SEP et vie affective/sexualité

Cher Chriss66,

comme l'a si bien dit Oupss68, fait le maximum pour sauvegarder la chance extraordinaire, pour ne pas exceptionnelle, d'avoir ta petite femme à tes côtés... ainsi que ton p'tit bout de chou. ce sont deux véritables raisons, et les deux seules, de t'accrocher à cette vie qui, grâce à elles-deux, vaut malgré tout la peine d'être vécue.

comme Oupss, elle son mari, moi, ma femme m'a quitté dans la foulée du diagnostique de la maladie. ainsi, j'ai dû faire face à une dépression "bon poids" consécutive à cette foutue maladie et au divorce !... à ce propos, mon expérience m'a démontré que lorsque le conjoint reste auprès d'un sépien, celui-ci, que ce soit un homme ou une femme, est une personne véritablement bénie des dieux : attentive, bienveillante... prête à beaucoup d'efforts que d'aucuns qualifieront de sacrfices ! de plus, bien qu'il y ait deux fois plus de femmes malades que d'hommes, j'ai trouvé qu'il y avait, en proportion, presqu' autant de maris que d'épouses qui sont restés fidèles à leur conjoint malade ; étant précisé, hélas, que parmi nous plus de la moitié des sépiens sont divorcés...

cela étant et comme je le dis dans mon témoignage sur cet aspect bien particulier de notre vie de sépien, tu vas avoir la chance et le bonheur de pouvoir  "dérouler" ta vie intime parallèlement à celle de ta maladie et cela  vous permettra, à toi et à ton épouse, d'adapter votre vie intime à l'évolution de cette maladie ; l'amour que vous partagez évoluant alors vers d'autres plaisirs aussi... à cela, tu ajouteras le bonheur de voir grandir ton enfant qui représente l'avenir et qui, pour ce faire, aura besoin d'un papa et d'une maman heureux et aimants. que ce papa soit "cabossé par la vie" n'aura aucune importance pour lui dès lors que ce papa saura offrir du bonheur autour de lui et qu'il saura donner de lui cette image d'un homme volontaire qui, malgré l'adversité, ne se laissera pas submerger...

à cet égard, laisse-moi te faire une confidence : ma fille Julie, aujourd'hui âgée de 29 ans et à la veille d'un nouveau départ à l'étranger, a tenu à me prouver combien les liens qui nous unissent étaient forts. bien que divorcés alors qu'elle n'avait que trois ans, sa mère et moi avons su garder de bonnes relations pour élever notre fille presque... ensemble... Julie a toujours connu son père malade surtout à partir de l'âge de douze ans quand la SEP s'est davantage manifestée sur le plan physique : paralysie progressive des jambes jusqu'à l'utilisation d'un scooter électrique alors qu'elle atteignait l'âge de 21 ans. durant toutes ces années, je fus toujours présent, et dans la mesure de mes moyens, tant physiquement que psychologiquement pour l'accompagner dans son éducation et dans ses études (bac + 5) puis lors de ses séjours à l'étranger (deux ans en Australie, un an en Nouvelle-Zélande). aussi, avant de partir à Madagascar, pour une durée de six mois à un an, elle m'a fait part de son désir de graver dans sa peau tout ce que je représente dans sa vie : le repère de diverses valeurs auquel elle est solidement ancrée et, réciproquement, ce qu'elle représente pour moi et qui me retient tout aussi solidement à la vie. pour cela, elle s'est fait tatouer une ancre de marine de laquelle part un filin qui s'envole vers les cieux. dans les entrelacs de ce filin on distingue le mot "PapouJul" qui se termine par un vol d'oiseaux stylisés !!... quelle plus belle preuve d'amour pouvait me faire ma fille en m'avouant à quel point j'étais son "héros qui est exemplaire par le comportement que tu as, avec humilité, face à la maladie depuis si longtemps tant sur le plan personnel que sur le plan professionnel". tels étaient les mots de son message par lequel elle me demandait mon avis sur son projet de tatouage...

durant ces 26 années, je me suis accroché, je me suis battu pour ne pas sombrer et être un papa, peut-être différent, mais un papa toujours présent... et tout cela par un instinct... paternel qui m'a fait adopter cette attitude jugée combattive par elle et pourtant si naturelle par moi.  hier encore, j'ai pu parler avec elle grâce à Internet  et en visu par Skype interposé... malgré les milliers de kilomètres qui nous séparent le fil n'est pas rompu ! ... voilà, je te souhaite un parcours semblable qui, par l'amour réciproque qu'il engendre avec Ceux que tu aimes, permet de transcender "cette drôle de vie" que nous fait mener cette saloperie de maladie.

Je viens de ^parcourir tout les posts plus ou moins clairs, obscures, long ou court, rigolo ou triste, vrai source d'inspiration pour moi ! Bocou de chose relevé et exploitable ! Ca c l'accro de l'ecriture qui vous parle... En effet, je n'ai pas contibuer a cet enrichissement encore, par pudeur sans doute....je le ferai peut etre ki sait sur mon propre bouquin !

Ceci dit, je vais apporter ma petite contribution...Un aspect de ce sujet n'a pas ete aborder...en effet rien du point de vue du bien portant....donc, les rôle sont inversé . je vais alors vous rapporter (avec son accord) l'histoire qu'un bien portant m'a lui meme raconter .. On l'appelera gilles !

Gilles est dans le nord de la france, il y es ambulancier. C'est dire la misére qu'il cotoie tout les jours en conduisant ses clients ! C'est un homme de 48 ans, gentil, drole et a l'ecoute de ceux kil transporte sur parfois des centaine de km. Il est marié, à des enfants et est bien dans sa vie, equilibré. Il emméne depuis plusieurs année une femme de son age kon appellera marie. Il se connaisent mal, parle de chose et d'autre mais jamais de l'essentiel..ils rient, plaisantent, il lui change les idées sans jamais poser les question ki fachent. Il s'enquiere de son etat de santé mais attend tjrs kelle en dise plus si elle le veux . Bref, relation courtzoise et simple...Elle est heureuse de vivre, et ca l'impressionnne. Il connait son parcours médicals, et les degat ke la sep a provoquer sur elle, il l'a connu aveugle, sans jambes, fauteuil roulan, urgences, sortie de corticothérapie (c pas tjrs bo a voir) ? Rouge, gonfflée, fatiguée, effondrée de douleurs ! Mais il a aussi tjrs connu souriante, attentive, interessée de tout, prete a rendre service, meme coquette, voire sexy quelque sooit les circonstances...elle a une touche de maquillage, de parfum, de couleur...il lui rendait parfois visite quand il avait 5 min et de passsage a l'hopital, il la trouvait tjrs appretee dans l a mesure du possible, jamais en tenu hospitaliere ou pyjama. Berf, les annee passent et elle l'impressionne chaque fois !

Un transport com un autre, aménera gille a la regarder encore differemment... elle lui raconte que cette semaine là fut differente, kelle se rendais compte que parmis les gens kel cotoie, tous plus ou moins handicapé, il en est un qui la draguent. Gilles s'en amuse, la fait parler, lui fait raconter comment ca se manifeste, curieux d'imaginé la situation dans lakel ca la met...elle est mariée, a des enfants.. mais kel ne dira rien a son mari dont el est si amoureuse... elle s'en debrouille tant bien que mal mais trouve en gilles, le regrd d'un homme et lui demande ce qu'un homme peut bien lui trouvé. LA sep est là et ca se voit !!!!! C pas dans l'ordre des choses. Gilles devra alors lui faire comprendre que son charme passe bien audela de son fauteuil ou de sa canne...Il s'en suivra des confidences respective sur leurs valeurs à tout les deux, sur l'image kil a d'elle, celle kelle a d'elle meme ? Il n'aura de cesse de lui redire comme elle est attirante, ke la maldie la rend belle a tout point de vue. Il remarquera la destabilisé, elle rougira, elle sera meme mal a l'aise jusqu'au moment ou elle lui dira ke ca suffit, ce jeu est flatteur mais moins drole avec le temps...Il re- decouvrira kel battante ellle est, com elle assume sa vie, son passé, son avenir, ses envie et com elle relativise les petits bobos de la vie...Il se rend surtout bien compte qu'il aime ca, kil en veu plus, kel l'attire et que c plus un jeu...Il veu kel le sache, lui dit...ils sont tout les deux mariée, heureux en mariage …Il lui explique qu' el lui plait c parce qu'elle a une vision differente de la vie, un regard different de celui des autre, sans pour autant etre centré sur elle meme (com il serait legitime de l'étre)...elle a ce je ne sais koi de petite fille fragilisé par la sep avec cette impression que koikil se passe entre eux, elle le vivrait com un cado. C'est ce kel fait ! Elle vit, elle a envie de vivre. Elle lui dit que la sep gagnera bien assez tot...elle lui dit kel a pas besoin de lui, ke meme sa vie sexuelle avec son mari est riche, normalement riche...qu'elle ne veut rien d'autre que se sentir desirable plus qu'aimable... elle le laisse lui prendre les mains, elle le laisse la deisirer. Et en un tour de main, cette relation si impersonnelle c'est transformée en une sorte d'intimité amicale que gilles n'explique toujours pas, elle encore moins, mais qui redonne sans doute ce petit quelques chose a Marie, kel a perdu avec le tems et les epreuves. Gilles en conclut que sans doute cette femme ne l'aurait pas interssé ailleurs et autrement, ke la sep aura ete sans doute leur trait d'union pour une amitié certaine.

L'histoire (ou gille) ne dit pas si les evenements les ont conduit plus loin dans leur intimité, mais apporte un point de vue different sur nos besoin . Keske ca vosus inspire a vous ? Moi, je me dis kelle est courageuse d'assumer ses envie de plaire aussi bien...voire meme si ils sont aller plus loin, me demande que ca a pu lui apporter...j'arrive pas a voir ca com kelke chose de pathétique alors c ske j'aurai tendance a penser en tant normal !

belle histoire!!!!!!!!!!!!!!!

C'est vraiment pas pathétique je trouve... C'est une belle histoire. La moralité veut nous dire qu'une fois passé la barriére de la maladie, nous sommes pas si mal que ça... Je prends ça comme un filtre de selection de "l'ame soeur"... Cette maladie ecarte toutes les femmes avec qui j'aurais pu faire un bout de chemin mais rien d'extra ordianaire... Enfin je dis ça mais pour l'instant elle a écarté TOUTES les femmes... lol...

Mais cette moralité vaut pour toutes les différences (même physique).

hé oui c est bien ce que je dit bpc plus haut que se soit femme ou homme si on ne connait pas la maladie ou hadicap quel q uli soit, on réagit autrement  alors trouvons un sépien ou sépienne hihi.............. heu oupss je me suis trompée de site c est pas un site de rencontre lol

suis d'accord avec toi esmi!, je trouve cette histoire tres belle...promis, si g la suite, je vous le dis... Elle a le merite de voir le point de d'un de vue de quelqu'un en bonne santé, j'en voudrai bien d'autre!

bonne journée a tous

Coucou Mumu !!

Tu devais bien te douter que je ne tarderais pas à montrer le bout de mon museau ! 

Eh oui, l'histoire est belle, mais il y a quand même une question que je me pose, ben oui, faut bien mettre un petit grain de sable dans cette jolie mécanique !

En fait, je suis un petit peu quinqua, et j'ai vu plein de choses étonnantes dans ma vie, si si je t'assure, longtemps même avant de savoir que j'hébergeais un petit monstre (non, pas mon caractère, la SEP)

C'est sûr, la Sep provoque très souvent un grand "courage fuyons" chez  les conjoints, mais combien de couples normaux et qui durent sont en fait complètement creux et morts si on va y voir de plus près ? Combien se séparent pour des raisons que je n'arrive même pas à envisager, faisant partie de la génération ou on essaie de réparer au lieu de jeter de suite ?

Et si nous nous avons du mal à parler de notre intimité dans un forum préservé, imagine ce que ce doit être pour nos compagnons ? Personnellement j'ai un mari qui a des qualités à la hauteur de ses défauts, ben on est passés par des hauts, des bas, des très bas, qui venaient tantôt de lui, tantôt de moi. Mais on a toujours su que l'un sans l'autre on était incomplets. Sacré duo !!

Et aussi que ce que la vie nous demandait le plus souvent c'est d'essayer de s'adapter à la réalité au lieu de faire l'autruche ou de foncer dans le mur. Alors la SEP, c'est en fait une occasion de plus de voir ce qu'on est capables d'imaginer pour continuer à être bien ensemble. Non je n'ai pas dit que c'est facile, non je ne dis pas qu'on nage dans la béatitude tous les jours, mais cahin caha, on avance, on doute, on est tristes, et puis il y a une éclaircie et on reprend confiance. 

Tu vois, ce que je t'écris là est le témoignage d'une sèpienne banale mais qui a la chance d'être entourée de gens qui ont l'intelligence du cœur. Mais si tu oublies la Sep, est ce que ce ne pourrait pas tout simplement être celui de gens qui avancent ensemble dans la vie ? Est ce que la Sep nous apporte automatiquement toutes les qualités que nous revendiquons ? Est ce que certains de nos défauts ne sont pas exacerbés par la maladie et les traitements ?

Bon, je te laisse tranquille avec mes questions de bazar, je suis tout aussi impatiente que toi de lire des témoignages vus de l'extérieur. Si  çà se trouve çà provoquera une sacré remise en question ???

Bonne journée, bisous à tout le monde

Bonjour

Pour faire question simple pour réponse simple

Est ce que quelqu'un à eu des problèmes d'érection en début de traitement REBIF

Merci pour vos réponses

je savais que tu laisserai pas passé ça Pépi!!!!

Je suis d'accord avec toi....tout le monde est porteur de ses qualité ke nous revendiquons...mais pas tous de la sep.... et oui, je pense que la seule presense de la sep exacerbe les qualité et ses consequences exacerbe les defauts... Alors, je peu comprendre le point de vue de gilles. ceci dit, c marie et ses motivation qui m'interesse si l'histoire nous revele un jours qu'elle a ceder a la tentation...

En fait, cette histoire fais surtout echos a la mienne...je m'explique: personne ne me fais la cour comme ca, en revanche, j'imagine assez facilement comment son mari peut etre...peut etre comme le mien... Un mari ki pense qu'aujourd'hui je ne peux plus interessé grand monde, que personne ne peu s'interessé a une malade...ceci dit, ca le rassure peut etre de le penser, mais il le dit! donc, soit par timidité, soit par  prevenance envers moi, il ne fais plus d'effort dans notre vie sexuelle et g l'impression de ne plus pouvoir profité du temps qu'il me reste peut etre de libido............

@ Bruno, désolé mais je prends pas rebiff alors je peux pas te renseigner...

@ Pépi : Dis donc quelle philosophe cette Pépi... lol. Je suis de ton avis (sauf que moi je suis seul...snif). Maintenant je pense que nous devons faire aussi attention à notre comportement car oui nous somme malade mais cela peut aussi nous rendre "invivable". Je ne parle pas de moi (car moi je suis un gentil heureux de vivre, bref parfait) mais j'ai dans ma famille des gens qui sont aussi malade (pas de la SEP) et je plains leur compagnon car depuis la maladie, ils ne sont clairement plus attirant. Non pas par leur maladie car elle n'est pas "visuellement" visible mais par leur comportement. Et oui la maladie est compatible avec la connerie... C'est pas parceque nous sommes malades que nous pouvons nous permettre de faire vivre un calvaire à nos amis et entourage. Nous devons réussir à mettre en place des digues pour que notre maladie n'inonde pas "trop" notre entourage. Cela demande une force importante mais nous en avons tous la capacité j'en suis certain !!!