Maladie de Darier, échangeons ensemble !

Bonjour, atteinte de la maladie de Darier depuis que j’ai 7 ans, ( 25 maintenant ) j’aimerais rencontrer des personnes qui sont dans le même cas que moi, maladie très rare.. aucun traitement. Je me soigne avec de l’argile, talc, propolis bio, que des produits naturelle! 
je suis atteinte au niveau du tronc, et depuis mi juillet sur le visage.. ( le front) je suis très complexée .. 

merci de vos réponses 

Bonjour @Sab62100‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques personnes avec qui vous pourrez échanger :
@morgane1502‍ @romane‍ @Tite_puce_51‍ @Isagrou‍ @Bridget22‍ @Lydia83‍ @sergio71‍

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échange sur la maladie de darier

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Bonjour pour moi se son les mains les plus toucher .J'ai eu des grosses plaques au niveau du cou et une parti du visage donc un traitement avec  otezla à permis de diminuer les plaques sur le cou et le visage .Depuis une amélioration .Pour se traitement je suis suivie à l'hopital tout les 6 mois .