en plaque
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , @pseudo-masqué‍ ,

Cessons les hypocrisies. Mon neurologue m'ayant fait faire une IRM l'an dernier après que j'aie subi de très fortes chaleurs (36°C le soir), avait vu une inflammation importante sur l'IRM cérébrale avec un trou noir en T1, ce qui signifie une perte neuronale. Après avoir été dé-myélinisé un neurone finit par mourir.

D'aucuns considèrent qu'ils ne se reforment pas, d'autre commencent à imaginer que si. J'y crois.

Mais cette année, parce-que mon moral s'est effondré, je n'ai pas eu de réponse après 6 demandes d'IRM, il fait l'autruche. Psychologue, il doit se dire que ce qui me reste d'espoir pourrait s'effondrer à la vue d'autres trous noirs. Un article met en évidence le lien direct entre une perte fonctionnelle et un trou noir, tandis que les hyper-signaux en T2 et en FLAIR ne sont pas immédiatement corrélés.

Plus précisément, l'IRM cérébrale réalisée mentionne des lésions en franc hyposignal T1 (black hole).
Outre "la petite lésion active du centre semi-ovale droit", mon état se dégrade considérablement.

J'ai lu https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01508848/document que (p.10) "Le handicap fonctionnel, et notamment cognitif des patients semble plus volontiers corrélé avec le nombre de lésions visibles de manière persistante en hypo signal T1 (black holes). En effet ces lésions correspondent à une destruction microstructurale de la substance blanche, associée à une gliose et une perte axonale sévère et irréversible. ".

Solutions que j'emploie à ce jour : plus de kiné et d'exercices physiques (marche+++), Tavegyl (si on veut y croire), sommeil (cette nuit pas formidable), ...

Côté moral je reprends le dessus et côté précautions je ne me suis pas exposé au chaud cet été.

Bises.

Trou noir sclerose en plaque
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  Hello , oui c'est vrai  dans la SEP maladie neurodégénérative , une atrophie de l’ensemble du cerveau est observée  sur les images d'IRM , les hyposignaux vus sur les images en T1 aussi appelés trous noirs  ( comme déjà dit en juillet) sont des indicateurs de perte axonale et de destruction du tissu nerveux . Le rehaussement au gadolinium ( prise de contraste au produit des lésions) apparaît en cas d’inflammation active, lorsqu’il y a destruction de la barrière hémato-encéphalique (IRM encéphale) ou médullaire (IRM Médullaire) 

Mais inutile d'augmenter ici l'angoisse des patients en entrant dans le détail ,  lorsqu'il s'agit d'information médicale difficile à comprendre ( exemple de la thèse SEP présentée il y a deux ans et menée au minimum après 8 ans d'études médicales ) et  parce que toi-même tu es angoissé par une absence de réponses , ce qui ne sert strictement à rien à part se défoncer le moral  la preuve " ...Mais cette année, parce-que mon moral s'est effondré, je n'ai pas eu de réponse après 6 demandes d'IRM, il fait l'autruche. " Comme je te l'ai déjà souvent dit ,  lâche un peu prise et essaie de penser à ce qui te fait du bien , s'informer oui mais s'auto-angoisser puis angoisser autrui NON !!! 

Toujours se rappeler que chaque SEP est bien particulière, différente , et que ce qui est annoncé à un ne le sera pas forcément à un autre , faire confiance à son neuro  car lui seul  vous connait et interprète vos images parallèlement à votre état clinique . 

Passe une belle journée 

Trou noir sclerose en plaque
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Membre Carenity
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Pour avoir recueilli divers avis de professionnels, je souhaiterais vous délivrer un message=

. L'imagerie médicale a ses limites. Selon la profondeur et l'incidence on obtient des résultats différents. Vous pouvez apprendre qu'une nouvelle tache a été découverte alors qu'elle était déjà présente. Et donc votre imagination aidant, vous trouvez que votre état c'est dégradé.

. si on faisait une IRM de toute la population, on trouverait au moins sur 30% des taches dans le cerveau, entre autres aux mêmes endroits.

. et comme pour un AVC, il est possible de faire travailler d'autres régions du cerveau qui prennent le relais.

. Contrairement à ce qui fut pensé de manière simpliste, la cartographie du cerveau est plus complexe que ce qui a été jusqu'ici écrit et schematisé. Notre cerveau est conçu avec plus de génialité et de potentialités, dont pour des plans B, que la logique simpliste qui ressort des études menées jusqu'ici.

. Ne vous prenez pas la tête, utilisez votre cerveau de manière ludique. Jeux de société, théâtre (excellent, vous fait entrer dans la peau d'1 personnage, animal, objet, vous permet de mémoriser, de coordonner vos mouvements, vos gestes, sociabilise, etc), bricolage, loisirs créatifs,... Essayez de vous débarrasser des antidépresseurs dont les effets secondaires sont trop souvent minimisés et dites vous qu'il y a pire et que vous pouvez vous aider en positivant chaque chose.

Plein de bonnes choses à tous

Trou noir sclerose en plaque
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué ,

Merci pour tous les messages positifs adressés sur le forum, à tous.

Mais en ce qui me concerne je suis un lutteur, bienveillant mais pas souvent conciliant, et comme l'a écrit Descartes "j'appris à ne jamais trop croire ce que l'on m'avait enseigné".

Aussi, une IRM est une carte, pas le territoire, et je conçois qu'elle puisse avoir des limites. D'ailleurs, une imagerie  PETscan sera plus précise : cf https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sclerose-plaques-piste-reparation-neurones-2017-05-31-1300851471

EXTRAIT : "Mais de nouvelles techniques d'imagerie développées à l'Institut, plus précises que l'IRM, ont permis de montrer que ce "potentiel" de réparation est "très différent selon les patients", souligne Benedetta Bodini, neurologue chargée de recherche à l'ICM.

- 'Améliorer le pronostic' -

"Sur une IRM classique, on voit les lésions cérébrales mais on ne voit pas ce qui se passe dans les lésions". En injectant un traceur spécifique, qui se fixe sur la myéline, avant de réaliser une tomographie par émission de positons (ou PET scan, procédé d'imagerie médicale utilisant un produit de contraste radioactif), "on peut mesurer à quel degré la myéline est atteinte", détaille-t-elle."
"

Oui, la plasticité du cerveau encourage l'effort, les IRMf parlent, il est aussi question de transferts de connaissance avec le cerveau (je recherche le texte).

Bises.

Trou noir sclerose en plaque
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué  tu as tout a fait raison et l'IRM s'il est un très bon outil de diagnostic , s'appuie sur les résultats d'autres examens y compris et surtout sur le ressenti  du patient et les symptômes qu'il présente  

Il est vrai que dans la population , un lambda sain de toute pathologie neurologique pourra présenter des  taches aux images IRM alors qu'un patient atteint d'une SEP ( à ses débuts ou même quiescente une fois le diag posé) n'en montrera pas ou plus 

je suis un peu comme toi @pseudo-masqué‍  et comme St-Thomas qui ne croit que ce qu'il voit (On parlera de déformation professionnelle lol mais pas que ... hi hi hi ) il faut s'accrocher dans une discussion lol  et avoir de quoi argumenter et prouver avec moi 

Trou noir sclerose en plaque
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Membre Carenity
Posté le

Excellente stratégie de vie😉! Si on listait tous ce qui fut dit, interprété, images à l'appui,... il y aurait de quoi faire un livre de fake news.

C'est la même chose dans bien des domaines sans rapport avec la sep (mal de dos, de pieds, ventre,...). 

Quand on apprend à se connaître, que l'on a un peu de jugeote, que l'on ne se laisse pas déstabiliser et que l'on a appris à se doter d'un tempérament combatif, on arrive à bien vivre, non pas en aveugle mais en personne mature et éclairée.

Je vous conseille à tous la pratique de la pnl. Ça marche bien avec tout le monde et se pratique habituellement dans le business, la com,...

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