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Patients Reins et appareil urinaire

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour je m'appelle Stéphanie et j'ai ma fille de 9 ans qui a été diagnostiqué pour la polikystose rénale. Nous avons découvert les kystes en 2014 , le médecin traitant disait que ce n'était rien. En 2015 elle a fait une pyélonéphrite et la pédiatre qui la suivait m'a parlé de cette maladie. 

Mon médecin traitant est tjs persuadé que ce ne sont que des kystes. 

son père et moi n'avons pas cette maladie. La recherche génétique est en cours depuis un an. Le pkd1 est ressorti négatif. La généticienne nous a dit que notre fille a pu avoir une modification génétique lors de la fécondation

elle a 1 kyste à droite et 5 à gauche. En un an elle a eu 2 kystes en plus et les autres grossissent. 

Elle n'est pas en insuffisance rénale , pour le moment tout va bien mais je n'ai vraiment pas le moral. Lundi la neffrologue m'a dit que même si les tests génétiques ne sont pas finis c'est bien une polykistose rénale.

Je me sens vraiment perdue 

 Je recherche des parents, ou des personnes qui vivent la même chose, je cherche des témoignages et des conseils, merci

Début de la discussion - 31/07/2016

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
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Salut 

Moij'ai 30 ans aujourd'hui et je suis atteinte d'une pkr transmise par mon pere. On a decouvert des kystes au moment de mon entree au collège alors que je souffrais de douleurs lombaires

Je ne suis pas en insuffisance encore, mais pour ma part je fait environ 1 pyelonephrite par an nécessitant d'aller au urgences.

Le reste du temps de travaille et vie normalement sans trop y penser.

Bav 

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
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Bonjour moi j ai une angéliosclérose des reins

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
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bonjour

j ai une poilykystose renale dominante qui ne m'a pas apporté de problèmes jusqu' à 49 ans.

Bien suivi aujourd hui , je commence un traitement par jinarc pour ralentir la progression des kystes.

mon dfg=80 et ma creatinine =100 j' espere de pas passer en dialyse/greffe avant 60 ans

(baisse moyenne de 5 pour le dfg/an).

Bonne journee et vive la recherche

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
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Bonjour ma fille a aujourd'hui 14 mois et nous venons d'avoir le diagnostic même si ce n'étais pas une surprise au vu de ses symptômes. Elle a donc un pkrar avec des kystes au reins, hypertrophie des reins atteintes hépatique et hypertension . Beaucoup pour une petite fille ? 

Nous nous sentons démunis face à cette maladie. 

Loïse est notre première et unique enfant.

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
Posté le

J ai cacchi Ricci découvert en 2007.malheureusement pas de traitement.mise à part ma vie aux urgences.pour recevoir des morphiniques et ains en perfusions.sujette aux pyelonephrite je passe mon temps aux urgences.où le personnel ne me traite pas correctement.car ils sont fatigués de me voir.je les rassures c est réciproque. Si je pouvais m abstenir de les voirs ce serait un plaisir.d ailleurs si je vais aux urgences pour un autre soucie.c est toujours la cause de mes reins.??on ne me prends plus aux sérieux.et j en souffre.

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai 43 ans. On a découvert des khystes sur mes deux reins a l'occasion d'une echo pour autre chose en 2014.

A l'epoque on me parlait plutot de multikystose mais mardi j'ai vu un nephrologue lui diagnostique une polykystose et me fait faire un test genetique.

J'avoue que cela m'a assomé. Etant egalement diabetique de type 2 et ayant de l'hypertension arterielle. Je me demande combien de temps il me reste avant d'avoir une insuffisance rénale ?

Mon avenir me fait peur...et je ne sais pas trop avec qui partageait cette inquietude.

Je voulais donc avoir des temoignages de personnes souffrant de cette maladie.

Belle journée à tous.

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai 43 ans. On a découvert des kystes sur mes deux reins a l'occasion d'une echo pour autre chose en 2014.

A l'epoque on me parlait plutot de multikystose mais mardi j'ai vu un nephrologue lui diagnostique une polykystose et me fait faire un test genetique.

J'avoue que cela m'a assomé. Etant egalement diabetique de type 2 et ayant de l'hypertension arterielle. Je me demande combien de temps il me reste avant d'avoir une insuffisance rénale ?

Mon avenir me fait peur...et je ne sais pas trop avec qui partageait cette inquietude.

Je voulais donc avoir des temoignages de personnes souffrant de cette maladie.

Belle journée à tous.

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

On vient de poser le diagnostic de néphronophtise à ma fille de 7 ans. 

Moi aussi, je recherche des parents vivant la même souffrance.

Merci

Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué salut,

Je suis la mère d’un garçon de 21 ans à la suite d’une infection urinaire à deux semaines de vie ils ont constaté qu’il avait des kystes deux sur chaque rein, ils ont dit que c’était génétique mais personnes dans la famille a des kystes. Il voit un Néphrologue depuis toujours et jamais les spécialistes ont mentionné la maladie jusqu’à aujourd’hui ou nous avons appris qu’il aurait dans un futur rapprocher besoin de dialyse et de greffe par la suite je suis sous le choc, il lui ont suggéré le médicament, il doit passer un IRM et écho... a suivre 

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