Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Reins et appareil urinaire

5 réponses

86 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour , je recherche une personne qui aurait la maladie de Cacchi-Ricci , pour avoir plus de renseignement sur cette maladie , la vie au quotidiens , les médicaments etc ... Sachant que moi sa fait 20 ans que j'ai cette maladie et que j'ai qu'un rein . Pouvons nous avoir le droit a la MDPH ? Cordialement.

  What do you want to do ? New mailCopy  

Début de la discussion - 26/06/2020

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour @B.aline‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

J'invite ici quelques membres qui pourront peut-être vous apporter les informations souhaitées : @patrick0608‍ @mag4343‍ @Zwiwna‍ @beffay‍ @Melbah‍ @Marineborius‍ @nicolinou‍ @PIROUETTE14‍ @christinegreg‍ @Orangina1703‍ @coco55‍ @gosuz1‍ 

D'avance merci pour vos réponses,

Belle journée,

Alexandre de l'équipe Carenity

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?


Posté le

@B.aline‍ Prenez contact avec l'association "le regard de Ricci"  qui vous permettra d'échanger avec des personnes aussi porteuses de votre maladie.

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour, je suis atteinte moi même de la maladie de Cacchi Ricci .

Je vis une galère continuellement avec des douleurs chroniques , crises de coliques néphrétiques , infections urinaires et cystites à répétition , pyélonéphrites parfois .

Je dors très mal la nuit , à cause des douleurs  ; réveillée sans arrêt toutes les 2 heure environ. 

Je ne supporte pas la morphine , ( le seul traitement efficace pour les douleurs dues aux calculs rénaux) ; elle me provoque de terribles maux de tête et nausées. 

Les dérivés de morphine " Acupan " ne me font plus d'effets.

Les anti-inflammatoires  soulagent un peu , mais pas totalement. 

Lorsque les calculs rénaux grossissent ( à partir de 5mm ) , opération chirurgicale pour les dissoudre. 

Mais , comme mon corps fabrique constamment du calcaire et des calculs rénaux ; c'est un cercle vicieux et une vraie galère cette maladie qui "pourri" la vie.

Et malgré un super dossier monté par la médecine du travail et mon médecin traitant avec les justificatifs médicaux , aucun droits à la MDPH. 

J'ai juste obtenu une reconnaissance travailleur handicapé, mais pas le droit à l'allocation adulte handicapé. 

Maladie chronique et orpheline et grosse galère....et à risques infectieux très importants, qui ne me permet plus de travailler avec la pandémie actuelle dû au Covid-19....

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?


Posté le

Bonjour je suis très touchée par votre témoignage moi j'ai une maladie auto immune rénale glomérulonéphrite depuis 3ans j'ai aucun droit par la mdph voici mon mail si vous voulez communiquer avec moi sisi-ray@hotmail.com.

Cordialement 

Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?


Posté le

Merci , courage à vous aussi....Cordialement. 

Discussions les plus commentées