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Patients Lupus

23 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Les rayons du soleil peuvent déclencher une poussée ou aggraver les symptômes des patients souffrants d'un lupus. Comment faites-vous pour vous protéger du soleil ? Celui-ci a t-il un réel impact sur votre maladie ?

Merci beaucoup pour vos retours.

Début de la discussion - 16/01/2013

Lupus et soleil


Posté le
Bon conseiller

bonjour  l'administrateur lupus !!!

oui  le soleil a un impact direct sur mon lupus,

 l'été 2012 était le premier que je passais  avec le  traitement du lupus et j'ai eu beaucoup de mal à gérer le soleil, au début je suis allée plein pot et la réaction a été immédiate,  sensation de brûlure au niveau de la peau, les yeux , douleurs articulaires, fatigue +++

pour sortir il me fallait  la crème solaire, chapeau, j'ai testé des vêtements anti uv (j'ai eu très chaud), lunettes de soleil, etc....

UNE GALERE!!!

pour l'instant , je supporte mieux l'hiver (malgré mes engelures aux pieds)  que l'été

Lupus et soleil


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VIVE L'HIVER...y a pas photo,je me sens mieux et pas le soleil a gérer!!!je vais allez vivre où il pleut toujours ou au pôle nord quand il fait nuit 6 mois...avez vous des idées de destinations...merci ...Francine.

Lupus et soleil


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Cet été, vacances dans les Landes au bord de l'océan, 15 jours à me badigeonner de crème toutes les 20 minutes à la plage. en ballade je marchais à l'ombre autant que possible. La chaleur des qu'elle dépasse les 25 degrés m'est insupportable. La moindre exposition sans protection et en 15 minutes j'ai des plaques boursoufflées qui démangent et brûlent au niveau de la surface qui a pris le soleil.

bref, résultat des courses, 3 semaines après être rentrée, j'ai fait une poussee carabinee de deux mois.

Lupus et soleil


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Bon conseiller

Je relance le sujet !

Lupus et soleil


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En fait, je me suis toujours demandée pourquoi ces plaques boursouflées apparaissaient sur mon visage. J'ai maintenant ma réponse: le soleil!!!! Avez-vous des conseils à me donner pour m'aider à faire disparaître ces plaques parce que j'en ai en ce moment et ça me démange vraiment et c'est horrible parce que ça ne prend qu'une partie de mon visage. 

Désormais, je me protégerais du soleil!!! 

Lupus et soleil


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Demande conseil a un/une dermato.

Tu mets quoi sur ton visage en règle général?

Lupus et soleil


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Coucou, désolée de la réponse tardive 

Généralement je mets une crème hydratante sur mon visage telle que mixa.

L'été approchant, je me suis procurée une crème solaire nommée sunblock de la marque candès avec un indice de protection de 50. Mais je la trouve très grasse. J'ai aussi achetée des chapeaux, casquettes... 

J'irai voir un dermato prochainement;

Lupus et soleil


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Coucou

Et bien moi c'est pareil, soleil NON! Je ne supporte pas, l'été dernier je n'ai pas pu sortir en vacances alors maintenant on s'organise autrement. En famille on ôpte pour des endroits moins chaud et pour moi chapeau à large bord et crême solaire indice élevé +++. Ma peau est très réactive et il s'en suit très vite une poussée que je ne peux encore bien contrôler. Entre douleurs articulaires et plaques que le visage. En plus avec ma cryoglobuline positive je dois fuir le froid l'hiver et attention l'été alors quelle saison pour moi? je ne sais pas ...

Si vous avez une idée je veux bien parce que les enfants adore la mer en été, comment faites-vous? Et le ski en hiver? En faite nous avec notre lulu le mieux c'est vivre enfermé. Que c'est triste, je comprends maintenant mon mari quand il dit parfois que je vie en recluse...

a bientôt

Coquelicot

Lupus et soleil


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Bon conseiller

moi j'ai le trio cryoglobuline, raynaud et vascularite, cet hiver j'ai dégusté.....

mais bon! il  ya pire ailleurs!!!!!

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