Maladie de Verneuil : comment vous a-t-on diagnostiqué ? Parlons des erreurs de diagnostic et de l'errance médicale

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Patients Maladie de Verneuil

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Bonjour à tous !

Je suis le petit nouveau ici

Je souhaiterais qu'on aborde et qu'on compares ensembles notre parcours du diagnostique de la maladie de verneuil.

pour ma part tout a commencés en 2014 par un kyste pilonidal classique, opération et ont en parle plus !

ensuite j'ai eu des abcès un peu partout (aisselle gauche et droite, plis de l'aine, inter fessier et derrière les oreilles) mais il disparaissait comme il venait sous forme de crise.

j'ai donc consultés, médecin traitant, radiologue, urgentiste (car la douleurs étais insupportable sur certaines parties de mon corps et handicapant notamment au plis de l'aine 'pour marcher c’était comme un cowboy' pour s'assoir c’était aussi compliqué lol)

Tout ça pour dire que le diagnostique retenu étais furonculose.

J'ai donc passer 5 ans avec ce diagnostique avant qu'une nouvelle infirmier libéral qui venait changer mes pansements me parle de la maladie de verneuil et là c’était une évidence pour moi j'en est donc parler a mon généraliste qui ne connaissait pas du-tout cette maladie

Elle m'a donc envoyer vers un dermatologue spécialiste de la maladie et j'ai enfin étais diagnostiqué, il y'a a peine quelques mois, pour moi c’était la délivrance d'avoir enfin des réponses a mes questions, une nouvelle perspective thérapeutique et le soutient du réseaux associative !

Donc voilà, je vous est parler de moi maintenant j’espère vous lire pour pouvoir comparé nos parcours 

Questions donc :

Combien de temps a t-il fallu pour vous diagnostiqué ?

Avez vous eu un faux diagnostique de départ ?

êtes vous suivis par des spécialiste verneuil  ou par des dermatologue généraliste ? dans ce cas y'a t-il une différences de prise en charge ? 

êtes vous tomber sur des médecins qui minimisé vos symptômes ou qui n'ont pas fait les examens nécessaire au diagnostique/ qui vont ont pas orienté vers un spécialiste ?

Dans tout les cas je souhaite vous remercié de m'avoir lu et peut-être répondu

N'hésitez pas a m'envoyer un messages si vous souhaitez dialogué sur tout ou n'importe quoi !

âpres tout on est là aussi pour ce soutenir tous ensembles !

Début de la discussion - 28/09/2021

Maladie de Verneuil : comment vous a-t-on diagnostiqué ? Parlons des erreurs de diagnostic et de l'errance médicale


Posté le

Bonjour @Alexxanddre‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Nantzy‍, @Anagzi‍, @Hélène Lyon‍, @Vivi12‍, @Ennoraaah‍, @Trouquetos‍, @Maeva11‍, @YoannAgis‍, @Cecile3404‍, @SarahMurphy‍.

Comment s'est déroulé votre parcours de diagnostic ? 

Merci de vos retours et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Maladie de Verneuil : comment vous a-t-on diagnostiqué ? Parlons des erreurs de diagnostic et de l'errance médicale


Posté le

Bonjour @Alexxanddre, pour ma part entre mes premières "poussées" et le diagnostic de la maladie il c'est écoulé 5 ans.

Au début j'ai consulté mon médecin qui me parler de furoncles mais sans vraiment regarder.. Il a vraiment minimisé mes douleurs. Après la naissance de mon fils, j'ai eu des abcès à répétition qui mon conduite plusieurs fois au urgence..Incision, Drainage, meches... Et c'est un urgentiste qui m'a parlé de cette maladie.

J'ai donc pris un rendez vous chez une dermatologue et le diagnostic est tombé. Avec beaucoup de bienveillance, elle m'a tous expliqué, informé, rassurer. Une perle !

Grâce à ces conseils et son traitement mes poussés se font plus rare et ne nécessite pas toujours de gros soins. 

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