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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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Dalila78
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Dalila78
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Bonsoir, fais le mieux pour toi pour te sentir bien, ne baisse pas les bras et garde le moral. Moi je suis assez fataliste je me dis ce que Dieu veut pour moi je dois l'accepter. C'est lui qui m'a donné cette maladie, il peut aussi me soigner, si Il veut.La vie et le force est en nous, je crois accepté notre état, fais moin mal que de résister. Je te souhaite de sentir la paix avec toi même, quoi qu'il arrive,et qu'il t'arrive le mieux Guérison. 😇

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@Guerrison Bonjour,
Tkt, tu n'es pas seul dans ce cas ! Seignalet depuis 4 ans, vitamine D tous les jours, magnésium et autres régulièrement, kiné 2 fois/semaine, yoga-gym tous les jours, cohérence cardiaque, méditation, travail sur le côté psy aussi, enfin bref un peu tout ... Et rien, nada pas le moindre petit mieux, et même le contraire. Aprés 16-17 ans de RR je suis en SP et en 4 ans de la canne au fauteuil électrique ! Après 2 fractures OK ... mais quand même
! Donc je comprends ton désarroi et ton message me parle !
Dalila78
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Dalila78
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@LisaMaMeilleureEnnemie Bonjour, en te lisant, je me dis mais moi aussi je suis comme ça, j'ai Tjr l'impression d'être pour mon mari la cinquième roue du carrosse de ne pas être importante ,de ne pas compter, que tout est plus important que moi, j'ai besoin d'attention et je ne reçois pas ma dose,Je n'accepte pas cette idée, parce que moi j'aime qui je suis, sans aucune prétention .Tu sais l'amour des êtres humains fait mal, d'une mère, d'un mari, d'un enfant, d'un ami à un moment où l'autre ça fait mal. Le seul Amour que je trouve Tjr et partout qui ne fait jamais mal c'est celui de Dieu car c'est Lui l'Amour. C'est le seul Amour que je peux sentir en moi sans qu'il me fasse mal. Et je me rappelle Tjr dans quelle détresse j'étais sans l'islam, je vous promet je ne vois plus la vie sans ça. Que Dieu ou, la force, la puissance, l'Etre comme vous voulais Vous guide sur le droit chemin sur son chemin et que vous y trouviez satisfaction et quiétude. Je me répète encore, je veux pas vous soûler avec ma religion, mais c'est juste ce qui me sauve dans cette vie, alors je partage avec vous. 😇😊

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@solar15 Dans ce cas là, on fait quoi ? Certains disent "faites ce régime là", d'autres "éviter le sucre, les produits laitiers", et j'en passe ! Alors quoi ? Je viens de manger 4 carrés de chocolat noir à 85, j'ai toujours entendu dire que le chocolat noir, ça constipait ! À croire que non ! Ça gronde dans mes boyaux ! Je crois que ça marche pas non plus ! Ya plus qu'à prier ?!

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@Rachel70 et @solar15 Bonjour bonjour! Oui moi aussi je me vois me dégrader inexorablement malgré tous les efforts que je fais et les trucs que j'essaie. Marre d'aller chez la kiné pour pas grand chose (je fais les mêmes exercices chez moi), biotine => 0 bénéfice, magnésium => 0 aussi, je viens juste de commencer l'huile de cbd ...
Marre aussi de m'entendre dire "moins tu en fais moins tu pourras en faire", facile à dire !!!
Un peu le moral dans les chaussettes aujourd'hui, désolée !!!
Je pense qu'il faut quand même que l'on continue à se battre au quotidien et espérer que la recherche progresse pour trouver la clé de la re-myélinisation. Tout le reste, ça marche sur certains, pas sur d'autres et on s'y perd! J'ai aussi cesser de chercher désespérément les causes de cette maladie. De toutes façons, c'est trop tard, on l'a ! T'as pas de bol, tu te la chopes, t'as du bol et tu te la chopes pas !!!
Bon allez , j'arrête là, je vais déprimer tt le monde !
Au fait solar15, je pense que les bananes, le riz bien cuit, les compotes pommes-bananes ou pommes-coings marchent pour constiper le commun des mortels, à voir si ça fonctionne aussi pour toi ...?
Bises à tous

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Ça arrive à tout le monde d'avoir le moral dans les chaussettes 😊 moi aussi ça m'arrive ! On fait avec...

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@Rachel70 et @joce42 bonsoir,
Après avoir regardé vos profils, je constate que notre anniversaire tombe au mois d'août ! N'y aurait-il pas là une nouvelle piste à exploiter ? La malédiction du mois d'août ? Moi aussi j'en ai marre de me questionner sur le pourquoi. L'aspect psy ne fait pas tout et même si je ne le refuse pas totalement, je le trouve trop culpabilisateur. Donc, je suis d'accord : on l'a c'est comme ça
après essayons tout, ne baissons pas les bras. Continuons nos efforts, chacun à son rythme et selon ses possibilités même minimes.
Pour en revenir au mois d'août et plus sérieusement, j'ai lu quelques part qu'il pouvait peut-être y avoir un lien entre le mois de naissance et la sep via la vitamine D : en effet les mères des enfants nés en été bénéficient moins du soleil durant leur grossesse.
Bonne soirée

Utilisateur désinscrit
Encore une bien bonne ! Je vais en parler à ma mère de 76 ans qui est au début d'Alzeimer 😊 je lui en veux déjà assez d'avoir gâché ma vie 😊 Je m'en suis aperçue après avoir parlé longuement avec ma psychologue 😊
Guerrison
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Guerrison
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Bonjour @solar15 @Rachel70 , @LisaMaMeilleureEnnemie, @Dalila78 @joce42
Naissance au mois d'aout ? MDR ! moi aussi ! allons plus loin, quel signe chinois ? Car le plus "pourri" c'est le rat! Le plus intelligent parait-il car le premier à être arrivé à côté de Bouddha en carottant l'éléphant, lui grimpant sur le dos par la queue, le tête et la trompe et hop, il lui chipe la première place. Donc maintenant il morfle plus que les autres le con !
Plus sérieusement, moi aussi moral un peu moins bien aujourd'hui, c'est comme ça dès que je constate des faiblesses dans mes jambes :-(
Pour les bananes, le chocolat (même 95) et le riz, j'ai tenté et continue, mais ca limite juste un peu la casse soit traduction = quand je suis au travail, les wc étant loin, ca me donne dans le meilleur des cas à peine le temps d'y aller et de mettre du papier sur le pourtour (bah oui, le jambes font mal sinon) et patatra !! Donc les régimes, le sport, le kiné, yoga, méditation, psy, travail sur soi, bah pareil, je fais tout et comme tu le dis Solar, NADA CHE CHI, OUALOU, NIET, enfin, au fond à droite quoi !!! Ah oui, et j'ai oublié l'electrostimulation et les étirements tous les jours aussi! Et puis la tête : beaucoup de lecture, les articles scientifiques, je réétudie du début, les atomes, les molécules, etc, je fais de l'anglais tous les jours. J'applique Venesson, Wahls, Seignalet, l'ARSEP, les conseils selon les dernières trouvailles sur les maladies inflammatoires, neurologiques etc.... et donc ? Bah toujours rien au bout d'un an et demi !
Donc j'en reviens @LisaMaMeilleureEnnemie à qui un professeur avait prédit le fauteuil sous 2 ans et qui n'a plus que très peu de poussées. Et aussi Dalila, tout ce que tu as dit porte en toi la trace du syndrome de l'abandon, rien que le fait de ne jamais, dans aucun humain, trouver ton compte d'amour, c'est le tonneau des Danaïdes de ce syndrome quand il est non réglé. Puis de citer un parent en premier (ta mère) et non pas le conjoint ou les enfants. Et non ce n'est pas culpabilisant, il ne faut pas le prendre comme ca, ce n'est absolument pas de notre faute si enfant nous avons ressenti ce sentiment qui fût ingérable pour nous. Solar, cela te viendrait-il à l'esprit de culpabiliser un enfant ? Alors pourquoi accepter de culpabiliser l'enfant que tu as été ? Alors débarrassé(e) de cette culpabilité, cela permet de se dire que si c'est moi qui ai déclenchée la maladie, c'est donc moi qui peut la désenclencher.
Et je vous avoue que plus je parle avec tout le monde sur le forum, plus je vois des petits pics à l'encontre des parents, pics qui pourraient être annodins s'ils n'allaient pas tous dans le même sens, des reproches profonds, ou des remarques disant que de toutes façon ils n'ont jamais été là et qu'il faut se rentrer dans le crâne qu'ils ne seront pas plus là maintenant. Ou bien que le conjoint ne soutient rien du tout (c'est le reflet du parent, conjoint choisi inconsciemment pour son aptitude à répéter les mêmes scénari que le ,mais plus souvent les, parents en question). Alors si vous avez quelques doutes ou juste pour vérifier, je vous invite à lire "Les Cinq Blessures qui empêchent d'être sois-même" de Louise Bourbeau, best Seller qu'on trouve facilement en bibliothèque. Cela traite notammment des blessures de rejet et d'abandon pour lesquelles elle explique que les "abandonnés" déclarent souvent des maladies rares ou incurables. Ensuite, si vous le voulez bien, ce serait vraiment très interessant d'en reparler ensemble et de voir chacune où l'on se situe (enfin, pour moi je sais).
Bonne après midi à vous

Utilisateur désinscrit
@Guerrison Tu sais ma mère était comme ça mais elle a pas eu le choix ! Elle était seule avec ses 3 mômes. Fallait que tout roule, c'est normal. Et vu que les frangins occupaient le devant de la scène en conneries en tout genre , je préférerais m'effacer le temps que les tensions retombent 😊 Et ça, chère Guerrison, je dirais chapeau bas parce que moi j'aurais pas pu ! 😨 3 mômes ! Nan merci quoi 😂
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Guerrison
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺