Médecine déshumanisée et Parkinson

bonjour,

entièrement d'accord !

- toutefois, ma généraliste est une proche et ce que j'accepte en incompétence,

  je le gagne en confort / pas d'attentes interminables en cabinet pour rien, ordonnances

  immédiates, etc,etc

- je me demande si ma neurologue accepterait de devenir ma maitresse malgré mon état ?

  le soucis est que je ne la verrais qu'une fois tous les trimestres et pour parler uniquement

  des médicaments qu'elle m'a prescris (pas appétissant tout cela).

- quant au centre anti-douleurs je préfère ne pas en parler...

- dans tous les cas, nous autres victimes, nous sommes cernées par une montagne d'incompétences

  et un océan d'apathie.

pour conclure, et pour ma part, je considère que nous frôlons les limites de la maltraitance !

nous sommes malades donc forcément suspects.... (le pire c'est la pharmacienne)

courage, les événements récents ont démontré que le corps médical peut aussi être confronté au pire.

pourvu qu'ils en tirent les leçons !

lukass.

Bonsoir Bien d'accord avec vous .mon mari à la maladie depuis 2015 il a 71 ans il est dans le déni complet . Ne veux pas aller chez nôtre médecin de famille il dit qu'il va bien . Le neurologue lui donne sont traitement pour 9 mois. Car mon mari donne le change quand il va au RV et dit que tout va bien. Effectivement il à des tremblements cote droit mais gérable et il fatigue vite .sauf qu'il devient agressif verbalement lui qui a un fort caractère et sans trop d'empathie . C'est symptômes se sont emplifiés . j'en ai parlé à mon médecin traitant  et c'est lui qui m'a dit que les personnes étant déjà en temps normal narcissique et sans empathie que celas s'accentuait avec la maladie qu'il faudrait que mon mari prennent des anti dépresseur mais que pour cela il vaut qu'il consulte mais mon mari m'a dit qu'il n'avait pas besoin d'aller chez le médecin parce qu'il allait bien et le neurologue le RV c'est dans 6 mois. Et je vais devoir tél au neurologue avant la consultation car impossible de parler devant mon mari 

Comme vous dîtes . ont est pas aidé . j'ai des scènes de jalousie pour tout lorsque je vais voir mes enfants et petits enfants .il est sorti de ses gonds quand j'ai eu l'argent de la succession après le décès de ma maman il m'a dit te voilà riche maintenant alors que j'ai même pas eu de quoi acheter une maison correct .il m'a reproché de donner de l'argent à mes filles .ne m'a pas parlé pendant plusieurs jours et maintenant il me parle peu . et des que je m'adresse à lui il me dit ne prend pas t'es grands airs .il à le visage fermé les yeux noirs à me faire peur .et je ne sais plus quoi faire .au moment où je vous écris ce message il commence à se détendre un peu . mais au quotidien c'est stressant .du coup ma tension n'est pas bonne et j'ai du commercer un traitement .je n'arrive pas à relativiser .mais je pense que c'est le quotidien de tous les conjoints

Bonne soirée

Une neurologue médecin chef de service qui ne vous consulte pas et qui donne des directives abjectes .j.ai connu ce problème en étant hospitalisé en 09/18.je souffrais avec des douleurs atroces et bien on me donnait du Doliprane et du xanax car j.etais tendue. Quand vous avez des douleurs qui vous enserrent le ventre et le thorax à chaque fin  dose et bien on me demandais d.etre plus zen. On m.interdisais de me coucher je devais rester assise sur un fauteuil. Quand vous souffrez à un degré inimaginable et que l.on vous donne un.doliprane tous les six heures.!!!! Je voudrais que ce médecin souffre un jour  et qu.on lui répondre. Restée zen.

Et tout ceci car je ne voulais plus de lapompe apokinon. Et j ai eu raison . Cette pompe apporte du confort de vie sur certains et rien sur d.autres. 

Et j.ai eu un RV à paris la salpêtrière et bien je vous garantis que ma vie à changer.

Il a tout de même fallu que je remonte d.une pente difficile mais je me bat.

Avant paris j.etais dans un fauteuil et maintenant je fais mes courses je jardine je fais mon ménage je vis normalement avec la maladie certe mais je vis.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Bonjour c'est le traitement qui a changé ou pas

Oui ils m.ont modifié le traitement.

Traitement contre la douleur bien pris en charge. 

Diminution de la dose de stalevo

,et surtout non  reprise de la pompe d.apokinon

Bon courage 

@Lyne18 

Bonjour Lyne, 

Je reconnais en quelques points  mon compagnon dans votre description.

Mon compagnon à 63 ans et est sous traitement depuis 13 ans.  Ces dernières années son état général se dégrade assez rapidement tant sur le plan physique que sur le plan psychologique.

Je subi les même situations que vous : jalousie quand je vais voir mes proches, refus de se faire aider, donner le change devant sa famille et les médecins, manque d'empathie, ...

Il y a peu de discussion constructive possible. Il répète sans cesse les mêmes choses. N'écoute pas et est très têtu., Il est capable de me faire la tête, de ne plus me parler ou de ne pas répondre au téléphone car il m'en veut pour je ne sais quelle raison. Souvent cela ne dure pas heureusement.

La situation au quotidien est de plus en plus difficile. 

Je suis sa compagne depuis 8 ans et ce qui me sauve c'est que j'ai une activité professionnelle assez intense qui me permet de me concentrer sur autre chose que le quotidien.  Nous n'habitons, heureusement pour moi, pas ensemble ce qui me permet de souffler un peu quand la situation devient trop pénible. Cependant,  lorsque je travaille il reste seul pendant plusieurs jours voire une semaine avec des périodes ou cela va (il peut faire les courses, sortir même si il est extrêmement lent dans tout ce qu'il fait) et d'autres où cela ne va pas du tout (il est bloqué dans ses mouvements ou s'endors sur place même pendant une activité).

J'en ai parlé à son médecin traitant et à son neurologue. Le traitement marche bien selon le neurologue sur le plan moteur .Le neurologue dit pour les endormissements soudains, cela fait partie des effets secondaires du traitement ...

Le quotidien est très difficile pour les malades mais pour les personnes autour cela est insoutenable. Nous nous sentons impuissants face à cette maladie et à son évolution. Que pouvons nous faire pour ne pas sombrer dans la dépression ? pour ne pas s'épuiser mentalement, physiquement ? 

Qu'adviendra t il de mon compagnon lorsqu'il ne pourra plus rester seul ?

Quel avenir ?

@45190b  @ cathiboni

 Bonjour , explication en quelques mots. L'envoi de Dopa en continu est une ereur très courente de la par des neurologues car ce qu'ils ont appris en Fac est faux. La dopamine crèe un relâchement total musculaire, c'est a dire que dans la journée le relâchement est égal à celui réservé pendant le sommeil. 

De jour votre corps (les muscles) est encore en sommeil puisqu'il recoit dopamine à gogo , pompe, Modopar, ou Sifrol etc. mais votre esprit, votre conscience envoi le mésage irregulier  d'éveille durant la journée puisque vous êtes réveillé! mais par instant seulement quelques millième de secondes, une minute pour les fortes douleurs ,le message arrive sur les muscles d'extenssions et pas sur les muscle de tension= contracture, (agoniste antagoniste)souvant dorsaux, épaules, mollets etc.

Une prise de dopamine 1 heure avant le coucher et au reveil à jeun pour ceux qui ont un manque de production doit être suffisant, Au mieux remplacer la prise du matin par une gélule de tyrosine (précurceur de la dopa comme dans les carottes ou le fromage ou la charcuterie).

Votre cas est bien la preuve de ma découverte il y a 5 ans et de ma rémission.

Bonne journée JC

Bonsoir votre message me redonne confiance . Cela va faire 3 ans que les neurologues ne cessent d’augmenter la prise de stalevo , modopar ,synemet  eh oui je les ai tous testé et me sens mieux en Diminuant largement la dose prescrite. On dit de moi que je refuse de me soigner !!!
Quel bonheur de vous lire mais vous parlez de rémission est-ce possible ?

@leparigo 

bonsoir

je souhaite arrêter le modopar 

@lukass  Merci beaucoup pour ce témoignage plein d'humour, ça fait tellement de bien... je suis complètement d'accord avec vos écrits : c'est de la maltraitance car dire à un malade "Prenez cette chimie mais de toute façon vous ne vous en sortirez pas car il n'y a aucun médicament pour guérir ou même ralentir votre maladie" ce n'est pas digne d'un pays dit "civilisé".. Depuis le diagnostic de cette maladie pour mon mari, (il y a moins d'un an) j'ai vraiment compris que la plupart des médecins et spécialistes, sont inhumains, voire incompétents pour certains.. alors que les qualités attendues seraient : modestie, pragmatisme, empathie et toujours centré sur son patient qui est censé lui faire confiance...