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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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combien de temps peut on se contenter des Agonistes style Sifrol ou Azilect? 

Que peut il arriver de plus sans la L-Dopa?

Début de la discussion - 05/10/2015

Prendre la L-Dopa ou pas?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir Miss65

J'ai pris un agoniste (Sifrol) environ 3 ans jusqu'à juin de cette a

Bonsoir Miss 65

Je ne sais pas en règle générale mais en ce qui me concerne j'ai débuté en 2012 avec du Sifrol (Agoniste) et n'ai pris que cela jusqu'à juin de cette année.

Cependant à partir de février 2015 j'ai commencé à être plus fatiguée chaque jour à des tranches horaires régulières et j'ai perdu la dextérité de ma main droite. Mon état s'étant donc quelque peu dégradé ma neuro m'a mise sous Carbodopa-Levodopa en juin et depuis j'ai retrouvé la dextérité de ma main droite comme avant. Je tape sur le clavier à la même vitesse que lorsque j'étais en activité professionnelle. Et surtout je ne suis plus fatiguée comme avec le seul Sifrol.

Je suis ravie. J'ai demandé à la Neuro si je pouvais arrêter le Sifrol elle m'a dit que non c'était complémentare à la Levo-Dopa.

Donc pour répondre à ta question en ce qui me concerne j'ai donc attendu presque 3 ans avant de prendre la L-Dopa.

J'espère que tu auras d'autres réponses qui nous permettraient de se faire une idée globale.

Bonne soirée Miss65

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
Posté le

Dahlia Merci pour votre réponse des plus positive .puis je abuser et vous demander à quelle dose avez vous pris la L-Dopa ?

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Miss

C'est avec plaisir que je réponds à votre question : 

Quand la Levo-Dopa m'a été prescrite j'ai dû prendre durant un mois à dose progressive et au bout de ce mois (sans effets secondaires) j'ai entamé la prise suivante :

  1 comprimé Matin - Midi et soir - d'un dosage de 10mg chacun. Ma neuro m'a dit que c'était le plus bas - 

(y a marqué sur ma boite 10mg/100mg - je suppose que cela veut dire 100 comprimés à 10 mg.

Sauf imprévu ou changement notable dans mon comportement ou effets secondaires flagrants, je revois la neuro en mars 2016.

Cordialement

Dalhia

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
Posté le

bonsoir,

en monothérapie les agonistes donnent parfois des oedèmes, j'ai fait tout le web, pas d'explication

la L dopa les minimisent et c'est un médicament trés efficace

30% des patients sous L dopa développent des diskinésies, c'est mon cas, je jongle je bidouille pour quand même en garder un peu , parfois ça passe, parfois non

par ailleurs augmenter les doses d'agonistes est dangereux selon les personnalités: addictions diverses et variées, je pense qu'il faut se surveiller , rester vigilants, et surtout faire ses comptes bancaires souvent , je fais ça, et en plus j'ai une allergie aux papiers et aux démarches administratives, contrôler, se contrôler, c'est possible,

mais! la L dopa donne aussi des pulsions diverses et variées, moins, je crois

on nous annonce un nouveau médicament

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

L.Dopa, indispensable puisque  c'est la substance qui nous fait défaut. Je devais la supprimer sur ordre de ma neurologue  (à  côté  de la plaque comme dit  mon voisin) les courbatures  se souviennent que j' existe, alors j'ai recours à la L.DOPA végétale mucuna, je la prends en liquide type  sirop avec  ginko dans un verre d'eau , une cc le matin une à  deux le soir,de ce fait aucun excipient. A se procurer  chez un herboriste avec pharmacien préparateur. 

Un peu hors sujet, j'ai  découvert que la dopamine  générique  du soir que j'ai avalé n'était plus à LP. Libération  prolongée. En plus ma pharmacienne  est gourdasse ! Ce qui explique  mes contractures de nuit depuis mis novembre à  fin mars . 

Maintenant ça  roule pour moi.  et vous aussi je l'espère. 

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Le fait de prendre la L-Dopa végétale, la mucuna (en liquide) dispense t-il de supprimer les comprimés prescrits par le neurologue?

Quel est le prix de la mucuna?

Et est-ce que votre neurologue a accepté cette décision d'emblée ou avec réticence?

Bon après-midi 

.

Prendre la L-Dopa ou pas?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Dahlia bonjour. Pour la neurologue à mon avis elle n'à pas suffisamment  appris sur notre maladie,  puisque  elle  m'a demandé  de arrêter tout les médocs, ce qu'il ne faut  jamais  faire et à prise mes dose de L.DOPA. pour du placebo ! VOILÀ  pour  les avis du 'une pro!

Le flacon  de Mucuna pour un mois de traitement à raison  de 2 à  3 c. Café par jour coûte 30 euros.  A  prendre dans un demi verre d'eau,  le matin au lever une demi heure  avant de manger ,le midi, dito, et le soir après 22 heures.  10 fois plus puissant  que la molecule de synthèse. Pas de panique la puissance n'est pas  si flagrante car la metabolisation par le foie sans être  joint à un excipient titane et autre, le effet ressenti est entré 3/4 heure et une heure  me maintient  en forme.Quand je part en extérieur  je remplace  par la gélule. 

Très  agréable  journée. Mon bouquin  à déjà une éclosion de  90 pages c'est le printemps. 

Prendre la L-Dopa ou pas?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Aie! Aie! Ma tablette  modifie mon orthographe,  les ingénieurs  en font un peu  trop ! 

Prendre la L-Dopa ou pas?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour 

Je viens de vous rejoindre

Parkinson depuis 2 ans sous azilect depuis le début avec bcp de mal à supporter

Je suis très sensible aux médicaments. ..

La depuis 2 mois suis très gênée côté droit mon pied tremble bcp part sur le côté ma main droite est très raide je ne peux plus écrire

Mon neuro ma prescrit des Patch de nicotine, au bout d'une semaine j'ai fait une reaction: poumo' qui  brûle toux, et reins bloqués j'ai arrêté puis repris à dose inférieure et j'attends un peu pour retenter à dose plus forte la cela se passe bien

Je voudrais éviter de prendre de la dopa en médicaments à cause de ma sensibilité

Je prends du mucuna 2 c café le matin ds eau' , mais je vous lis et en fait je dois mal la prendre, mon neuro est ok mais n'a pu me conseiller

Pouvez vous m'éclairer sur la qualité,  y a t il des qualités différentes,  ou s'adresser ? Ou commander et développer donc prendre jusqu a 3 fois avant les repas ?

Merci beaucoup 

Moniq1