Sclérose en plaques : partage d'expériences

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

je vous propose ici de partager ses situations, émotions, états d'esprits...Bref toutes les sensations qui améliorent même très ponctuellement nos symptômes...

bien à vous tous

Motion

Début de la discussion - 15/03/2016

Sclérose en plaques : partage d'expériences


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Bon conseiller

Diagnostiquée depuis peu, je vis plutôt bien avec cette maladie dont j'ignorais tout ou presque avant 2015. Avec l'accord de mon neurologue, je ne prends plus aucun traitement chimique car l'expérience des bolus de cortisone n'a eu sur moi que des effets négatifs. Je fais des séances de kiné 2 fois par semaine, beaucoup d'assouplissement qui ont amélioré ma motricité et je nage. Thérapeute énergétique, je me soigne aussi avec des soins Reiki et de la méditation et je continue mon activité pro.

La SEP a changé mon regard sur la vie et ses priorités. D'une nature optimiste et positive, je continue mon chemin avec confiance. Littéraire de formation, je lis beaucoup et écris des chroniques sur www.hekilibres.over-blog.com

J'ai constaté que tout ce qui me fait plaisir améliore mon état de santé alors j'ai changé mon alimentation et me nourris plus en qualité sans lactose et sans gluten, je ne fréquente plus de gens toxiques et négatifs, je prends la vie avec légèreté et ne m'embarrasse plus de détails. Je ne me culpabilise plus de faire passer mon bonheur avant celui des autres et je m'assume telle que je suis. Je suis atteinte de cette maladie la SEP mais je ne suis pas ma maladie!

Au plaisir d'échanger avec vous.

Hélène

www.hekilibres.fr

Sclérose en plaques : partage d'expériences


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Bon conseiller

Bonsoir @Ivanova78 tu as tout à fait raison, pense à toi est le plus important dans cette maladie.

Devenir égoïste est un conseil que m'a donné ma neuro cela est dur à faire mais c'est une question vital pour que la maladie n'avance pas rapidement, dur, dur surtout quand tu as un enfant et un mari mais ils finissent par comprendre.

Bien du courage et bonne soirée 

lilirose22

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Bon conseiller

Merci de ton com, Lilirose

Je suis très bien accompagnée par ma famille, mon mari chéri et mes enfants adultes. Quant à mes amis, j'ai fait un tri drastique et je m'en porte très bien!

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Bon conseiller

Super!!!! tu as bien raison et surtout en réelle

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Bonjour à tous,

 Vos commentaires sont formidables de justesse pour vous et de bienveillance pour vos proches... Ce n'est peut être pas "que" égoïste de ne cultiver que les choses positives pour soi... En tout cas c'est là ce que je ressens en vous lisants... Et ça fait du BIEN !!!

Dans ce qui me fait un gros plus au corps, je citerais:

-échanger et rire avec des gens qui m' apprécient sans arrières pensées.

-Me réjouir d'une vrai bonne nouvelle pour mes proches ou moi.

-La joie d'avoir pu apporter quelque chose de bien pour elle à une personne.

-Sentir de l'amour et/ou du désir pour moi.

-Les calins de mes enfants... Ou de ma Femme..

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Bonjour à tous,

J'ai la chance extrême d'avoir été diagnostiquée il y a 5-6 ans MAIS de n'avoir aucune douleur invalidante donc pas de dégradation de mon autonomie donc pas de traitement. Après le diagnostic (établi au hasard des examens suite à une perte temporaire d'audition), je suis passée par les classiques phases de déni, de dépression et de colère, et mon regard sur la vie a changé. Je ne reste plus, depuis lors, dans des situations ou des relations négatives. Paradoxalement (et sans doute parce que je ne souffre pas physiquement) la SEP a eu une influence très positive sur ma vie, philosophiquement parlant : j'ai quitté mon emploi de secrétaire dans l'industrie pharmaceutique (extrêmement bien rémunéré mais ne correspondant pas du tout ni à mes besoins ni à mes valeurs) ; j'ai quitté la région parisienne (trop de trop) pour m'installer en Normandie, bien décidée à profiter de chaque instant malgré les difficultés. J'ai recréé un cercle de proches et d'amis ; je ne suis jamais autant sorti, jamais je n'ai autant reçu ; je ne me suis jamais autant impliquée dans des associations, jamais je n'ai intégré autant de clubs photo, littérature, écriture, théâtre, marche... Encouragée par mes amis, j'ai même osé proposer mes services au journal local (j'aime écrire depuis toujours mais n'ai aucune confiance en moi ;) ). Si seulement j'arrivais à vivre de mes passions... Bref, la SEP m'a permis de faire un pas, que dis-je, un bond vers... moi ;)

Ce qui m'ennuie avec cette maladie, c'est que je ne sais jamais si elle est la cause de certains désagréments qui viennent altérer mon bien-être : phases de fatigue (physique et/ou psychologique) où j'ai l'impression que le simple fait de respirer me demande un effort, où j'ai du mal à ouvrir une bouteille d'eau, où tout est lourd, si lourd... La SEP peut-elle être la cause de mes troubles de l'attention, de la concentration, de la mémorisation ? De ces petites zones de sensibilité modifiée, est-ce la SEP ? Chaque fois que j'ai posé la question à ma neurologue, elle m'a toujours répondu "Peut-être bien que oui ; peut-être bien que non" (maintenant que j'y pense, c'est sans doute à cause de ça que je suis venue en Normandie ;) ).

Voilà mon expérience de la SEP. Merci de m'avoir lue jusque là (je sais, je ne sais pas faire court :( ). Je vous souhaite à tous bon courage et vous embrasse.

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Bonjour à tous,

je suis diagnostiquée depuis janvier de cette année mais j'ai eu des symptômes bien auparavant. Les symptômes étaient des douleurs à la nuque au début, donc mis sur le fait d'un faut mouvement. Ce qui m'a inquiétée, c'est  les fourmillements dans les doigts et les décharges électriques dans les pieds. Il faut dire que j'ai pensé au début au fait d'avoir eu une activité sportive importante. Je me suis dit que c'était le canal carpien, que ça pouvait attendre! Attendre que mes élèves passent leurs exams, puis la rentrée scolaire et ainsi de suite jusqu'à ce que je sois obligée d'arrêter mes activités sportives. Ces activités étaient importantes car elles me permettaient d'évacuer le stress ou la tension de la journée en cours. Alors, j'ai choisi mes activités en fonction des problèmes que je rencontrais au fur et à mesure. Fini les altères car mes mains s'ouvraient toutes seules, je ne voulais pas me ramasser un poids sur la tête ou les pieds! Fini le crossfit, trop mal aux jambes. Il me restait la danse jusqu'à ce que les douleurs aux pieds et les crampes me fassent aussi renoncer. Tout c'est enchainé très vite et même un peu trop vite à mon goût. J'ai passé des exams neuro qui ont évidemment exclu le canal carpien. En vérité, ma première pensée a été de me dire que c'était pas grave, si c'était pas le canal carpien. Puis, j'ai eu une douleur insupportable à la nuque. A partir de là, j'ai connu l'hospitalisation avec PL et syndrome post PL. Ça fait très mal. Pour faire court, j'étais en pleine poussée. Mais c'était pas fini parce que j'ai eu les problèmes de marche, de coordination, de vertiges. On ne se rend pas compte comme ça, mais viser sa bouche c'est pas si évident! Je me suis plantée plus d'une fois la fourchette dans la joue. Donc, quand je mange, je fais attention. Je me suis coupée les ongles courts car eux aussi ont connu un contact assez violent avec mon visage.

Ca fait pratiquement un an que je vis avec les douleurs. Je suis en arrêt de travail parce que je ne peux pas restée longtemps dans une position. Conduire est difficile car il faut se concentrer et que j'ai déjà oublié quelle pédale utilisée pour freiner. Heureusement que je n'étais pas seule et que j'ai pu demander à ma passagère. Bon aussi, je ne roulais pas très vite! Surtout, je me suis rendue compte que je pouvais être dangereuse! La conduite me demande de la concentration et quand il y a trop d'informations je ne sais plus où donner de la tête et des mains et des pieds. J'ai un traitement pour les douleurs, le lyrica a 150 mg matin et soir. En fait, ca me soulage pas complètement. Mon rêve est de me lever sans douleurs. D'ailleurs, je ne sais pas si les douleurs sont présentes à ce points parce qu'elles sont situées au niveau de mes cervicales. J'ai trois lésions, dont la dernière détectée en janvier 2016. Mon dos me brûle et j'ai l'impression que la peau de mes pieds est trop courte. Mon neurologue m'a prescrit du plegridy pour ralentir les poussées, la maladie. Jusqu'à quelques semaines, j'avais l'impression de bien prendre la maladie. Je me disais certainement que tout serait temporaire et que ma vie d'avant reprendrait là où je l'ai laissée! Mais, je me rend-compte que la marche est difficile, je titube, j'ai toujours et encore des douleurs et de la fatigue, mon moral  s'est effondré comme un château de cartes. Pourtant, je suis plutôt optimiste de nature même si je suis anxieuse, un paradoxe! Mais, là, j'en veux à ce corps qui ne m'écoute pas. Surtout ma jambe gauche qui semble douée d'une volonté indépendante à la mienne et ne suit pas toujours le reste du corps. J'avoue que je suis en colère. En colère après moi-même pour ne pas réussir à faire quelque chose sans être fatiguée, sans trembler ce qui me fait faire plusieurs fois la même chose. Parfois, je me dis que ça dois s'arrêter, que je ne veux pas de cette sep. Mais au final, elle est là et me colle au corps.

Je me rends-compte que j'ai pas mal écrit. Je m'arrête avant de faire trop de fautes d'orthographe. Même écrire est devenu difficile comme lire. Un comble pour une prof de français! Merci de me lire, même un peu!

Bonne journée à tous

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Bon conseiller

Voici ma dernière chronique littéraire concernant 2 ouvrages très intéressants pour plus de positif et de conscience dans sa vie sur www.hekilibres.over-blog.com 

Le lien corps/esprit est essentiel dans la prise en charge des maladies, entre autres la Sep.

Bon we à tous 

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Bon conseiller
Bonjour Esbee91, les problèmes de mémoire sont typiques des soucies de la sep, c'est pour ça que je vois deux fois semaine une orthophoniste.

Discute avec liirose22, car c'est vraiment une femme bien, que je connais depuis plus de cinq !

Xavier666

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