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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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bonjour, 

je viens vers vous un peu perdue...je voudrais tellement avoir des réponses à mes questions. Je ne suis pas en France en ce moment et je souffre d’un engourdissement du côté gauche du visage depuis une semaine,ça a commencé avec ma bouche et mes lèvres côté gauche pour s’etenDire à la joue. Ah et je suis aussi enceinte de 7 sa.

Financièrement je ne peux pas voir un médecin et encore moins faire un bolus en clinique qui coûte ... les 3/4 du salaire de base par jour. Je suis perdue... si je ne me fait pas traiter combient de temps vais je encore devoir supporter ça ? J ai été diagnostiqué en mai 2018 et c’eat Ma seconde poussée sensitive,les autres ont été soignés par bolus.aurais je des séquelles si je me traite pas ?? 

Merci beaucoup de m avoir lu et je vous souhaite toute la paix du monde 😊

Début de la discussion - 12/09/2018

Poussée sensitive visage

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Bon conseiller

@Philae  Bonjour  dis moi une question où es tu ? Tu es assurée sous  quel régime  ? Si diagnostic récent as tu fais les démarches pour le 100% ALD ? 

Il te faut consulter d'urgence d'autant que tu es enceinte. ..

Poussée sensitive visage


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@Chris31 bonjour, 

je suis à Tunis il y a l équivalent de la ald mais comme j attend la remise de mon attestation depuis le 3 juin ... à chaque fois on me dit que le système informatique n a pas encore traiter ma demande.. entre temps j ai eu une poussée sensitive dans tout le bas du corp en août traitée par un bolus de 3 jours, j’ai tout récupéré sauf la sensibilité de la plante des pieds. 

Poussée sensitive visage

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Philae tu as une attestation SS ? Où en tout cas la preuve de ta démarche ? Tu as été traitée il y a 1 mois ( donc prise en charge SS et mutuelle ? ) et tu  fais une poussée de rebond , il faut arrêter l'inflammation et éviter une amplification de celle ci et de tes symptômes  ! ta SEP est très active et nécessite d'être vue par un neuro qui adoptera la meilleure stratégie étant donné ta grossesse ! Tu es malade et opére un séjour sans précautions ? 🤔🤔🤔

Poussée sensitive visage


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@Chris31 Je suis franco tunisienne je vis ici depuis un certains temps ...le système de sécurité sociale tunisien n a absolument rien à voir avec le français. Pas de prise en charge avant l attestation ald. Ou alors un truc très derisoir. Depuis mon diagnostic je n ai jamais eu de prise en charge ! J ai tout payé de plein pot de ma propre poche sans aucune prise en charge assurance ou ss. Donc je penses que vous ne comprenez pas vraiment ma situation, pour la comprendre il faut oublier le système de sécurité sociale français auquel vous êtes habitué. Ma maladie a été reconnu comme une affection de ki gué durée et chronique,j ai un papier qui le prouve,mais sans une carte émise par la sécurité sociale tunisienne, ce papier ne vaut rien ! Dons j attend depuis le 3 juin...j attend toujours et à chaque fois je paye toute seule et franchement là je suis à un stade où je ne peux plus donc si réellement je pouvais éviter de m endetter pour consulter et si quelqu’un a déjà vécu une poussée sensitive comme la mienne qui s en ira toute seule je veux bien des témoignages. 

J ai été diagnostiqué après mon expatriation ici donc pas au courant avant de ma sep, c est tout nouveau pour moi, je la découvre depuis 3mois. 

Poussée sensitive visage

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Philae ok désolée mais ne connaissant pas les réponses ici je ne peux te renseigner pour ta prise en charge ! 😠😡👎C'est grave quand même !!! Bon courage , j'espère que tu vas pouvoir te soigner rapidement

Poussée sensitive visage


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@Chris31 merci pour votre écoute  😊 

Poussée sensitive visage


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Bonjour en effet je comprends que financièrement c'est difficile mais sans traitement ça risque de te laisser des sequelles malheureusement je te souhaite beaucoup de courage

Poussée sensitive visage


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Bonjour à tous,

@ Plilaen ce que je vais te dire je ne sais pas si je peux le dire et peut-être que mon message sera supprimé mais je m'en voudrais de garder ma petite solution pour moi.ici

A l'hôpital où je suis traitée, ils n'aiment pas pas faire des bolus. A ma 2eme poussée ils m'ont laissé une semaine entière avec le bras engourdi, plein de fourmis et avec perte de motricité fine avant de me faire les bolus et encore, c'est par ce que la personne que j'avais désignée comme responsable et moi nous sommes mis à les harceler tous aux services neuro pendant toute la semaine et plusieurs fois par jour !!

Quelques semaines plus tard, d'un coup, un dimanche chez mon frère, je me lave les mains et ma main gauche me fait une explosion de fourmillement, énorme, si soudainement que j'en ai pleuré!  Ma belle soeur me propose de me donner 2 comprimés de prednisolone (corticoïde) me disant qu'elle a cette prescription pour son artrose précosse et que son médecin vient de donner cette posologie pour quelques jours à sa faille agée seulement de 14 ans. Alors j'ai pris la décision de les prendre et cela m'a soulagé tout de suite et complètement. J'en ai ensuite parlé à mon généraliste qui m'a approuvé puisque ça avait fonctionné, qui m'a bien mis en garde sur ce médicament et qui a accepté de m'en prescrire en cas d'urgence, me rappelant la posologie très stricte. Ensuite le pharmacien m'a dit exactement la même chose. J'en ai plus tard parlé à ma neuro qui a juste hoché la tête!

J'ai commencé à avoir, de temps à autres, des parties du visages avec des espèces d'engourdissements bizarres, comme ci cela formait des plaques qui se collaient à mon squelette il y a un an. Ce que je fais alors : si cela fait un mois ou plus que j'ai pris du prednisolone, je fais mes 5 jours de 3 cachets par jours le matin et beaucoup d'eau. Si cela fait moins d'un mois, alors là c'est le système parallèle!  Je fais de la gyme du visage, je contracte tous les muscles au maximum, joues, machoires, coup, front, paupières, plusieurs fois par jours, je masse tellement fortement que je triture, je pince, j'active, puis je fais de la sofro :  au calme je me concentre sur la partie en question, sur la sensation puis je détends cette partie et j'abaisse mentalement cette sensation, je le fais longuement et autant de fois par jours que possible. Et au bout de plusieurs jours, la sensation commence à réduire.

Voilà, pour la partie "parallèle", tu peux donc la tenter, cela ne te coûte rien. Quant à l'autre, je ne sais pas si en Tunisie le généraliste coûte un bras aussi mais si c'est abordable tu pourrais peut-être aller le voir et lui parler de cette tentative en attendant. Sans oublier ton problème administratif. Puisque tu attends depuis juin, saoule les, harcèle les mais surtout toujours avec le plus grand des sourrires !! A la fin, ils activeront seulement parcequ'ils en auront marre de toi ;-) C'est ce que j'appelle la technique de la goute d'eau japonaise (réelle torture pendant la seconde guerre mondiale): une fois, ce n'est rien du tout, 100 fois, ca te rend tellement dingue que tu fais tout pour t'en débarrasser !

J'espère que cela pourra t'aider d'un façon ou d'un autre.

Force et courage à Tous :-)

A bientôt

Poussée sensitive visage

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Bon conseiller

@Guerrison ce qui s'appelle un flash de corticoïde Solupred ou Medrol par ex . ( entre 5 et 10 jours) 3 /jour les 5 premiers puis 2 durant les 3 suivants et 1 les 2 derniers ( de toute façon c'est sur prescription médicale et selon le toubib t'explique si urgence la conduite à tenir , hors contre-indications particulières bien sûr)

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