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Patients Maladies de la peau

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour mon fils a développé des boutons depuis l'âge de 5 ans, après 2 Biopsies les analyses ont révélées qu'il s'agissait de Trichoblastomes multiples, il en a au niveau des yeux et sur 1 joue.. Le visage uniquement.. Il est suivi par une dermatologue qui associe cela à un syndrome, notamment le syndrome de Gorlin qui après analyse génétique c'est révélé négatif.. Elle veut continuer les recherches car pour elle c'est forcément dû à un syndrome.. Mais même si un jour nous avons un nom il n'y a pas de traitement à part la chirurgie.. Se qui veut dire cicatrice ++, pour le moment il vit sa vie d'enfant mais à l'adolescence comment va t'il surmonter sa maladie au regard des autres ?!! Nous sommes obligés de le protéger ++ du soleil, crème solaire partout, visage, cou, bras, jambe ect.. toutes les 2 heures.. Sinon il peut développer un cancer de la peau.. Ma dermatologue spécialisé dans les maladies rares n'a jamais eu d'autres cas que mon fils.. Nous nous sentons très seul... Je voulait savoir si d'autres enfants présentaient les mêmes caractéristiques que mon fils ? Quand je recherche sur internet, les trichoblastomes touchent des personnes bien plus âgés que mon fils... Je ne trouve pas d'enfants atteint de cette maladie... Je voulais savoir si vous connaissiez des petits atteints de cette choses eux aussi ? Merci de m'avoir lu. Nous sommes complètement désemparés face à tous cela.. Merci 

Début de la discussion - 17/07/2019

Enfant de 7 ans et trichoblastomes
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué‍ bonjour, peut-être avez-vous des conseils pour notre membre‍ ? @pseudo-masqué‍ n'hésitez pas à faire un tour sur notre forum dédié aux parents d'enfants malades :
https://membre.carenity.com/forum/etre-parent-dun-enfant-malade-793 

Bonne journée à tous les deux !

Louise

Enfant de 7 ans et trichoblastomes
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour, j'ai moi-même un trichoblastome sur une aile du nez, traité par cryochirurgie il y a plus de 10 ans, mais il a repoussé, tranquillement mais sûrement. On m'a proposé la chirurgie (j'attends de découvrir une autre méthode car ça me fait un peu peur par rapport au résultat encouru), je me suis documentée pendant un temps sur la phytothérapie dynamique en dermatologie, il paraît que la lésion est trop épaisse pour que ce soit efficace, il me reste de refaire en service dermatologie une nouvelle tentative de cryochirurgie, mais cette fois avec le matériel approprié et le médecin qualifié ! Si j'obtiens de nouvelles infos, je vous les transmets. Merci de faire de même de votre côté. Bon été pour vous et votre enfant.

Enfant de 7 ans et trichoblastomes
Membre Carenity
Posté le

Merci beaucoup pour votre réponse @glycine56 .. On se retient au courant si l'une ou l'autre avons plus d'info.. Nous pour le moment protection du soleil +++. Merci beaucoup et bon été à vous aussi.