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Patients Sclérose en plaques

Moyens de transports

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manrese

Édité le 10/04/2016 à 09:31

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manrese

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Comment faire pour permettre à une amie habitant Bréssuire ,ne pouvant se déplacer qu'en fauteuil roulant et ne pouvant faire ses transferts seule , de pouvoir sortir un peu de chez elle? si vous avez des idées, je suis preneuse et vous en remercie.

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manrese

19/02/2016 à 08:13

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manrese

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Vous êtes bien silencieux!

Je suis surprise et je l'avoue, un peu déçue: quand je vois mon amie Elisabeth prisonnière de son corps, de sa mère(qui, grâce à Dieu pourtant, s'occupe d'elle), de sa maison ...je me demande comment vous, vous faites pour sortir de chez vous.

Je traverse deux fois la France par an pour aller la voir, je lui envoie au moins un mail par jour, nous nous appelons deux fois par semaine et je voudrai faire plus pour l'"extraire" de chez elle. Trouver une voiture adaptée aux fauteuils roulants, un "bénévole" que je remunererai moi-même, des idées surtout pour l'aider...Est-ce-trop demander qu'elle puisse aller au cinéma ou au resto ou faire des achats une fois par mois?

En fait y a que la perte de poids qui vous interesse....Pardon d'être virulente: je suis en colère car impuissante!

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Manrèse.

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veronique53

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Bonjour

Moi je suis dans le même cas que votre amie il y a longtemps plus de resto ou de cinéma ou même aller faire 1 course est devenue difficile et plus d'ami car la maladie les a fait fuir. C'est rare d'avoir une amie elle a beaucoup de change dans son malheur de vous avoir même si vous êtes loin.

Je vous souhaite une bonne journée et que vous ayez des réponses.

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manrese

20/02/2016 à 07:45

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manrese

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Bonjour Véronique et merci pour votre méssage.

Personnellement c'est sa maladie qui m'a rapprochée de mon amie. Oh je ne suis pas une soignante, loin de là. Mais la solitude j'en connais un petit rayon, et je vois que le handicap y plonge ceux que la fatigue épuise. Bon courage Véronique. Si vous me le permettez je vous adresserais un petit mail? Rien que pour vous dire que quelqu'un pense à vous. Même de loin.

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Manrèse.

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veronique53

20/02/2016 à 08:17

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Merci manrese c'est très gentil

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Utilisateur désinscrit

20/02/2016 à 16:32

Je rejoins le post de @veronique53 la maladie éloigne et handicape sur tous les fronts. Certaines amies lointaines boostent plus que des proches.

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manrese

21/02/2016 à 07:06

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manrese

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Serena, je n'ai pas la prétention de booster, mon amie de Bréssuire je suis moi-même un peu paresseuse. Mais, elle sait et je sais que chacune nous avons des pensées et de petites attentions l'une pour l'autre. Ainsi nous sommes moins seules. C'est pour celà que je voudrais trouver un moyen de la sortir de chez elle. Elle voudrait aller au cinéma . Sa mère agée est fatiguée par les transferts, pas de taxi qui l'eménerai à la salle de ciné, et comme vous le dites tous pas d'amis. Je vous souhaite une belle journée. Ainsi qu'à Véronique.

Je reste toujours sur ma quête, de trouver un moyen d" extraire" les isolés de leur prison dorée comme je le dis à mon amie. A part acheter moi-même un fourgon qui puisse transporter un fauteuil roulant, je ne vois pas de solution. (pour le moment).

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Manrèse.

Moyens de transports https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/moyens-de-transports-35983 2016-02-21 07:06:31

Kath66

22/02/2016 à 18:47

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Kath66

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Bonjour alors moi aussi je suis toucher par cette maladie ne suis pas en fauteuil mais je suis également sans amie ou très peu car malheureusement la maladie ne me permet plus de passer une journée sans sieste , je suis limitée dans mes activité, je ne conduit plus car la maladie ne me le permet plus non plus j'ai heureusement mes enfants à mes cotée qui eux me comble de bonheur et également un mari qui et au petit soin sans eux pareil je ne ferais pas grand chose ! Je vous trouve en tout cas très sympathique d'essayer de trouver une solution pour votre amie je suis malheureusement pas en mesure de vous aider mais je vous souhaite une bonne continuation gros bisous bonne soirée ! !!

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kath..

Moyens de transports https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/moyens-de-transports-35983 2016-02-22 18:47:00

manrese

01/03/2016 à 08:28

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manrese

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Je suis sur le point de trouver un moyen d'emmener mon amie au ciné ou au resto(que sais je,) d'ici deux mois.

Je vous tiendrai au courant.

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Manrèse.

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manrese

02/03/2016 à 07:39

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Une association qui loue, entre particuliers, des véhicules aménagés pour le transport d’un handicapé en fauteuil roulant. Pour un prix trois fois inferieur à celui pratiqué par les entreprises. Et cette association espère avoir des chauffeurs bénévoles. Je suis si heureuse de l’avoir trouvée que je vais leur demander d’être moi-même chauffeur bénévole. A défaut de pouvoir « sortir » mon amie de Bréssuire, je le ferai pour d’autres dans ma région.

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Manrèse.

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manrese

25/03/2016 à 06:37

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https://www.wheeliz.com/fr

Voici le lien pour louer une voiture aménagée...entre particuliers...c'est moins cher et vous pouvez en trouver à proximité.

Ma première "expérience"sera pour le 4 avril. Je vous raconterai! même si j'ai l'impression de parler dans le "vide"

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Manrèse.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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