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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

J'ai un lupus cutané articulaire qui ne m'a pas causé trop de soucis. Aujourd'hui je n en peux plus, je craque. J'aimerais savoir si ce que j'ai est arrivé à d'autres et si ca va cesser un jour..  j'ai des lésions  horrible au cuir chevelu, ce n'est même pas que ca suinte c'est pire, j'ai la tête pratiquement tout le temps mouillée, rien ne fonctionne. Pareil pour l'arrière de l'oreille. Les yeux rouges depuis des semaines, je suis sous traitement maintenant pour une blepharite mais ça fonctionne pas, j'ai eu une plaque comme de l eczéma à l'aisselle seule chose qui a guéri.Maintenant j'ai des lésions sur le pubis, et depuis deux jours des boutons pleins les bras. Bien sûr quand j'ai vue la dermato ce n était pas si atroce.. elle ne me propose rien de toute façon à par des crèmes. Elle dit soupçonner que le lupus devient systémique mais rien de nouveau dans mes analyses.. jme vois pas attendre deux mois pour faire les bilans pour la vue pour commencer le plaquenil.. je ne sais meme pas si ca peut arranger mes soucis. J'ai mal j'en peux plus. :( Je m excuse pour ce pavé .. 

Merci

Début de la discussion - 16/01/2020

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Bonjour bonne année et santé.  Je n ai pas eu ce stade mais. Pour des rougeurs j avais trouvé la crème  st Gervais bon courage 

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À vous aussi ^^ J vous remercie, je testerai 

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@Amandita01‍ @Prettysosso91‍ @robinhood 46‍ @Liviane55555‍ @liiiii‍ @Linoadm‍ @Aidelynn‍ @DebbyDebo‍ @bibi37‍ @gigi24‍ @COLIBRI14‍ @HeleneBR‍ @petitelouve‍ @maryli‍ @Soldesanges‍ @colin61‍ @christine6260‍ @marcelline‍ @titine13015‍  @MarieV‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à partager votre témoignage avec nos membres en ce qui concerne le lupus cutané articulaire ! Cela aidera très certainement notre bienveillante communauté Carenity.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

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Pour ma part pas de lésion cutanée.

J'en ai eu au cuir chevelu avec chute de cheveux et plaque qui une fois tombée laissait place à de nouveaux cheveux.

Certain dermatologue sont spécialisé dans les lésions liées aux lupus essayez d'en voie un. Courage en tout cas.

J'ai un lupus systématique également 

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Merci à vous ^^  je sors de l'hopital la dermato m'a fait hospitaliser quelques jours j'étais trop mal. Cette poussée ne serait pas dû au lupus... Il pense entre autre a un psoriasis >< jai eu des biopsies on verra. Épuisant toutes ces maladies.. bon courage à vous

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Bjr diagnostiqué un lupus articulaire depuis 2017  et la depuis novembre 2019 j'ai arrete avec le plaquenil jai fais une grosse crise au niveau des menbres inferieure javais tres mal jaimerais savoir si je peux reprendre avec le plaquenil et si quelqu'un autres à deja arreter son traitement sans avis medical merci 

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Bonjour 

Je ne comprends pas pourquoi ils ne font pas une biopsie des plaques Pour ma part au début pour une plaie on m'a tout sortie piqûre etc etc au résultat C était du au.lupus Le dermatologie m à fait une biopsie en disant que c est la.premierz des étapes et qu'il ne comprenait pas que ça n avait pas été fait.

Donc demandez ne biopsie car maintenant avec beaucoup médecin C est comme ça que ça fonctionne 

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Perso pour plaquenil tous les médecins ( en dehors du rhumatologue bien sûr) me déconseillent ce médocs en disant beaucoup trop problèmes Ce médicament baisse les dépenses immunitaires ( en cause dans cette putains maladie) pour qu'elle corps ne soit plus attaque..pb on chopé tout car système immunitaires bas Avec une fille qui va à l école un travail en zone où il y a des malades pour ma.part un e folie Je cherche toujours comment gérer les douleurs sachant que je ne supporte pas les Anti inflammatoire mon ventre n en veux plus 

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Bonjour j’ai un lupus déclaré depuis 20ans pour les douleurs gym  douce au début puis massage avec huiles essentielles . C est vrai que j ai très vite arrêté le traitement, ça marche mais un bon contacte avec le médecin est nécessaire. A savoir. Rares sont les jours où il n y a pas de douleurs qui veulent dirent. < héo. Je suis là!!! Alors pas gym marche etc.. pas évident à mettre en place, mets je fonce pour éviter les médocs   Bon courage🍀🍀🍁🍁🍁

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