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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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"Ça fait cinq ans que j'ai une douleur continue au niveau du plexus solaire, une vive brûlure/piqure/démangeaison qui ne s'est jamais apaisée depuis qu'elle est apparue. Un simple souffle me fait sauter au plafond, quand à porter un vêtement, c'est insupportable (voila pourquoi la plupart du temps, je suis en chemise ouverte, ou torse nu, alors que j'ai horreur de ça). C'est comme d'avoir un caillou dans la chaussure pendant une réception huppée : ca fait mal, mais on garde la face pour ne pas passer pour un goujat. C'est une mauvaise image : les réceptions huppées ne durent pas cinq ans d'affilée.
Les docteurs ? Nous les connaissons tous, s'il n'ont pas de solution, ils vous regardent avec des yeux de merlans frits, vous demande si ca vous chatouille, vous gratouille, ou vous chagratouille, vous donnent quelques anti-douleurs hyper-addictifs, en croisant les doigts dans leur dos pour que ca marche et que vous ne reveniez pas les embarasser avec cette constatation de leur impuissance humaine...
Mais ca ne marche pas, ca ne marche jamais. A chaque visite, on vous redemande si ca vous chagratouille, comme ci c'était la première fois. Oui ça chagratouille, ça chagratouille horriblement, je ne peux meme pas serrer quelqu'un dans mes bras ou me promener en costume de casimir, docteur ! Ça tombe bien qu'on vous ai diagnostiqué schizophrène il y a des années, on peut mettre ça sur le coup de votre problème psy (qui, en passant, est un signe avant coureur de sclérose en plaque), comme ça, on peut faire comme si c'était psychosomatique. Le rationalisme à cela de bien, c'est qu'il fait passer toute fantaisie pour de la folie furieuse...
Ça c'est un seul symptome, il y a le reste de la maladie aussi. Cette sympathique maladie qui vous suicide lentement pendant des années, une jambe par ci, un plexus par là, un oeil, la peau, des bouts de cerveaux, des kilos de gras dont on aurait besoin pour se sentir en forme.
Je continue de bosser à temps plein, j'aime le confort un peu luxueux, j'ai besoin de cacahuètes. A ce niveau, je me suis bien débrouillé, je peux travailler la majeure partie du temps à la maison. J'ai toujours mal, mais au moins, je suis dans mon nid douillet, ça minimise les risques de se faire écraser par les zombies du metro (vachement bien conçu à marseille, capitale des éclopés). Ouais je prend le metro, j'ai pas le permis, les bus pour handicapés qui viennent jamais, et les chauffeurs de taxis fous qui prennent pas la cb, ca m'a saoulé.
Pour m'occuper, je promene le chien au bout de la rue, et je reste allongé à ne rien faire. Ca j'aime bien, ne rien faire, c'est ce qui est le moins douloureux. Ne pas bouger, dériver, faire le mort en attendant que ça arrive, c'est la seule occupation reposante que j'apprecie. Lire et écrire, c'est amusant, mais vachement fatigant, et frustrant, il y a des moments ou je n'arrive meme pas à tenir le bouquin. Les jeux vidéos, bof, je n'y arrive plus avec mes doigts qui vont chacun de leur côté, et puis, j'ai envie de faire des choses constructives... Me plaindre, c'est cool, mais non, ça m'emmerde et ca emmerde les autres, meme avec les meilleures raisons du monde. Et intellectuellement, de toute façon, ça me fatigue de causer, et d'écouter. C'est pour ça que je vais m'arrêter de grogner maintenant, je vais garder toute cette souffrance pour une nouvelle, ça marche bien dans les nouvelles (meme si je n'ai pas envie que ca se voit trop que l'auteur est malade). C'est pas les occasions futures de geindre qui vont me manquer..."

Voici un exemple du genre de pensées qui me passent par la tête beaucoup de fois par an, depuis que je suis malade. J'ai un caractère mélancolique depuis que j'ai six ans (j'en ai trente-huit actuellement), mais je fais ce constat : cette déprime supplémentaire est un symptôme de la sclérose, je le sens. Au quotidien.

Ma question : amis malades, ressentez vous aussi cette affreuse et aliénante mélancolie ? Et surtout, avez vous reussis à vaincre cet état engourdissant ? 

En vous priant d'accepter mes pensées les plus solidaires, (et mes excuses, si je me suis trompé de page dans le forum)

Vinzo

Début de la discussion - 06/08/2018

Dépression et SEP
Membre Carenity
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Hello Vinzo,

Moi aussi j'ai eu droit au "c'est psychologique" de la part de médecins paumés, pour expliquer mes symptômes. Il y'a même un imbécile médecin Chinois (à l'époque où je bossais là-bas) qui m'a dit avec assurance que j'avais une tumeur cérébrale. 

A mon avis, tous les sépiens ont déjà connu au moins un épisode de déprime. Bon, ok, à part ceux qui ne sont pas trop atteints par cette maladie et qui vont te dire que la sep n'est pas grave, que c'est presque une chance. Mais une  fois que les symptômes évoluent, leurs discours changent très vite.

Bref, pour revenir à tes douleurs, moi je suis assez fan de l'huile CBD (Cannabidiol) pour réduire ou peut-être même éliminer tes douleurs.

Je t'invite donc à te renseigner sur le sujet (sur ce forum ou sur le net).

Je ne te garanti pas de résultats miraculeux, mais qui ne tente rien n'a rien.

A+

Dépression et SEP
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir ☺ 

Je prendrai le temps pour essayer de te répondre plus tard...

Ta présentation ma touchée tes mots et écriture aussi ☺ , bienvenue sur le forum de Carenity où tu trouveras écoute partage et soutien...ca fait du bien de jeter ses émotions au travers de ses mots même sur un écran ! Derrière il y a toujours quelqu'un 😉

Bonne soirée 

Au fait la SEP ne ma jamais faite sauter au plafond lol tu as de la chance 😂👍 peut être que le comble face à quelqu'un qui te pense déprimé par le maladie😤😤😤 est de le lui faire croire ! Et ça peut marcher face à ce type de personnage 😂👍

Non sérieux   la chaleur ma embrouillé les idées hier soir 🤤 en fait moi qui suis toujours d'un naturel optimiste malgré malgré et malgré. ..je relis ton message et y revois ta douleur au plexus ( d'où l'image "sauter au plafond ") et ta grande mélancolie !

Ma pensée ? Qui pourrait en se voyant dégringoler insidieusement , la peur au ventre, rire de cet état et sauter de joie ??? ( au plafond ou ailleurs lol) Ce que je veux dire est que je hais les neuros qui osent émettre ne serait ce que l'idée , que je sois déprimée... tu oses dire que tu as mal ou que tu es affligé dun new symptôme ? Ma petite dame ou m'sieur ( air compatissant ) je vois bien votre peine et donc je vais vous donner quelque chose ,bien vous rouler dans la farine 😠😡😠😡😠 solution de facilité pour ceux là qui ne seraient pas capables de vivre avec notre fardeau qui ne savent pas mais s'apitoient et precrivent anxiolytiques ou antidépresseurs 😡

Bref tu vois ce que j'en pense ! On a une épée au dessus de notre tête et il faut continuer mais arrêtons de laisser transparaître nos émotions face à certains  qui s'en servent  mal !!!! Ça me fait bouillir 😨😠😡😠

Pour ta douleur au plexus ceci dit à mon avis c'est lié à l'angoisse stress ( de ta vie en general) et donc tu peux la soulager ( Euphytose) avec phytothérapie. ...jen parlais justement hier sur le forum ....

Ce qui n'exclut pas (Tu as 38 ans) un contrôle de ta tension de ton coeur et poumons ( si tu fumes) et d'un bilan complet niveau sanguin ( avec aussi contrôle thyroïde ) c'est indispensable !

À bientôt de t'es nouvelles 

Dépression et SEP
Membre Carenity
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Bonjour,

Je m appelle Marjorie. Sep primaire progressive, inscrite sur ce site Depuis juillet dernier, Effectivement j apprecie les echanges. Sur de site. J ai j ai eu de Tres Bon contact. Ca rechauffé de coeur car seul Des personnes malade peuvent nous comprendre ,quelque soit la pathologie d ailleurs . Car le combat est le meme au final.

Cordialement

Dépression et SEP
2

Membre Carenity
Posté le

Merci pour vos réponses, je me sens moins seul ! J'ai commencé le cbd avant hier, pour l'instant j'ai l'impression d'etre plus détendu, moins spastique, mais je vais attendre un peu avant d'affirmer l'efficacité de ce traitement (meme si j'y crois beaucoup plus qu'au tramadol et autre cochonneries)

A bientot et encore merci pour votre accueil

Vinzo

Dépression et SEP
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et tous !

SEP bénine non évolutive repérée par un psy et diagnostiquée  par un neuro-psyen 2006

Inscris sur le site depuis ...? Je viens de découvrir la supere prose de Vinzo.

Chapeau de continuer à travailler en supportant toutes les "contraintes SEP" Je n'ai pas de solution pour tes douleurs mais tu empreintes le bon chemin en te laissant aller (par la force des choses) au repos.

Très sportif et actif il m'a fallu admettre qu'il y avait un "avant" et qu'il y aurait un "après"

Ce 6 ou 7eme psy a aussi réussi à me faire gober qu'il était indispensable de faire "avec" et pas "comme si"

Et c'est là que tout se complique car l'Autre (proche et moins proche entourage) continue de se projeter l'image d'avant.

La SEP est le creuset de la Compensation. j'ai appris (comme nous toutes et tous) à vivre avec de nouveaux équilibres. Je me suis découvert des réserves insondables d'humilité en oubliant cet orgueil à la C... qui nous fait croire qu'on est le plus fort.

Le repos est crucial mais le sport Adapté  m'a permis de retrouver un corps qui comprend de nouveau ce que je lui demande : la jambe traîne beaucoup moins et la vraie fatigue de l'effort.

Mieux manger/mieux dormir

En clair et pour tenter de conclure .

Il ne faut rien attendre des autres (toubibs & consorts)

La SEP est un mystère au royaume d'un ennemi intime qui ne baisse pas facilement les bras mais ...

Tiens bon Vinzo

Dépression et SEP
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

je suis atteinte de la sep secondaire évolutive 

et avant de savoir ke jai la sep mon médecin me disait k c psychologique et k j n'ai rien jusqu'à ce k j'ai eu une gde poussée du côté droit et j ne pouvait plus avancé dc à ce moment j'ai eu la peur de ma vie et c à ce moment après des examens approfondis kon a découvert la sep

Dépression et SEP
2

Membre Carenity
Posté le

C'est super de voir que je ne suis pas seul, quel soulagement. Je suis devenu très timide, je n'aime plus faire la fete et voir trop de monde trop longtemps me fatigue. Au travail, ils ont été super avec moi, franchement, tout a été mis en place pour me faciliter la vie !Il y a beaucoup d'autres choses à mettre dans la colonne "choses objectivement super cools", mais malgré ça, la déprime qu'induit la maladie m'attrape tout le temps avec ses grosses griffes pour se rappeler à moi. C'est nul d'être focalisé sur son nombril, parceque la douleur oblige à penser à sa personne tout le temps, mais j'ai le sentiment qu'on a pas le choix quand on a mal. J'ai l'impression que nous vivons tous ces états d'âme en dent de scie. Sachez que je vous envoie des miliards d'ondes positives, pour que vous soyez forts. Bises à tous.

Vinzo

Dépression et SEP
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous, et à @Vinzonat

@Vinzonat Oui à positiver dans notre malheur nous en sortant toujours gagnant, ainsi nous construisons une force qui sera toujours avec nous.

Moi aussi je t’envoie des ondes positives

xavier666

Dépression et SEP
1

Membre Carenity
Posté le

Avec cette SEP  et comme l'a dit Pierre Dac en d'autres temps : "tout est dans tout et ... inversement"

Moi aussi je t'envoie toutes les ondes les plus positives possible.

L'alimentation est cruciale pour apporter un début d'amélioration à nos misères. De plus en plus d'études démontrent que nos cerveaux et intestins communiquent. Nos estomacs sont dotés de neurones.

Cuisinier dans une vie professionnelle antérieure je continue de faire attention à TOUT ce que j'ingurgite (ou fait ingurgiter) et ma fatigue est moins accablante. Donc les moments noirs de la déprime existent encore mais se gèrent un peu mieux

JC

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