Maladie de Cacchi-Ricci : avez-vous des témoignages ?

Bonjour , je recherche une personne qui aurait la maladie de Cacchi-Ricci , pour avoir plus de renseignement sur cette maladie , la vie au quotidiens , les médicaments etc ... Sachant que moi sa fait 20 ans que j'ai cette maladie et que j'ai qu'un rein . Pouvons nous avoir le droit a la MDPH ? Cordialement.

Bonjour @B.aline‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

J'invite ici quelques membres qui pourront peut-être vous apporter les informations souhaitées : @patrick0608‍ @mag4343‍ @Zwiwna‍ @beffay‍ @Melbah‍ @Marineborius‍ @nicolinou‍ @PIROUETTE14‍ @christinegreg‍ @Orangina1703‍ @coco55‍ @gosuz1‍ 

D'avance merci pour vos réponses,

Belle journée,

Alexandre de l'équipe Carenity

@B.aline‍ Prenez contact avec l'association "le regard de Ricci"  qui vous permettra d'échanger avec des personnes aussi porteuses de votre maladie.

Bonjour, je suis atteinte moi même de la maladie de Cacchi Ricci .

Je vis une galère continuellement avec des douleurs chroniques , crises de coliques néphrétiques , infections urinaires et cystites interstitielles à répétition , pyélonéphrites parfois .

Je dors très mal la nuit , à cause des douleurs  ; réveillée sans arrêt toutes les 2 heure environ. 

Je ne supporte pas la morphine , ( le seul traitement efficace pour les douleurs dues aux calculs rénaux) ; elle me provoque de terribles maux de tête et nausées. 

Pour que je puisse un peu dormir, on m'a prescrit un anxiolytique " Seresta " , mais même avec ce traitement , je me réveille sans arrêt ( nuit saccadée ) ; ce qui provoque une fatigue chronique. 

Les dérivés de morphine " Acupan " ne me font plus d'effets.

Les anti-inflammatoires  soulagent un peu , mais pas totalement. 

Lorsque les calculs rénaux grossissent ( à partir de 5mm ) , opération chirurgicale pour les dissoudre. 

Mais , comme mon corps fabrique constamment du calcaire et des calculs rénaux ; c'est un cercle vicieux et une vraie galère cette maladie qui "pourri" la vie.

Et malgré un super dossier monté par la médecine du travail et mon médecin traitant avec les justificatifs médicaux , aucun droits à la MDPH. 

J'ai juste obtenu une reconnaissance travailleur handicapé, mais pas le droit à l'allocation adulte handicapé. 

Maladie chronique et orpheline et grosse galère....et à risques infectieux très importants, qui ne me permet plus de travailler avec la pandémie actuelle dû au Covid-19....

Bonjour je suis très touchée par votre témoignage moi j'ai une maladie auto immune rénale glomérulonéphrite depuis 3ans j'ai aucun droit par la mdph voici mon mail si vous voulez communiquer avec moi sisi-ray@hotmail.com.

Cordialement 

Merci , courage à vous aussi....Cordialement.